Last van minder zuurstof op kunnen nemen

Mijn ervaring is dat artsen, als ze het antwoord niet weten, iemand snel de psychische hoek in duwen. Jij weet zelf of je nog angstig bent of niet. Als je niet angstig bent, dan is het goed mogelijk dat je wat minder lucht inademt. Je gaat door corona ook anders ademen en je conditie is misschien niet op peil. Dat ze het niet kunnen meten will niet zeggen dat het er niet is. Waarschijnlijk is er niet echt iets ernstigs, als al je tests goed zijn, maar is het nog niet helemaal goed.

2e poging. Als artsen het niet weten, en als mensen het niet weten, dan duwen ze iemand vrij snel de psychische hoek in. Mijn vorige fysio probeerde dat, en toen bleek alsnog dat er fysiek van alles mis is nog. Als je niet erg angstig meer bent, dan is dat dus niet het probleem en is er dus iets met je ademhaling. Corona veroorzaakt ook dat je anders gaat ademen namelijk. Het zal niet ernstig zijn, want dan waren je tests niet goed, maar blijkbaar is er iets kleins wat ze niet kunnen meten. Het vervelende is dat ze er dan ook niet veel aan kunnen doen. Ik heb ook de ervaring dat mensen in de omgeving weinig begrip hebben voor ziekte die ze niet kunnen zien. Daar moet je je niets van aantrekken. Ook al is dat moeilijk. 

Hoi Ellen,

ik heb hetzelfde probleem, alleen was mijn conditie al niet zo goed door een darmziekte. Ik krijg begin oktober een ctscan en dan weer terug naar de longarts. Ik heb inmiddels pufjes gekregen die het, volgens mij, alleen maar erger maken. 

groetjes Petra

Hoi Ellen,

ik heb hetzelfde probleem, alsof ik niet genoeg zuurstof binnen krijg. Ik ben eind juni positief getest op antistoffen. Ik loop inmiddels bij de longarts en krijg begin oktober een ctscan. Ik gebruik een puffer, maar heb het idee dat het daar alleen maar erger van wordt.

groetjes Petra 

Hoi Ellen, 

Wat vervelend! Maar denk dat jouw verhaal erg herkenbaar is voor velen die corona hebben gehad. En nog klachten hebben. Bij mij was er ook niks te zien op de longfoto en de longfunctie test was okay. Ook de saturatie was okay. Ook toen ik happend naar lucht op de EHBO zat. Bij mij treed dat ook plots op. Zonder aanwijzing ineens heel benauwd. Ik denk dat corona veel meer aan tast dan gedacht. Ik heb chronische en acute hyperventilatie ontwikkeld sinds corona in maart te hebben opgelopen. Heb continu druk op de borst en ik hyperventileer zonder dat ik dat merk. Ook is mijn maag erg van slag en daar kan ook benauwdheid van komen. Opgezette buik na 't eten, dan extra benauwd. Gerd is zo'n maagaandoening. Ook daar hebben veel mensen last van na corona. Darmen en maag. Alles werkt ineens niet meer goed samen. Heb je last van je maag? Hoe adem je? Kort in en lang uit? Adem je door de neus? Ik doe buteyko techniek. Die heeft de logopedist me geleerd. Corona doet zeker mentaal ook veel. Zeker als je slecht slaapt. Slaap je wel diep genoeg? Het tast je zenuwstelsel aan. Ik dacht bijv echt dat ik gek werd in maart en zag ze soms echt vliegen. Ik dacht dat ik in 'n psychose zat. En als iemand down to earth is ben ik het. Maar ik dacht dat m'n laatste uur geslagen had. En dat maanden aan 'n stuk. De hele wereld leek een andere plek. Ik herkende m'n omgeving niet meer met vlagen. Volgens m'n osteopaat zet het je hele zenuwstelsel en mentale gezondheid in de war.

