Longfonds: “Zorgwekkend beeld langere termijngevolgen corona”
Bijna een half jaar na de infectie heeft meer dan de helft (55 procent) van 1005 coronapatiënten nog steeds 6 of meer klachten. 9 op de 10 (91 procent) geeft aan nog last te hebben van meer dan één symptoom. Nog geen 5 procent is inmiddels geheel klachtenvrij. Dat blijkt uit onderzoek van Longfonds, kennis- en behandelcentrum Ciro en de Universiteiten Maastricht en Hasselt. “Een zorgwekkend beeld. Eens te meer wordt duidelijk hoe groot de gezondheidsgevolgen zijn van dit virus”, zegt directeur Michael Rutgers van Longfonds. “Deze patiëntengroep moet gezien, gehoord en geholpen worden. Daarom is het van groot belang dat hun klachten nog beter in kaart worden gebracht.”
Meeste mensen nog steeds vermoeid en kortademig
Het overgrote merendeel (86 procent) van de mensen die meewerkten aan het onderzoek geeft aan 165 dagen na de eerste symptomen nog steeds vermoeid te zijn. Bijna 6 op de 10 (59 procent) is nog kortademig, verder hebben de coronapatiënten nog steeds last van druk op de borst (36 procent) en hoofdpijn (35 procent). Opvallend is dat het percentage mensen dat aangeeft spierpijn te hebben (40 procent), licht is gestegen.
Veruit de meeste respondenten (94 procent) hebben nooit in het ziekenhuis gelegen vanwege corona. Zij hadden zogenoemde ‘milde klachten’. Het gaat om relatief jonge patiënten: de gemiddelde leeftijd is 48 jaar. Veruit de grootste groep (86 procent) zegt dat zijn gezondheid vóór de corona-infectie goed was. Dik 6 op de 10 (61 procent) had hiervoor geen onderliggende ziekte.
Wereldwijd uniek onderzoek
“Het is een bijzondere populatie. Drie maanden geleden hebben we deze groep dezelfde vragenlijst voorgelegd”, legt hoofdonderzoeker prof. dr. Martijn Spruit uit. “Daardoor kunnen we nu nauwgezet vergelijken hoe het verloop van coronaklachten bij deze mensen is. Dat maakt het wereldwijd gezien een uniek onderzoek.”
“Hoewel gelukkig ook veel mensen inmiddels geen symptomen meer hebben, is er een groep patiënten die klachten houdt. Die moeten we niet uit het oog verliezen”, zegt Michael Rutgers. “Dit onderzoek behelst een groot aantal coronapatiënten dat nu nog klachten ervaart. Alleen al daarom is deze onderzoeksgroep van grote betekenis voor de toekomst en voor het verder inrichten van de zorg.”
Rachel Burger (26) heeft al sinds 17 maart corona. Ze herkent zich in het onderzoek: “Ik was kerngezond, sportte 6 uur in de week. En nu ben ik nog steeds zó moe dat ik nauwelijks de dag doorkom. Ik heb enorm veel pijn op mijn borst en een slecht kortetermijngeheugen. Voorheen werkte ik 40 uur per week, maar sinds ik corona heb zit ik thuis. Gelukkig kan ik nu via een revalidatietraject van het ziekenhuis twee keer per week sportfysiotherapie doen. Maar ik maak me wel zorgen: hoe lang gaat dit nog duren?”
“Coronapatiënten nog steeds niet serieus genomen”
Het onderzoek komt voort uit coronalongplein.nl, een samenwerking tussen de Long Alliantie Nederland (LAN) en het Longfonds. Hier kunnen coronapatiënten en hun naasten terecht voor informatie, advies, hulp en onderzoek. Het digitale platform verwelkomde inmiddels meer dan 130.000 unieke bezoekers. “We zien en horen daar nog steeds dat coronapatiënten zich niet serieus genomen voelen. De oorzaken en lange termijn gevolgen van COVID-19 zijn nog lang niet bekend. Daarom moeten we blijven luisteren naar deze groep mensen. Zodat ze de juiste zorg, behandeling en begeleiding kunnen krijgen”, zegt Michael Rutgers.
