Beste allemaal,
Ben benieuwd naar degene met Long Covid en het opnieuwe laten vaccineren. Voor mijn besmetting was ik 3x gevaccineerd maar ben hier ook 3x heel ziek van geweest.
Hebben jullie ervaring?
En hoe staat C support hierin?
Bedankt voor jullie reactie
Groetjes
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ha,
Tsjonge— dat een gastric bypass zo blijvend ingrijpend is… Ik hoop dat het je verder wel veel goeds heeft gebracht — zoveel slikken & balanceren is wel een opgave! Ik heb zelf ook, met wat ik nu slik, dat het me enorm tegenstaat, vandaar dat ik geregeld even stop met elk ding afzonderlijk. Wat vreselijk jammer dat na al het proberen niets tegen je Covid klachten heeft gewerkt!
Bij mij dus wel— al is het niet zaligmakend. Het is vast zo dat als ik niet of veel minder zou werken ik ook geen been-pijn meer zou hebben, en wellicht ook meer fysieke inspanning aan zou kunnen. Maar ik wil mijn inkomen niet kwijt of tezeer gekort worden (dat dreigde volgens CAO) en daarnaast voel ik me algemeen veel beter als ik wel werk. Ik ben denk ik steeds in een lichte staat van PEM, maar wel zó dat ik niet slechter word en het vol kan houden. Ik vind pijn niet zo erg (wel vervelend natuurlijk), het niet zoveel kunnen lopen is naarder maar nog leefbaar (in huis gaat het best, met taxi’s en e-bike lukt het buiten ook, zeker als je na inspanning de tijd inplant om de ‘straftijd’ uit te zitten) maar de ervaring van niet meer kunnen denken, steeds vergeten wat je aan het doen bent, geen woorden hebben, niet waarnemen wat je zelf zegt en al die ellende van het begin (die ik nu nauwelijks nog heb) vind ik het aller- allerergst van de postcovid— volledig mezelf kwijt. Ik richt me er dan ook sterk op om dat zo min mogelijk mee te maken.
Ik kon na zes maanden trouwens ook niet meer dan een uur of vijf verspreid over de hele week achter de computer zitten (ik kreeg bij meer snel hoofdpijn/oorsuizen), en had rond die tijd ook een flinke terugval. Maar sindsdien eerst opgekrabbeld met strak rustbeleid (uitgeprobeerd wat voor mij werkte: dat bleek 15 min prikkelvrij rust na anderhalf uur, steeds timers gezet). Daarna is het wel sneller meer uur werken geworden. Ik heb nu nauwelijks meer oorsuizen, en geen hoofdpijn meer. Ik beweeg ook iets meer. Nu zit ik op gemiddeld 5 uur werk per dag, maar het gaat in het echt in blokken van anderhalf uur verspreid over de dagen, met soms langere dagen en soms helemaal niets (met het voordeel dat ik mijn werktijden grotendeels zelf kan indelen).
Misschien gaat het voor jou na deze terugval ook zo! Maar goed, het kan verkeren: de pillen helpen mij, terwijl dat duidelijk voor jou geen optie is… Ik hoop dat je er met je eigen regime van rust gauw weer meer controle op kunt krijgen— en dat al die mensen om je heen die zo’n druk uitoefenden maar flink geschrokken mogen zijn zodat het wat relaxter voor je wordt!
Groet E.
Een gastric bypass is ingrijpend, maar bij mij is wel heel veel mis gegaan. Mijn lijf heeft de bypass eigenlijk vanaf dag 1 niet geaccepteerd en ik kreeg vrij snel complicaties die door de artsen ter zijden zijn geschoven onder het mom van; uw lijf moet gewoon een beetje wennen aan de nieuwe situatie. Tel daar zeer slechte begeleiding en nazorg bij op, gevolgd door de corona pandemie nog geen 5 maanden na mijn operatie...en dan is de conclusie dat ik eigenlijk gewoon, ondanks diverse officiele klachten richting het ziekenhuis, volledig aan mijn 'lot' ben overgelaten. Ze hebben me 10 maanden met een chronisch ontstoken galblaas laten lopen, ondervoeding, eiwittekort, gigantisch spierverlies en gelujktijdig 2 darmhernia's. Ik heb het eerste jaar op kwark en skyr geleefd zo'n beetje.