Heel veel sterkte. Niet teveel zorgen maken. Het klinkt alsof je al aardig opgeknapt bent. Dat is heel wat! Je gaat vooruit! Hyperventilatie doet ook heel veel. Misschien moet je daar eens wat meer over lezen

Hoi Nooz en alle anderen, 

Ik maak me echt grote zorgen om mezelf. Ik adem vooral in door m’n neus. M’n huisarts denkt ook aan hyperventilatie idd in combi met angst en dat ik daardoor verkeerd adem. Het moeilijke is dat ik echt voel dat er iets met m’n longen is, maar dat dit nergens onderkend wordt. M’n grootste angst is dar er dus echt iets is maar dat dit nergens gediagnosticeerd kan worden omdat het een nieuw en onbekend virus is. Het is bekend dat dit virus je longen aantast. M’n grootste angst is dat ik een progressieve situatie zit waarbij ik steeds verder achteruit ga en steeds minder lucht krijg doordat dit virus m’n longen steeds verder aantast. Of kan dit niet? 

Mij heb geen (maag) problemen na eten. Ik slaap ook erg slecht trouwens. Vaak word ik angstig en in paniek wakker. Soms denk ik echt dat ik 2021 niet eens meer haal vanwege m’n zorgen over m’n longen. Kan dit: ernstige longproblemen hebben wat niet gediagnosticeerd wordt/ men niks kan vinden? 

In principe zouden ze het wel moeten zien op hetzij röntgenfoto's, ct scan of mri scan als er echt iets heel erg mis is. Maar als daar niets op te zien is, wil dat niet zeggen dat er niets is, maar heel ernstig kan het dan niet zijn. Al kun je er dan nog wel behoorlijk last van hebben. Blijf net zolang doorvragen totdat je die ct scan krijgt. Het is ook handig om een sport medische inspanningstest te vragen. Ik ben ook stikbenauwd, maar mijn longen doen het 130%. Bij mijn inspanningstest bleek dat ik nog maar 3,8%van mijn conditie heb. Dan zijn je hart en longen in orde, maar kan je lichaam de zuurstof niet verwerken. Dan voel je je ook benauwd en ga je harder ademen, wat je weer voelt in je longen. Ik moet nog de uitslag van de cardioloog krijgen, maar waarschijnlijk is dat bij mij in orde. Overigens zit ik hiermee al sinds 6 maart helemaal arbeidsongeschikt thuis. Zo frustrerend, want op het werk hebben ze het stikdruk. Maar goed, ik doe zo goed mogelijk mijn oefeningen van de fysio en dat is alles wat ik doen kan.

Je kan ook veel hebben aan een fysiotherapeut die je kan helpen weer conditie op te bouwen. 

Ik denk niet dat dit tussen je oren zit, en ik heb er een hekel aan dat artsen dat zo snel zeggen altijd. Maar misschien kan een psycholoog toch handig zijn omdat je zo angstig bent. Niet omdat dat een oorzaak is, maar om je te helpen om met de hele situatie om te gaan. Ik heb zelf weinig problemen op dat punt maar er zijn veel mensen die psychische problemen krijgen na corona. Het zou fijn zijn als je niet zo bang zou hoeven te zijn en daar kan een psycholoog ook bij helpen.

Heel veel sterkte en beterschap!

Hoi Inge,

dank voor je tips. Ik zal nog om een inspanningstest vragen maar heb m’n conditie een tijd geleden al opgebouwd mbt fysiotherapie. Heb zelfs een bovengemiddelde conditie nu. Dus weet niet of ik zo’n inspanningstest zal krijgen. Dank voor je geruststelling trouwens. Het lijkt mijn toch ook er wel iets te zien moet zijn en als er niks te zien is, het dan zo erg niet kan zijn. Hoe weet je zo zeker dat je longen voor 130%goed zijn/functioneren?gebaseerd op longfunctietest of alle foto’s die er zijn gemaakt? Daar ben ik wel echt benieuwd naar wat maakt dat je dit zo stellig zegt. Wat rot dat je al zo lang thuiszit. Het klinkt idd wel dat je ermee kan dealen en dat je niet bang bent en dat is fijn. Ik heb al een psychologe die me deze angst uit mm hoofden probeert te praten. Het lastige is dat ik een paar weken geleden met vakantie was en daar echt eea aan m’n longen heb gemerkt wat heel heftig was. Kwam ook echt omdat ik merkte dat ik minder goed kon ademhalen daar. Hier thuis is dit geen probleem meer. Maar ja, is ook stukken koeler weer. Ik zou ook wel minder in paniek zijn en rustiger kunnen slapen als ik dit op vakantie niet had meegemaakt. Dit versterkt m’n angst en piekergedachtes helaas alleen maar. Jij ook beterschap en succes gewenst! 

