Even gewoon mijn hart luchten. Heb een mega rotdag. Mega hoofdpijn die met geen mogelijkheid weggaat (paracetamol geprobeerd, in donkere stille slaapkamer gelegen, onder de douche gestaan, stukje wandelen), oren die suizen. Niet zo'n soepel gesprek gehad met werkgever. Ik ben helemaal klaar met vandaag. Kan iemand mijn hoofd eraf schroeven en een nieuwe bestellen? Kan wel huilen. Sorry moest ik even kwijt.
Ik weet dat het morgen of over paar dagen weer beter gaat. Maar man ben er helemaal klaar mee. Stomme longcovid!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ha Monalisa, ik ben je vrouw! ik houd ook van schrijven, het is een goede uitlaatklep, dus lijkt me te gek om aan zo'n boek mee te werken! Wie weet wat we voor moois tot stand kunnen brengen waar anderen troost en herkenning uit kunnen putten. Of idd op luchtige wijze wat wijzer worden. 😉
Hi Vlinder, leuk. Het zal nog wel even moeten wachten. Ik doe alleen maar domme dingen met mn computer momenteel. Heb het nu weer voor elkaar gekregen om al (!) mn mails kwijt te raken. Net naar computerwinkel gereden voor hulp, zijn ze op maandag dicht. Dus nog een dag stressen. Ik moet ook met mn tengels van die computer afblijven zolang ik in een staat van halve verstandsverbijstering verkeer. Maar ja, dan krijg je weer zo'n dreigmail van Google dat Drive voor 97procent vol is en dat, als je over de limiet gaat ze op een gegeven moment je account afsluiten. Dan ben ik alweer in paniek en probeer ik ruimte te maken. En op mn nieuwe computer zit ook oneDrive, dus ik denk slim te zijn en alles voor de zekerheid ook daarop te zetten. Is daarna mn hele mailbox leeg. Er staat wel iets opgeslagen onder documenten, nu, maar niet te openen. Ik hoop echt dat iemand me morgen kan helpen, want ik ben zo rusteloos als ik weet niet wat. 🫤
Hoi Monalisa,
Is het gelukt met de computer? Hopelijk heb je alles teruggekregen. Ik blijf altijd maar af van de onedrives etc. Maar wordt ook altijd rusteloos van al die meldingen en dreigmails dat geheugen vol raakt enzo. Ben dan altijd bang dat ik dingen kwijt raak.
Hoop dat het gelukt is.
Hoi Marjolein, ja gelukkig hebben ze het voor me kunnen fixen. Gelukkig staat daar een hele aardige slimme jongen en hij heeft alles gereset en meteen alle drives er voor me af gegooid. Dan heb ik daar geen last meer van. Heb er wel een tijdje voor in de winkel moeten wachten terwijl hij het regelde en dan ga je natuurlijk een praatje maken en er stond wel muziek aan. Die heb ik voor het goede doel maar verdragen, maar s middags natuurlijk helemaal ingestort van alle prikkels. Vanmiddag nog naar de fysio geweest en nu natuurlijk weer compleet uitgeput. Zat daarvoor helemaal klaar om via een stream de uitvaart van een goede kennis te volgen, maar kon de stream niet vinden. Bleek het pas morgen te zijn. Tja, covidhersenen he. Sowieso steeds frustrerend dat je niet persoonlijk bij zo'n afscheid kan zijn. En op mijn leeftijd komt zoiets steeds vaker voor helaas.
Hoe gaat het met jou? En ben je al van de medicatie afgekickt en hoe voel je je nu?
Hey Monalisa,
Gecondoleerd en sterkte voor vandaag. 'Gelukkig' dat de uitvaart dan pas vandaag was en niet dat je een dag te laat was. Hoe dan ook heel veel sterkte. Want zulke dingen hakken er ook altijd erg in vind ik.
Ik ben blij om te lezen dat alles met de computer goed is gekomen. En begrijp heel goed dat je dan door alle prikkels heen bijt. Is voor een goed doel. Dus beetje kosten baten afwegen... ik snap het wel.
Met mij gaat het redelijk. Heb vakantie en ben gisteren mee geweest met ons gezin naar een uitje. Veel prikkels natuurlijk (geluid, mensen, licht etc.) Maar de kinderen hebben genoten. Overdag al wat last van de prikkels. Maar had van te voren al paracetamol ingenomen en verder beetje de rustige plekjes uitgezocht als de kinderen zich vermaakten. Verder bijt ik daar dan doorheen. Ik wil dat de kinderen een leuke dag hebben en last krijg ik er toch wel van. Gisterenavond natuurlijk gewoon koorts, oorsuizen en de hele rambam. Maar ja dat heb ik dan over voor de kindjes. Mijn man zat me gisteravond ook aan te kijken met heb jij het koud?? Eh ja maar dat kon ik verwachten ik heb gewoon koorts. Komt van de vele prikkels. Even een besef moment ook voor hem denk ik. Ik hou veel klachten maar gewoon voor mezelf. Je wilt niet over komen als zeur of zeikerd. En zo'n klagende moeder, wat hebben de kindjes daar nou aan. Al zeg ik dan wel heel duidelijk tegen de kindjes dat ik even de tijd nodig heb om bij te komen van het uitje van gisteren. En gelukkig kan dat ook. Heb verder geen verplichtingen. En die genietende koppies van de kindjes is ook wat waard.