Ik ben veel afgevallen en qua bmi ben ik absoluut gezonder dan voor de gbp, maar een gezonrld gewicht en bmi heb ik nooit mogen behalen, ondanks alle ellende. Qua problemen ben ik overigens blij dat het afvallen stopte en dat ik niet ben doorgeslagen naar ondergewicht. Maar vanaf dag 1 heb ik spijt van de ingreep. Er is teveel wat ze je niet vertellen, teveel wat onder stoelen en banken wordt geschoven omdat maagverkleiningen booming business zijn en het grootste verdienmodel van dit moment voor de ziekenhuizen. Zodra je je meld met complicaties vinden ze je vooral lastig, want misschien schikt het andere mensen wel af.
Inmiddels 3,5 jaar verder kan ik nog steeds net zo weinig eten als in het eerste jaar. Heb ik de hele dag honger, omdat het eten zo doorzakt van maag naar darmen en er geen volgevoel en of gevoel van verzadiging meer is (maagklep is weg) maar kom je gewoon weer aan. Nog minder eten is echter onmogelijk, want je zit al aan het minimale. Normaal lijnen en dieeten is minder zwaar dan dit...met minder levenslange (soms ernstige( gevolgen). Het is een ingreep die wat mij betreft, met wat ik nu weet, verboden zou mogen worden, of alleen nog ingezet bij mensen zoals my600 lb life e.d.
De gastric bypass heeft me alleen een bmi van rond de 30 opgeleverd ipv 45, maar verder alleen maar ellende dus helaas.
Het begon eindelijk 'iets' beter te gaan, iets meer acceptatie en toen kwam Covid langs🥴🤷♀️
Tot zover het leed dat bypass heet 😉 Je leert ermee leven, je moet uiteindelijk wel, je leert je weg vinden in sommige dingen, je leert andere dingen te accepteren, maar als de klok terug kon; NOOIT MEER.
Geen verlies van inkomen en dergelijke kan ik wel heel goed inkomen! Ik zei vorige week ook zoiets tegen de ergo, betrapte ik mezelf op. Dat ik perse bij dat eerste ziektejaar weg wil blijven, verlies van inkomen etc. Haar letterlijke woorden; op deze manier ga je daar juist in belanden....oh ja...au! Dan nog: de rekeningen zullen toch betaalt moeten worden, linksom of rechtsom.
Wat je zegt is wel zo: pijn is maar pijn. Het cognitieve is erger en meer beangstigend. Ik merk bij mij juist dat ze toch samen vallen nu. Fysiek en cognitief zijn net zo hard onderuit gegaan dit keer. Met de laatste, of eigenlijk de eerste terugval 2 maanden na de besmetting, was het of het een, of het ander. Maar ik heb inderdaad veel liever pijn dan die cognitieve ellende.
Ik denk ook dat dit misschien wel de grootste bepalende factor is geweest met die 2 dagen reintegreren; niet meer weten hoe ik mijn werk moet doen, alles kwijt zijn, van een functie die je al sinds 2007 doet en waar je jezelf eigenlijk specialist in kon noemen en waar je echt goed in bent en van de hoed tot de rand alles weet, qua procedures, wetgeving, etc. Nog los van niet meer weten hoe een systeem werkt. Ik ben letterlijk in de paniekstand geschoten; mijn werk, mijn inkomen, wat als...angst die ik de afgelopen 6 maanden niet zo heb gehad nog. Stuk ontkenning misschien, mwah 'valt allemaal wel mee'. Geen idee. Ik denk dat nu het besef echt voor het eerst insloeg: het valt niet mee, ik ben gewoon echt 'ziek'. Juist alle cognitieve ellende waarvan ik grotendeels dacht het kwijt te zijn en ervan gewonnen te hebben.