‘Post-COVID-19 syndroom’?
Voor het onderzoek is een online vragenlijst verspreid via coronalongplein.nl. Longfonds heeft intensief contact met de Facebook-groep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’ die inmiddels meer dan 15.000 leden telt. Ook de coronapatiënten die zich hier en in een soortgelijke Vlaamse Facebook-groep hebben verzameld, konden de vragen invullen. De eerste resultaten werden onlangs gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift ERJ Open Research. De onderzoekers wijzen hierin op de waarschijnlijkheid van een ‘post-COVID-19 syndroom’.
Toelichting
19 oktober 2020
We merken dat er veel aandacht is voor dit onderzoek en dat er vragen zijn over de onderzoeksgroep en de resultaten. We beantwoorden deze vragen graag in deze toelichting.
Hoe is dit onderzoek tot stand gekomen?
Begin juni 2020 heeft Longfonds samen met prof. dr. Martijn Spruit en zijn team van de Universiteiten Maastricht en Hasselt en kennis- en behandelcentrum Ciro een vragenlijst online geplaatst. Die brachten we onder de aandacht bij mensen met blijvende klachten na corona: bezoekers van ons coronalongplein en post-Covid Facebook-groepen in Nederland en België.
Dit betekent dat de resultaten representatief zijn voor mensen die zich bij deze online sociale steungroepen hebben aangemeld. De resultaten zijn dus niet representatief voor alle Nederlandse patiënten die COVID hebben gehad.
Doel vragenlijst?
De vragen en klachten van deze groep post-Covid-patiënten in kaart brengen, zodat ze sturend zijn voor de ontwikkeling van (na)zorg en onderzoek.
Belangrijkste resultaten eerste onderzoek?
In totaal hebben 2113 mensen de online vragenlijst volledig ingevuld. 95 procent van deze groep lag nooit in het ziekenhuis, zij hadden zogenoemd ‘milde klachten’. Begin juni 2020 (ongeveer 3 maanden na het begin van de COVID-gerelateerde klachten) had meer dan de helft van deze groep 7 of meer klachten. Vermoeidheid was de voornaamste klacht. De restklachten varieerden sterk, inclusief kortademigheid, pijn op de borst, hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, verlies van smaak en verlies van geur (lees ook dit nieuwsbericht).
De resultaten van dit eerste onderzoek leidden tot peer-reviewed publicaties in onder andere het wetenschappelijke tijdschrift ERJ Open Research. Het merendeel van de deelnemers zegt in maart of april besmet te zijn, toen (massaal) testen nog niet gebruikelijk was. Ook als alleen de positief geteste mensen worden meegenomen in de analyses, blijft het resultaat hetzelfde: ongeveer 3 maanden na het begin van de infectie heeft meer dan de helft van deze steekproef 7 of meer uiteenlopende klachten die voor de infectie niet aanwezig waren.
Hoe is het vervolgonderzoek tot stand gekomen?
Van de oorspronkelijke 2113 respondenten gaven 1687 mensen aan nog eens te willen deelnemen aan het onderzoek. In september 2020 hebben we deze groep gevraagd dezelfde vragenlijst opnieuw in te vullen. In totaal hebben 1005 mensen alle vragen beantwoord.
Van deze 1005 respondenten heeft 94 procent niet in het ziekenhuis gelegen vanwege corona. 24 procent geeft aan een positieve coronatest te hebben ondergaan, 45 procent geeft aan dat de huisarts op basis van de symptomen corona heeft vastgesteld.
Belangrijkste resultaten tweede onderzoek?
Het merendeel van de groep mensen die in juni klachten had, heeft die klachten in september nog steeds. Ongeveer 6 maanden na het begin van de acute COVID kunnen nog steeds veel klachten aanwezig zijn. Wederom is vermoeidheid de meest voorkomende klacht. Er zijn nog meer data die op dit moment geanalyseerd worden en waar wetenschappelijke artikelen over worden geschreven. We vonden deze eerste resultaten dusdanig belangrijk dat we hebben besloten ze onder de aandacht te brengen.