Dank je wel. Ik heb eerst bij de fysiotherapeut een longfunctietest gedaan. Toen was mijn longfunctie net niet genoeg. Een paar maanden later hebben ze bij die inspanningstest ook een longfunctietest gedaan en toen zat ik op 130%. Vandaar dat ik dat getal zo goed weet. Mijn problem is dat mijn Vo2-max bizar lag is. Dat betekent dat mijn lichaam de zuurstof die binnenkomt niet goed kan omzetten in energie. Daardoor voel ik me heel snel benauwd, is mijn hartslag heel hoog en kan ik bijna niets doen.

We gaan gewoon allebei helemaal beter worden. Kan effe duren. Dat weet ik wel zeker, maar we gaan er echt komen. 

Groetjes, Inge 

Hoi Inge,

Het klinkt alsof ze wel veel werk en aandacht in je steken, dat is fijn voor jou om te weten. ik heb nog 1x een torax foto gekregen en een longfunctietest. Beide waren goed, m’n longfunctietest was zelfs bovengemiddeld. De longarts wil geen ct scan doen want vindt het niet nodig en te schadelijk omdat ze me te jong vindt. Ze wil nog 1 hystaminetest doen om te kijken of er een bepaalde gevoeligheid is van m’n longen. En daarna sluit ze het af. 

Ik wil een commerciële organisatie vragen om een MRI/ct scan uit te voeren naar m’n longen want het voelt echt alsof ik longschade en beperkingen heb, dit heb ik gemerkt tijdens onze vakantie want toen kon ik op momenten moeilijk ademhalen onder bepaalde omstandigheden en in warmte. 

Ik ben echt best bang dat een iets goed mis is met m’n longen en dat ze amper functioneren. Want zo voelt het aan.   

Groetjes Ellen 

In dat geval zou ik het zeker laten controleren. Maar ik raad daarnaast toch ook die inspanningstest aan. Bij mij was alles oké, maar mijn Vo2-max bleek veel te laag. Dan komt de zuurstof wel binnen maar je lijf kan er niks mee. Dat voelt ook als benauwdheid. Ik voel het meestal als een behoorlijke druk op mijn borst. Zo'n beetje waar dat holletje in je ribbenkast zit, en ik raak van niks buiten adem. Voor mij was het heel fijn om dat te weten. We werken er nu aan en ik word niet meer de psychische hoek in geduwd. 

Na een enorm gespeur kan ikbij een commerciële kliniek een ct scan laten doen. Heb jij die ook gehad? Hier bij mij vindt het ziekenhuis m’n klachten echt onwaarschijnlijk en wil niet veel onderzoeken meer doen. Zeker ook omdat ze me te jong vinden voor allerlei ernstige aandoeningen. Maar dat zegt niks en geeft geen garantie. 

ik heb al een inspanningstest gedaan, maanden geleden bij de fysio. En die was toen goed. En kan sporten en raak niet snel buitenadem. Wel fijn dat dit nu weet 

Hoi, dat is snel. Ja ik las ergens anders al van die inspanningstest. Fijn dat dat in ieder geval goed is. Ik heb geloof ik al 3 ct scans gehad. Bij mij waren die oké. En daar zie je echt alles op. Ik hoop dat je snel terecht kunt. Als er dan iets mis is, dan weet je dat ook snel en dan kun je er wat aan doen. Het is wel een gezoek zo hè, omdat corona nog helemaal onbekend is. Ik ben nu trouwens weer in afwachting van de uitslag van een pcr test omdat ik een paar dagen terug weer verkoudheidsklachten had naast mijn post corona klachten. Ik verwacht dat dat niks is hoor, maar ja, ik volg de regels toch maar.  Slaap lekker alvast, want ik duik nu lekker mijn nestje in. 