De ontwenningsverschijnselen zijn gelukkig zo goed als verdwenen. Heb af en toe nog beetje jeuk. Maar dat is prima te doen. Mijn dromen zijn inmiddels ook iets minder bizar. Momenteel juist meer koud dan badend in zweet wakker worden. Dus 🤞. Inslapen is nog wel lastig. Maar slaap verder wel goed dus kom wel aan mijn uren.
En doe verder dus heel rustig aan. Lekker buiten zitten. Klein stukje wandelen. En heb zelfs van de week een stukje kunnen lezen uit een gemakkelijk en ontspannend boekje. Wat complete rust zonder verdere verplichtingen allemaal kan doen. Even geen 1e of 2e spoor waar je van alles voor moet. Geen schooltijden waar je rekening mee hoeft te houden. En even geen zorgen over het huishouden. Gewoon rust.... heerlijk
Al moet ik wel zeggen dat ik nog steeds niet op woorden kan komen maar goed zoveel heb je ook niet uit te leggen als er even niets moet🙈
Ja, dat snap ik Marjolein, dat je geen zeur wilt lijken. Zeker omdat je je man natuurlijk toch al vaak een tijd niet ziet, dan wil je niet klagen als hij er is en ook naar de kinderen toe niet. Wel vreemd dat je nog steeds koorts krijgt. Maar fijn dat je weer zo goed als afgekickt bent. Ik hoop dat je weer helder in je hoofd wordt.
Ja, op woorden komen, het ging bij mij een tijdje beter, maar de laatste weken is het weer hommeles.
Ben trouwens net bij de ergo geweest voor die ASITT. Ik vind het nog steeds erg vaag. Moet nog wat info van haar doorlezen en heb wat demping oefeningen meegekregen. Maar heb de indruk dat ik die eigenlijk zelf automatisch al doe. Dingen als wriemelen met je handen, schuiven met je voeten, tenen optillen, water drinken en dan bewust die slok naar beneden voelen gaan. Dat doe ik gewoon al zonder er erg in te hebben, maar dat heeft bij mij nog niet geleid tot het resultaat wat het moet hebben: ontspanning en sneller herstellen van overprikkeling. Dus ik weet het nog niet. Ga eerst alles morgen maar eens lezen, en misschien wat bewuster proberen en dan zie ik wel. Het vervolg zou daarna moeten zijn intensiever bewegen bv marcherend lopen, nou dat gaat al niet met mijn been en kost veel teveel energie. Heb ook aangegeven dat ik niet meer energievretende oefeningen wil naast de fysio. Ik wacht het wel even af.
De stream van de uitvaart leek ook nu niet te bestaan. 3 keer geprobeerd de link in te typen, maar krijg steeds de boodschap dat het kanaal niet bestaat. Nou ja, dan kan ik er ook niets aan doen. Was er eigenlijk toch ook al te moe voor.
Fijne vakantie nog, Marjolein.
Assitt klinkt inderdaad nog beetje vaag zo. Maar kan me ook voorstellen dat na alle drukte en heisa van de afgelopen dagen het allemaal ook even niet goed binnen komt. Dus misschien wordt het morgen wat duidelijker.
Marcherend lopen. Haha dat moet ik ook om rugklachten te voorkomen vanwege hypermobiliteit en blijkbaar zijn mijn benen niet allebei even lang. Dus ik loop ook af en toe wat gek op advies van de manueel. Marcherend of met van die mister bean stappen. In begin was dat heel gek maar nu doe ik het vaak automatisch even een stukje. Kan niet zeggen dat het helpt voor de rust overigens 🤔. Maar heb wel minder last van rug.
Jammer van de stream. Maar je hebt het geprobeerd toch. Meer kan je niet doen. Verstandig om nu even goed rust te pakken.
Ik lig momenteel ook weer even plat met 38 graden koorts. Is echt de naweeën nog van dagje uit. Zo balen maar wel bekend voor mij. Ben wel blij dat het tot nu toe nog niet tot toename hoofdpijn heeft geleid wel oorsuizen. Tis een soort van bingo spel. Even afwachten welke balletjes eruit rollen. Heb vandaag echt bijna niks gedaan. Man heeft ook gekookt. Maar had al heel de dag verhoging en steeds koud en dan weer warm. Hopelijk is het morgen verder weggetrokken.
Haha, we moeten en keer samen gaan wandelen, jij met je mr. Bean pasjes en ik met mn klapvoet. Mooi stel 😊
Haha ja he. Ik denk in plaatjes dus ik zie ons gaan. STAP STAP STAP. STAAAP (grote mr bean pas)🤣
@Monalisa
Gecondoleerd en heel veel sterkte vandaag!
@mama Marjolein
Fijn dat de afkick verschijnselen weg zijn! Dan kun je je wat dat betreft dan, hopelijk weer snel beter gaan voelen.
Geniet van je rust en je vakantie!
Nou zeker dat scheelt.
Nu dus even bijkomen van dagje uit. Ik wist dat ik er last van ging hebben, maar als het dan zo is, is het toch wel een domper. Je hoopt natuurlijk dat je op wonderbaarlijke wijze ineens gewoon leuke dingen kan doen zonder daar van bij te hoeven komen. Maar goed nog geen hoofdpijn. Das al winst en bijna geen jeuk meer. Iets met kijken naar waar je vandaan komt en de mini stapjes vooruit zien....😉🤞
Herkenbaar, dat had ik ook iedere keer. Je weet dat het gebeurd, maar ergens toch die hoop van niet.