Van wat ik bij jou lees heeft vooral 'de eigen regie' je geholpen in je weg vinden met werken. Zolang werken, zoveel rust is nodig. Die eigen regie krijg ik nog niet echt. Ergo hamert er wel op, maar dan moeten bedrijfsarts en werkgever wel 'meewerken'. Het schema van 25 min werken en dan 5 min rust kan ik zelf iig niks mee: geeft alleen naar stress, want zijn die 5 minuten al om en ben ik 'op tijd'.
Laatste gesprek met het werk ben ik letterlijk snikkend en snotterend in huilen uitgebarsten (zo niets voor mij!!!) en nogmaals duidelijk geprobeerd te maken dat het echt op mijj manier moet, zoals die besproken is met ergo en bedrijfsarts > dus idd eigen regie. Ik weet wat ik kan en nog niet kan. Een leidinggevende of collega kan dat niet. Nogmaals benadrukt dat er juist met de ergo een heel plan is gemaakt, om dit te voorkomen, maar dat ik dan wel de kans moet krijgen (en ook zelf moet pakken) om dit te bespreken.
Ik geloof wel dat mijn leidinggevende geschrokken is. Sowieso hebben ze me nooit in mijn 'zwakke momenten' gezien. Of eigenlijk is het biet zwak, maar misschien gewoon wel sterk, iets met je masker weg en kwetsbaar opstellen. Hij heeft ook benadrukt dat het advies van de bedrijfsarts naar een advies is en dat, zodra ik weer kan beginnen, moet stoppen waar het genoeg is en ik daar de ruimte ook voor krijg. Ik moet daar zelf ook meer op vertrouwen denk ik. Ik leef teveel in: het staat op papier, dus dan moet het ook zo.
Leerproces voor zowel mezelf, als de werkgever denk ik 😉
Dat oorsuizen blijft ook zo'n raat iets..de hele vorige week luider dan ooit. Gesprek werkgever geweest afgelopen maandag; zelfde avond weg....
Totaal schokkend, die gbp en het vervolg. Je hebt vast overal al rondgevraagd, heb je ook advies van de obesitaskliniek (Rotterdam, denk ik) gekregen hierover? (Ik heb wel eens een interview met de beide oprichtsters gezien, leek me toen alles behalve onzorgvuldig)
Ja, die angst om werk en geld, hè… Je zelfstandigheid, trots, identiteit en een boel blijdschap is daarmee gemoeid! Fijn dat je werkgever wat beter leert meedenken. Ik ben zelf ook ingegaan tegen het advies van mijn (nieuwe) bedrijfsarts. Zij zei dat ik me niet meer uren moest beter melden, en dat het ‘roofbouw’ zou zijn om te werken als ik niet eerst fysiek meer trainde. Ik geloof niet zo in dat doelgericht fysiek opbouwen- de laatste keer dat ik elke dag/ week bewust iets meer deed kreeg ik die terugval. Dus ik wacht rustig fysiek herstel af, werk vanuit huis zoals ik het gaat en heb me sindsdien tegen het advies in (met de zenuwen vanwege die arts) voor meer uren beter gemeld. En inderdaad: het blijkt maar een advies wat ze gaf. De keer erna nam ze de nieuwe situatie doodleuk als uitgangspunt, geen woord meer over roofbouw of andere intimiderende uitspraken… Ze begrijpen denk ik niet altijd wat een medisch advies betekent als je in zo’n onzekere situatie zit, met een betrekkelijk onbekende ziekte… (mijn eerste bedrijfsarts trouwens wel, die ben ik nog steeds dankbaar voor het mij tegen mijzelf beschermen en het héél voorzichtig vertellen dat de variant van misselijk-draaierig-overprikkeld symptomen bij Covid geen beste verwachting schept voor korte termijn herstel…)
Ik heb trouwens ook ergens gelezen dat een te hoge/ snelle ademhaling (dus eigenlijk hyperventilatie, al hoeft het er schijnbaar niet zo uit te zien) ook een veroorzaker is van tinnitus. Ik denk bij mezelf weleens dat al die rustpauzes met ademhalingsoefeningen om die reden de tinnitus hebben gestopt (ik doe verder niks bijzonders: gewoon 5-10 keer per dag met die Apple watch mindfulness/ademhaal sessies van een minuut langzamer en bewuster ademhalen). Als het oorsuizen na een geruststellend gesprek zo abrupt stopt, is het bij jou misschien ook op die manier stressgerelateerd…
Ohhhh nee, alles wat net het NOK te maken heeft (Nederlandse Obesitas Kliniek) laat ik links liggen. Hoe zij de trajecten voeren en, waarvan ikweet hoe ze met sommigen omgaan, wil ik ney die club helemaal niks van doen hebben.