Tot die dag komt van wel zoals bij mij; en dat hoop ik voor een ieder van jullie en gun ik jullie allemaal 🍀🍀🍀
Ik kijk er echt naar uit cruella, de dag dat alles weer beetje normaal gaat... kan er nu alleen van dromen.
Van mij even een korte update zonder details, want die kunnen duur uitvallen 🤔🫣🤐
Maar de klap is gegeven; rust sinds deze week!
Wat heerlijk!
Fijn Cruella!!
Even bijtanken voor jou!
Dikke knuffel
Rust is zeker belangrijk Cruella, dat is super fijn voor je. Dan kan je hopelijk meer herstellen en dan niet van die nare terugvallen krijgen. Al die druk en stress gaat gewoon niet mee werken bij herstel. Het is ook zo vervelend dat mensen vrijwel niet echt wat zien en alles zo genegeerd word en lekker makkelijk op geestelijk word gegooid.
Dank je wel, al zit het bij mij wel iets anders ;-) Qua LC ben ik reeds hersteld, dat merk ik ook aan alles, maar kreeg ik nu stress gerelateerde klachten door de situatie op het werk. Omgekeerde wereld eigenlijk 🤔🫣🤦♀️
Werk situaties op werk kan op je hele lijf en geest slaan, is niet echt goed. Gelukkig dat je bent hersteld van LC. Blijf ook maar raar vinden dat wetenschappers niet met duidelijke verklaringen komen.
Hallo allen,
Hoe is het nu met iedereen? Mijn vakantie zit er helaas weer op. Pff het was zo fijn om even echt niets te moeten. Slaap je laat in, dan geeft dat niets, want de volgende dag kun je gewoon uitslapen zodat je toch nog je uurtjes pakt. En overdag kun je gewoon heel rustig aan doet zonder iets te MOETEN. Geen schooltijden waar je rekening mee hoeft te houden en geen verplichte tijd achter het beeldscherm voor werk. Wat een zegen. De jeuk is gelukkig ook voorbij. Het nachtzweten is helaas wel gebleven. Dat is dan wel weer jammer. En verder natuurlijk wel gewoon hoofdpijn gehad en koortspieken. Maar ja dat heb je als je dan even wat leuks doet met de kinderen.
Vandaag weer voor het eerst aan het werk geweest. En eigenlijk alweer over mijn grenzen gegaan. Wilde zo graag iets nuttigs afmaken. Terwijl ik al lichte hoofdpijn had. Dus gevolg: oorsuizen en verhoging. Jammer. Morgen 'mag' ik naar de bedrijfsarts. Tis helaas een roteind rijden. Dus ik weet dat morgen de dag niet zo heel veel beter gaat worden. Maar ja. Wellicht ziet de bedrijfsarts dan ook een keer wat het met me doet als ik teveel doe....
Mijn laptop heeft helaas kuren dus ik ga manlief eens aankijken of hij eens uit kan zoeken waar het door kan komen. Want heb er zelf geen verstand van.
groetjes
mama Marjolein
Met mij is redelijk mama Marjolein, alleen toch wel wat balen na bezoek aan ziekenhuis, wilde meer duidelijkheid, wat ik al wist kreeg ik te horen, dus tegenvaller, lijkt dus niet echt op te schieten. Gezondheid ging ook paar keer minder. Balen dat je naar die bedrijfarts moet, lijkt mij ook niet bevorderlijk voor gezondheid, hopelijk word er rekening gehouden met je klachten.
Beste P. van Ellende,
Wat naar dat je niet meer duidelijkheid hebt gekregen in het ziekenhuis. Ook corona gerelateerd? Of iets los van corona? Heb zelf de ervaring dat alles ook gewoon harder binnen komt met die longcovid. Mijn hele lijf is gewoon van slag.
Gisteren ben ik dus naar de bedrijfsarts geweest. Ik was al kapot voordat ik er was. En ik denk dat dat ook wel aan me te zien was. Gelukkig kon ik met de lift naar boven. En ik kreeg zo waar het gevoel dat ze me serieus nam. Mijn man was gelukkig ook mee. Dat gaf mij ook wel een fijn gevoel. Voor nu blijven mijn uren 2 keer 1 uur (in hapjes van 15 min). En 2e spoor wordt als het goed is op oriënterende fase gezet. Ze begreep heel goed dat ik echt compleet dicht sla van het moeten solliciteren. WAAROP EN HOE dan? Echt paniek. Met de uren wat ik nu kan, welke functie is dan überhaupt passend? Was echt wel opgelucht dat ze daar zelf ook wel mee kwam. Tuurlijk moet ik kijken wat lukt. Maar nu is het tweewekelijks evalueren en dan kijken of er 15 min bij kan. Niet meer twee wekelijks opbouwen met 30 min per dag, want dat gaat gewoon echt niet. Ergens in oktober moet ik dan aan de slag met de WIA aanvraag. Als ik me wat beter voel zal ik eens kijken in de topics of ik daar wat wijzer van wordt. Vind ik namelijk ook nog wel een dingetje. Maar het is wat het is. En teveel opbouwen gaat gewoon echt niet.
Vandaag was ik zoals te verwachten wel compleet helemaal brak. Hoofdpijn, oorpijn en het gevoel alsof ik 3 dagen en nachten heb doorgehaald. En gezien de inspanning die het me gisteren koste om naar de bedrijfsarts te gaan, ben ik bang dat dit nog wel even zo blijft.
Hallo Marjolein, ik heb na de vaccinatie klachten gekregen. Helaas. Maar ja voelt alsof ik met 1 prik meteen zwaar geboosterd ben, gezondheid al 2 jaar niet goed. Ik herken hier wel veel klachten, als iemand hier zegt longcovid denk ik van dat heb ik van de vaccinatie. Maar raar. Bij mij is het allemaal met tintelingen begonnen en van kwaad tot erger gegaan. Mijn systeem heeft behoorlijk heftig gereageerd op de vaccinatie. Alle alarmbellen gingen uiteindelijk af en lichaam begon behoorlijk heftig en raar te reageren.
Gewoon rustig aan doen Marjolein en onbekende is altijd eng met WIA en werk en dergelijke. Het is klote, maar ja je kan er niks aan doen. Als het niet gaat dan gaat het niet en het is ook niet goed om weer kapot te gaan van 15 minuten meer werken en dan uiteindelijk weer terug te vallen. Het heeft allemaal tijd nodig. Gelukkig heeft de bedrijfsarts goed gekeken en je man mee dat zou echt schelen met iemand erbij, dan word het misschien serieuzer genomen.
In ziekenhuis wilde wat duidelijkheid, wat nu precies is geweest met mijn vaccinatie klachten en wat testen en onderzoek, maar gaat blijkbaar niet, wat ik wel wat vreemd vind? Wilde gewoon verder komen. Had zelf veel ideeen die ik bevestigt wil hebben, maar heb gewoon weer te hoge verwachtingen gehad, waar ook mee moet uitkijken. Dokter had al tegen mij gezegt niet teveel van verwachten, maar had gewoon meer van verwacht. Dus kon er eerst alleen maar van balen dat het niet opschiet en niet echt antwoorden krijg bevestigt. Ben teleurgesteld en voor mijn gevoel word er gewoon niks mee gedaan dat ik dingen meld en mee kom, dat lijkt of ze niks willen ontdekken of misschien heb ik dingen verkeerd uitgelegd. hoe zo mis kan gaan begrijp ik niet helemaal? Begrijp dat mensen het druk hebben, maar het had allemaal al wat duidelijker kunnen zijn en minder vaag.
Hoi P van Ellende,
Ik snap dat je graag wat meer duidelijkheid zou hebben. Het zou mij persoonlijk niet verbazen als je net als na een besmetting met Covid ook na een vaccinatie dezelfde longcovid klachten kan krijgen. Het is maar net hoe je lichaam er op reageert. Of dat nou een actieve besmetting is of op de vaccinatie. Uiteindelijk zit je met dezelfde stomme 'rest' klachten. Je lijf is gewoon helemaal van slag. En daar heb je het dan maar mee te doen.
Ook voor longcovid na besmetting zijn volgens mij nog geen testen die het kunnen verklaren dus dat zal helaas voor na vaccinatie niet anders zijn. Ik vind het ook raar. Zitten we al jaren met Covid en longcovid. En nog steeds kan niet goed worden verklaard/ bewezen waar het vandaan komt. Maar uiteindelijk zitten wij er wel mee. En ik begrijp wel dat Covid op zich natuurlijk een jonge ziekte is. Maar soms lijkt het in bepaalde mensen ogen gewoon niet te bestaan. Kan ik me erg boos om maken. Het helpt alleen niet.
Ik voel me ook regelmatig er alleen in staan. Zoals ik al eerder heb verteld ben ik erg blij met mijn ergotherapeut. Mijn revalidatie arts luisterde heel goed maar heeft eigenlijk gezegd ik kan niks meer voor je doen. Mijn huisarts heeft met mij een vorm van antidepressiva geprobeerd. Maar dat hielp dus niet. En verder had ze ook niks. En dan krijg ik dus ook het gevoel. Is dit het dan? Is er dan helemaal niks wat kan helpen? Geen onderzoek. Geen duidelijke verklaring? Ik verzin deze klachten toch niet. Er moet toch wel iets zijn wat kan aantonen wat de precieze oorzaak is en wat kan helpen.
En mijn bedrijfsarts begon dan gisteren weer over dat een neuroloog wellicht nog iets kon betekenen. Alles is allemaal zo vaag. Ik snap dan niet dat mijn huisarts daar dan niet over was begonnen.
Ik wordt er ook zo moe van om steeds overal maar aan te moeten geven wat mijn klachten zijn. Wat ik allemaal probeer en heb geprobeerd. En ik vergeet ook steeds dingen. Het is ook moeilijk denk ik om uit te leggen waar je last van hebt en waar je allemaal tegen aan loopt. En ik merk bij mezelf dat ik een soort van nieuwe 'standaard' heb als het ware. Ik ben blij als ik een dag zonder paracetamol door kan komen. Of dat ik mijn kindjes zonder veel moeite naar school heb kunnen brengen. Is dat dan normaal? Nee natuurlijk niet maar dat is een goede dag. Ik denk dat dat voor een buitenstaander gewoon niet te begrijpen is.