Er zijn nog maar 2 chirurgen die aan mijn gbp lijf mogen zitten en die zijn specifiek gespecialiseerd in complicaties en ellende na de gbp en zitten in Eindhoven. Dat ziekenhuis is voor veel maagverkleinende ziekenhuizen in NL ook het afvoerputje van de problemen die ze zelf niet op kunnen lossen en waar ze zelf compleet mank gaan op voldoende kennis. Maar operaties binnen harken kunnen ze! Tot je iets hebt....
Maar het NOK....run as hard as I can 🙈
Het grote probleem met ziekenhuizen is dat ze allemaal beweren, in de voortrajecten en voorlichting, de beste te zijn net zorgvuldig gekozen natrajecten die 5 jaar zouden moeten duren. Je moet alleen geen problemen krijgen en je moet vooral ook niet te mondig zijn (omdat je je lijf zelf als geen ander kent en echt wel kunt voelen of iets foute boel is of niet)
Ik begrijp sowieso niet dat sommigen nog zo hameren op fysiek trainen. Inmiddels zijn er steeds meer revalidatietrajecten die over fysiek zeggen: conditioneel gaan mensen misschien wel vooruit, veel ook niet, maar herstellen doen de mensen niet. Net als jij bezorgde fysio me alleen maar terugval. Hier wilde bedrijfsarts nummer 2 dat ik ook weer fysio op zou starten. Ik bouw zelf mijn beweging wel op, op mijn manier, zonder een uur reistijd (platteland). Mijn manier werkt wel, de fysio hielp me de terugval in. Laat maar...
Eerste bedrijfsarts greep hier ook snel in..8e ziektedag al, voornamelijk door mijn astma en door hoe mijn longen op covid reageerden. Hij zei meteen al: verhoogd risico op long-covid, sowieso 6 weken niet werken en daarna zien we verder. Ik dacht toen nog: die vent is gek!🤔
Ik moet wel zeggen dat de tinnitus hier meteen is ontstaan net de eerste echte ziektedag en 40 graden koorts, samen met die knallende alles overstemmende koppijn. Ik heb ook constant een ploppend oor, maar geen gehoorbeschadiging gevonden. Later werd het een vorm van overprikkeling, waarbij rust het weg kon krijgen. In september had de casemanager de brief van de bedrijfsarts onjuist gecommuniceerd. Ik zou binnen 3 maanden volledg hersteld en weer volledig aan het werk zijn. (Nu dus) Daar begon de zware tinnitus, in die week, dat heeft tot enkele weken geleden zo aangehouden. Het werd eindelijk wat stiller, nooit weg, maar leefbaar, met soms zelfs een nacht stilte en rust! Tot dus start reintegratie per 2-12 inderdaad. maar nu was het echt pats boem weg. Overigens vannacht ontzettend slecht geslapen, nu is het er ook.
Stress is dus zeker wel een bepalende factor inderdaad. Alleen ik kwam voor dat gesprek met mijn werk gewoon niet meer tot rust, nergens mee.