Hoe vaak ik ook al niet de vraag heb gekregen van wie ik dan behandeling krijg en hoe die er dan uitziet. Tja verder dan met de ergo bespreken hoe ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen en zo goed mogelijk rust kan pakken is het eigenlijk niet. En zij luistert dan ook heel geduldig naar de frustraties waar ik tegen aan loop. Dus dat is heel fijn. Maar tis geen hapklaar traject met doe dit en na zoveel weken ben je beter. En andere behandelaren heb ik niet. Heb het idee dat veel mensen denken dat er een heel team om je heen staat die samen met je kijkt hoe het gaat en wat nog geprobeerd kan worden. Ik weet niet of er lotgenoten zijn bij wie dat wel zo is. Maar bij mij in ieder geval niet
Heb zelf inderdaad ook wel het idee dat ze me serieuzer namen nu mijn man erbij was. Maar vind het ook lastig te bepalen. Ik zie steeds andere personen van het bedrijfsartsen bedrijf. Dus misschien was deze ook gewoon echt beter op de hoogte van hoe het werkt met longcovid. En heb me overigens deze keer dus ook niet de dagen van te voren heel rustig gehouden. Want dan zit ik daar voor het zicht redelijk fris en dan nemen ze je blijkbaar ook niet serieus want dan zien ze niks aan je. Dus de dag ervoor wel mijn uurtje gewerkt en dat heeft zeker invloed gehad op hoe daar zat.
@ mama Marjolein wat mij betreft. Terugslag. 😔 Te veel op me genomen bij veel afwezigen in de vakantieperiode. Nu proberen er weer uit te klimmen. Nog wat tegenslagen... Tja dan komt alles weer tegelijk. Maar ik had evaluatie op de fysio en die zei het mooi:"een dip binnen een stijgende lijn". Want voor die tijd bleef ik met mini stapjes wel vooruit gaan. Op de fysio doen ze eigenlijk ook aan ergo. Leren met je energie om te gaan. Lichte oefeningen als het niet gaat, niks wordt gepusht. Ik ben zo blij met deze mensen. Dat is ook de enige hulpverlening die ik heb, want huisarts doet ook niks verder. Noteert niet eens mijn lijstje met klachten in het dossier.
Ben blij voor jou dat deze bedrijfsarts je wat serieuzer nam. En ja heel erg. Mensen geloven je niet op je woord. Ze willen bewijzen. Maar die hebben we niet omdat de artsen er niks mee willen/kunnen. Dat terwijl ook na andere infectieziekten zoals q-koorts dit soort klachten blijven bestaan. Dus waar wonen die lui, onder een steen?!
Ik kan me voorstellen dat het erg frustrerend is elke keer weer een ander en dat ze dan niet op één lijn zitten. Dat verhoogt de stress nog meer en dat werkt weer door op de klachten. Zo vervelend... Ik hoop voor je dat er wat meer positiviteit in het traject gaat komen nu je niet meer geforceerd op hoeft te bouwen...
En ja wat je zegt dat je je standaard anders hebt over goede en slechte dagen... Het is erg genoeg maar dat moet je wel doen. En dan is het nog naarder als je nee tegen iemand moet zeggen en die vol verbazing reageert hoezo je dan te veel hebt gedaan? Of dat ze niet snappen dat je al veel meer kan dan vorig jaar. Want in hun ogen doe ik nog steeds (bijna) niks...
@P. Van ellende helemaal niet raar dat je na de vaccinatie long covid hebt. Dat komt vaker voor. Ook bij andere vaccinaties zoals influenza komt het wel eens voor dat mensen restklachten houden. Ik denk daarover net als mama Marjolein. Je komt toch in een vorm in aanraking met het virus, en dat heeft je lijf ontregeld, of dat nou door een besmetting of door een vaccinatie komt maakt geen verschil.
Ik snap je frustratie, geen onderzoek, geen duidelijkheid. Hier heb ik ook veel last van. Niet gehoord worden en weggestuurd worden door je huisarts met:"daar testen we niet op want er wordt toch niks gevonden, heb maar niet te veel hoop op volledig herstel". Je voelt je zo aan de kant gezet...
Maar tussen alle narigheid door houden we de moed er maar in...
Veel sterkte allemaal!
Hoi Vlinder, wat naar dat je in een dip zit. Wel mooi omschreven van je fysio. Mijn revalidatie arts omschreef het ook wel eens op die manier bedenk ik me net. Maar Pfff wat is de reis van de stijgende lijn lang. En wat zitten er veel kuilen in de weg. En zoals mijn revalidatie arts dus ook zo treffend zei soms wordt er van boven met sneeuwballen op je gegooid waardoor je herstel langer duurt. Alle stress rondom werk en bedrijfsartsen die je niet (willen) begrijpen. Dat zorgt voor extra ballast op de weg naar boven.
De mensen inderdaad die zo verbaasd kunnen reageren. Brrrr.
Ik hoop echt dat er eens wat meer duidelijkheid komt over wat zou werken. Voor ons als postcovid patiënt maar ook voor anderen met bijv q koorts. Toch bizar dat er nog niks is gevonden.
En wat je zegt die bewijzen. Kom onder die steen vandaan. We verzinnen de klachten niet. Neem ons serieus
Hallo mama Marjolein en Vlinder, weet het zelf ook niet wat iedereen nou heeft en wat ik heb, het blijft maar vaag. Wilde getest worden op verschillende dingen, maar veel schijnt niet te kunnen? Ik voel mij vaak behoorlijk tegen gewerkt en word niet echt gelooft door veel mensen en veel praten beetje makkelijk overheen. Ik had meer verwacht bij ziekenhuis omdat ik wel vermoedens heb van waar het is begonnen, maar goed dat wil ik dan getest, bevestigt hebben, maar onderzoek en testen blijkbaar kan dat niet? Heb van er word gewoon niks gedaan en je kan eigenlijk barsten en schiet niet op. Maar wel vaker gehad dat ik dacht van wat ben ik nu opgeschoten en had nu ook vrij hoge verwachtingen, iets te hoog blijkbaar? Gewoon rust, hopen dat bij trekt en ja wat proberen goed te eten en maar hopen dat dat ook weer niet verkeerd valt, zoals met beweging, staan, lopen en slapen?
Denk dat veel mensen rust nodig hebben, maar dat kunnen veel mensen ook niet zomaar nemen en dan maar hopen dat je toch langzaam maar weer iets kan? Ik heb het ook best vaak mama Marjolein dan zit ik bij de dokter en gaat het weer wat beter, ben ik weer iets gerust gesteld. Uiteindelijk hebben ook veel mensen niet echt een duidelijke diagnose en dat is toch vreemd en vaag, dat het wat word afgedaan als iets anders dan wat wij denken dat is? Ik heb hier maar van weinig mensen echt gelezen dat ze ook echt diagnose long-covid hebben gekregen terwijl ze allerlei vage klachten hebben. Dat blijf ik ook maar vreemd vinden, wat heeft iedereen dan eigenlijk.
Ik heb zelf wel een anti-depressiva mama Marjolein en bij mij heeft wat geholpen door erge momenten heen te komen. Alleen gevoel is dan wel een stuk minder, maar had niet veel keuzes. Bij mij zei dokter is voor angst.
Neuroloog ben ik ook geweest maar viel wat tegen mama Marjolein dat bezoek, het verslag viel mij dan wel weer wat mee. Neuroloog zag mij gewoon lopend binnen komen, er is verder niet heel veel verder aan mij te zien met de klachten, heeft bij mij naar handen voeten gekeken en wel wat minder gevoel bepaalde punten, iets verhoogde B6 maakte hij ook wat klein.
Zelf ken ik mijn lichaam vrij goed en merk zelf wel dat er wat mis is. Wat je voelt blijft ook erg lastig voor de dokter, gebroken been zien ze, maar deze vage klachten, die in eerste instantie zelf niet begrijp voelen ze ook niet en dan komt het op goed kort uitleggen neer en daar ben ik ook niet goed in. Uiteindelijk toch met alles de neurologische kant op gegaan, maar had ook met mijn oren, voeten, handen, slaap en hart en van alles naar zoveel specialisten kunnen gaan. Pech is ook lange wachtlijst door Corona toen naar neuroloog wilde en dan zit je met alle ellende te wachten wanneer je eindelijk eens naar ziekenhuis kan.
@ p.van ellende: ik heb wel echt de diagnose longcovid gekregen. Maar op basis van dat mijn klachten na Covid niet weggingen. Na 3 maanden zei de huisarts dat er dan gesproken wordt van longcovid en werd ik door verwezen naar een revalidatiearts. Maar net als wat je zegt. Het is ook zo moeilijk om even kort en bondig je klachten te vertellen. En met een papbrein vergeet je toch ook gewoon veel. Ik heb zo vaak dat ik dan later denk o ja daar had ik toen ook last van. Of dan wil ik wat vertellen en kan ik de woorden gewoon even niet vinden. Zo vervelend. En sowieso is de tijd die je hebt tijdens afspraken met artsen maar beperkt.
Voor nu probeer ik er echt op te blijven letten dat ik niet over eigen grenzen ga en genoeg rust pak. Tis echt het enige wat een beetje helpt.
Gelukkig heb je een diagnose mama Marjolein, dan moeten mensen je wel geloven, dat krijg je ook niet zomaar lijkt mij. Denk dat jij het vrij erg dan allemaal hebt gehad met de klachten als zo hoor.
Ik heb beetje zelfde achteraf dat ik denk van dit of dat had ik nog moeten vertellen, weer vergeten, volgende keer dan maar als aan denk, Ik heb er alleen vaak last van, dat ik dingen vergeet te zeggen, omdat ik zoveel heb te zeggen, dat heb al vrij lang. Het is eigenlijk best wel raar en gek dat ik hier zit met mijn vaccinatie klachten, maar goed is zo gelopen, reactie was veel te heftig en gewoon totaal niet normaal.
Ik zie het zo echt hele zware Corona wil je echt niet hebben, dan heb je zware ademnood, lig je in ziekenhuis, dan snak je naar adem en als je pech heb een zuurstoffles achter op rolstoel en dat is ook echt flinke long-covid. Bij mij is weleens Corona gedetecteerd, maar had voornamelijk wat snuiten hoesten, wat griepverschijnselen, was aantal dagen en in verhouding met vaccinatie zit ik al op 2 jaar klachten. Maar heb veel rare klachten.
Ja ben ook wel blij dat de huisarts destijds zei je hebt longcovid ik verwijs je door. Heb overigens geen zware Covid gehad. En ook niet in het ziekenhuis gelegen. Dacht vroeger altijd dat je dan longcovid kon krijgen. Bij mij was het twee weken echt heftige griep verschijnselen. Met mega hoofdpijn en hele flinke koorts. Dacht naar 2 weken wel weer aan het werk te kunnen. Little did I know. Echt binnen een half uur had ik die mega hoofdpijn weer. En vervolgens namen met de weken de klachten toe. Ontstekingen in mijn lijf. Geen focus, hersenmist etc. In die tijd regelmatig de huisarts bezocht. En toen dus de diagnose gekregen.
Desalniettemin zat ik maanden later bij de praktijkondersteuner ggz. En die dacht aan een burnout en vroeg letterlijk wie heeft dan longcovid vastgesteld. Toen ik zei dat dat de reden was dat ik bij haar was gekomen. Dus blijkbaar wordt je dus ook met diagnose niet meteen geloofd of wordt het ook niet door gecommuniceerd. Ik was toen overigens ook wel snel klaar met die praktijkondersteuner. Nadat ik een vragenlijst had ingevuld kwam ze tot de conclusie dat ik toch ook wel echt veel lichamelijke klachten had en daar moest ik eerst maar aan werken met de ergotherapeut. Juist. Slechte reclame voor de geestelijke gezondheidszorg. Want ben persoonlijk van mening dat lichaam en geest samen gaan en dat je daar ook samen aan kan werken. Maar goed op deze manier ging dat niet werken.
Mijn klachten zijn ook heel divers. Ik vind dat dat het ook zo ongrijpbaar maakt. Ontstekingen door je lijf (oor, voorhoofd, rug, kaak) oorsuizen, koortspieken, diarree, hoofdpijn, kaakklemmen, hersenmist, hartkloppingen, geen concentratie geen focus. Ben vast nog wat vergeten. Maar hoe linkt dat allemaal aan elkaar? Je hele lijf is in de war denk ik dan maar.
Ik heb met de ergo samen een lijst gemaakt met stoplicht signalen van het lichaam. Dat heeft mij wel wat inzicht gegeven in wanneer ik over mijn grenzen ga. Heb al mijn lichamelijke klachten een kleur gegeven en geprobeerd gradaties aan te geven. Dus lichte druk in hoofd is oranje. Hoofdpijn waar paracetamol nog voor helpt is rood. En knallende koppijn waar niks meer tegen helpt is zwart. En dat dan ook voor de rest van mijn klachten. Heb dat uitgetypt in een schema. En dat helpt wel in het herkennen wanneer ik over mijn grenzen neig te gaan. Zodra ik een klacht heb van een bepaalde kleur weet ik dat ik rust moet nemen. Denk dan ook. Oei nu zit ik al in oranje. Of o jee dit valt in rood ga echt even liggen. Het is dan overigens niet zo dat mijn klachten standaard beginnen in oranje. Soms zit ik meteen vet in het rood.
Het schema helpt me in ieder geval alert te zijn op signalen van mijn lichaam. Zeker omdat de klachten divers zijn en ook niet allemaal tegelijk aanwezig.
Maar goed uit eindelijk is het een lapmiddel om jezelf staande te houden. Zou graag zien dat er echt iets was waarvan je weet als ik dit inneem of dat dat doe dan ben ik over een x aantal weken beter.
Het is wel erg mama Marjolein dat je zo erg last van long-covid hebt gehad. Ik was zelf wel erg bang nadat ik het hoorde en wilde ook niet te vroeg juichen dat het bij mij leek mee te vallen. Hoofpijn en rugpijn heb ik meer gehoord bij long-covid en bij vaccinatie kan dat ook, dus ja veel kan denk ik door elkaar gaan lopen.
Dat het heel snel en makkelijk op geestelijk word gegooid heb ik bij mijzelf ook last van, dat is echt vervelend voor je mama Marjolein. Ik heb erge slaapproblemen gekregen een klein tijdje na vaccinatie en dan ja dan gaat het geestelijk ook steeds slechter, van pijn, weinig slaap, angst ja natuurlijk slaat het op mijn geest, maar het is begonnen na vaccinatie. Als je daarover ook al over begint word je gezien als aansteller en word het afgedaan, door de meeste mensen.
Ik had eerst na vaccinatie 1 klacht, maar daarna werden het al snel meer en meer klachten dat ik bij mijzelf dacht van waar eindigt dit. Het is vooral bij mij wat het lijkt neurologisch. Zenuwen kwam dokter wat op en ja of het zenuwen of bloedbaan is, twijfel ik steeds erg aan en dan weer stofwisseling enz. Het is eigenlijk alle kanten op gegaan en grillig. Ik heb het ook vaak over zandloper effect gehad.
Uiteindelijk kwam ik hier wat op uit, zie helemaal onder. Histamine, POTS verschijnselen, MCAS mestcel activatie syndroom. IK weet het ook allemaal niet. Het zandloper effect herken ik van POTS en kon ook wel MCAS koppelen. Ik kan vrij veel koppelen en ook heel goed aan vaccinatie, maar helemaal weet ik het niet en wilde eigenlijk meer dingen bevestigt zien. Maar goed dat is wat een fiasco geworden. Hier wat links die ik gewoon wat snel heb opgezocht, misschien herken je wat, weet het zelf ook niet meer. Zelf denk ik dus dat ik niet tegen glycol kan en behoorlijk gevoelig voor ben kan en dat ook ingespoten heb gekregen en dan nog mijn gevoelige immuunsysteem en overactieve mestcellen en dergelijke, denk ik dat de ramp compleet is. Ik geloof ook wel dat anatoom zenuwstelsel flink de pan uit kan schieten. Er zitten best wat agressieve stoffen in verschillende dingen. Helaas was mijn reactie heel heftig. En ben behoorlijk overtuigd dat ik niet tegen glycol kan en daar de mestcellen op hebben gereageerd, al zijn er ook nog wel wat andere mogelijkheden en word ik soms ook aan twijfelen weer gebracht hoe he nu precies is gegaan. De lever kan als goed is ook best hebben gereageerd. Suiker kan dus ook omhoog gaan na vaccinatie en ja hele stofwisseling denk ik en bloedbaan is bij mij best over de zeik. Heb jij trouwens ook mama Marjolein dat je zo raar en lam wakker word. Ik word vaak niet echt prettig wakker met klachten. In mijn slaap is het ook vaak verkeerd gegaan en met eten en sinds weer pillen heb meegekregen, komt er bij mij minder door wat betreft klachten, helaas ook ander gevoel wel minder. Verder heb ik ook idee dat door mijn B6 vitamine dus de andere B vitamines ook raar zijn gaan doen. Behoorlijk veel uit balans. Bloodpooling verschijnselen heb ik ook even idee gehad dat ik dat wel iets had maar dan van vaccin? Kleine tromboses die je niet met scan kan vast stellen heb ik ook wel wat aannemelijk gevonden, heb vaak ook idee gehad dat er iets met mijn bloed aan hand is en voelde mij ook behoorlijk vergiftigt en ook kan wel veel aan gif en drugs reactie koppelen. Als je denkt aan mug een wesp, er zijn ook mensen die daar vast niet tegen kunnen, de 1 zal ook zieker worden of erger. Iedereen reageert weer verschillend en net weer iets andere ervaring met klachten. Bij elke indringer of injectie, gaat je lichaam reageren, de 1 wat meer of minder dan ander, bij was heftige of over reactie of vreemde reactie? Ik denk dat jij net als mij ook gevoeliger bent, ik zat eerst ook wat op allergie, maar dat kon het dus niet zijn en dan kom ik ook weer op MCAS. Maar weet het ook niet omdat in ziekenhuis even niks is geworden en fiasco was. Ik had zelf wel idee dat in juiste richting zit, maar wilde alles nog preciezer weten en meer bevestigt hebben. Ik ben er ook achter gekomen dat veel ziektes in bloed beginnen en vooral de bloedvervuiling tot klachten leid, denk aan suiker, zout. Ik heb vrij precies in begin van mijn vaccinatie ook gevoelt dat er wat vreemds gebeurde in mijn bloed, uiteindelijk heb ik het allemaal geprobeerd te koppelen en over nagedacht over hoe ik het nou bevestigt kon krijgen. Verder heb ik idee dat het niemand wat interesseert helaas, nadat fiasco in ziekenhuis en weet ook verder niet of even laat rusten ofzo. Verder zijn veel dingen gezondheidsclaims en verder hypothese van wat het misschien zou kunnen zijn. Kwakzalverij is al eeuwen oud. Voor de 1 werkt het en ander niet. Het blijft allemaal maar lastig. Ik probeer zowieso rust en dan hopelijk wat goed te eten. Verder heb nog niet veel geprobeerd. Ik loop continue ook maar vast en ben het best zat aan worden. POTS schrok ik ook verder best van. Maar ben verder benieuwd of je ook iets herkend in POTS en MCAS mama Marjolein of iets van mastyose?
https://mestcelactivatie-syndroom.nl/symptomen/
https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/geenepilepsie/POTS.php
https://onzichtbaarziek.nl/mestcel-activatie-syndroom-mcas/
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/lichamelijke-gevolgen/dysau…
https://medicohelp.nl/mcas-syndroom/
Heb even een paar hele slechte dagen gehad. Maar dat was te voorspellen na de afspraken van vorige week. Of ik me echt herken in de POTS en de MCAS durf ik niet te zeggen. Tuurlijk wel aantal klachten die daar aangelinkt zijn. Hoofdpijn hersenmist. Maar ik kan niet zeggen dat ik standaard last heb als ik opsta. Maar dus wel verergering van klachten als ik teveel heb gedaan. Was ook een naam voor. Maar ik weet het niet meer... mijn brein wil vandaag nog steeds niet zo.
Gewoon rustig aan doen na teveel inspanning (geestelijk of lichamelijk) helpt het beste.
5 min later: inspanningsintolerantie. Is dus niet standaard van liggen naar staan. Al kan ik dus inderdaad ook wel eens helemaal beroerd wakker worden.
Vervelend voor je mamaMarjolein die slechte dagen. Het blijft wel lastig wat je zegt, ik kan het ook net niet helemaal precies zeggen. Ik vind dat onderzoek nodig is. Heb aardig veel gedacht wat ik kan hebben. Op ogenblik vind ik veel een vage boel en niet logisch.
Als ik inspan krijg ik vaak vreemde klachten en kan het misgaan, staan en lopen ben ik al paar keer ziek van geworden en terug val gehad. Het eten en of teveel eten gaat er ook wat mis lijkt het. Liggen is voor mij ook vaak raar wakker worden, best vaak beroerd wakker geworden. Heb ook wel aan klachten bij hoofd en slaap gedacht en richting hersenscan. Maar zo heb ik best aardig wat ideeen. Ik heb helaas op meerdere punten nog klachten. Mijn oor vind ik ook behoorlijk vervelend. Ik was wel weer blij toen ik weer normaal sliep, maar zit nog wel aan medicijnen, dus voel stuk minder. Had jij trouwens ook wat van huidproblemen mama Marjolein? Daar ben ik sinds tijdje wel benieuwd naar omdat veel mensen daar ook wel wat last van blijken te hebben of mensen gewoon gevoelig zijn?
hoi P. van Ellende,
Ik heb niet echt huidklachten gehad. Alleen jeuk na het stoppen van de medicatie.