Ik ben echt zo bezorgt dat ik d’r gek van word. Dit heb ik maanden geleden al uitgelegd aan arts maar die vond het niet nodig, een ct scan, gebaseerd op mijn klachten maar vooral gebaseerd mijn inspanningstest en wat ik allemaal liet zien. Ii heb eea toen uitgelegd. Ik ben echt zo ongerust Inge. Ik denk echt zeker te weten dat ik deze aandoening heb omdat ik gewon echt minder zuurstof op kan nemen op momenten. Ik ben echt bang want ik weer/voel dat er iets mis is gebaseerd op hoe ik me afgelopen zomer heb gevoeld en zeker tijdens onze vakantie. En ik heb, toen ik pas besmet was, een aanval gevoeld op mijn longen en dan vooral aan de rechter kant volgens mij. Mijn vriend, met wie ik hier vaak over gesproken heb, zegt dat er een verschil is gevoel en realiteit. Ik weet het gewoon niet Inge. Ik maak me echt verschrikkelijk zorgen hierover. En dan niet om de angst, maar de wetenschap dat er echt iets mis is want dat voel ik gewoon aan mijn longen. Ik denk echt zeker te weten dat het longfibrose is! Wat zou anders maken dst ik minder zuurstof op kan nemen? Zeker ook omdat ik telkens heel gevoelig ben voor lucht als ik ergens binnen ben en het feit of ik wel genoeg adem kan halen. Ik weet het gewoon niet meer, wat ik moet doen of wat ik heb. Ben echt enorm bezorgt hierover en dit is gekmakend. 

Ik ga straks een paar bloedtesten aanvragen en ook een pcr test doen. Daarna kan ik pas terecht in de kliniek voor de ct scan. Op zich is er deze week al plek in de kliniek maar die bloedonderzoeken moeten nog afgenomen worden voordat ik daar terecht kan. Ben echt op van de zenuwen en van ongerustheid. Mss kunnen we contact houden? Ik weet ook echt niet wat ik moet/kan doen als blijkt dat ik echt longfibrose heb. En dan? Volgens mij bestaat er geen behandeling en is dit een progressieve longziekte. Mss kun je me steunen en helpen want ik ben echt gek van bezorgdheid (en niet van angst trouwens). 

Hoi Ellen, ik kom hier regelmatig. Zeker als ik goed genoeg ben, want ik kan nog steeds weinig. Maar ik wil graag met je meedenken

Bloed testen zijn op zich ook heel goed. Daar kunnen ze ook veel informatie uit halen. Ik weet niet wat longfybrose is, maar ik hoop dat je het niet hebt. Het is in ieder geval goed dat ze nu aan het uitzoeken zijn wat het precies is. Dat is wel belangrijk om te weten. Probeer om te focussen op leuke dingen in de tijd dat je moet afwachten. Want als je alleen maar hier aan zit te denken dan is dat ook niet fijn. En zet gewoon de stappen die je moet doen. Nu eerst de bloedtesten en pcr test en dan de ct scan. En bedenk: je kan ook iets anders hebben aan je longen waar ze wel een behandeling voor hebben. Dat zou eigenlijk wel het fijnst zijn. Dan klopt je gevoel, maar ze kunnen het oplossen. Probeert het één stap tegelijk te nemen. En even niet te ver vooruit te denken. Je kunt nu nog niet plannen voor als je longfybrose blijkt te hebben. Dat kun je pas dan doen. Er zijn ook mensen die wat beschadigingen op hun longen hebben van de corona. Dan voel je ook dat er iets mis is. En ik heb van minstens één persoon gelezen dat het beschadigingen zijn weg gegaan. Dat er iets is lijkt me duidelijk, maar het kan ook iets kleins zijn wat ze op kunnen lossen voor je. 

Mocht je economisch zijn ingesteld: je zorgen maken over iets wat misschien gebeurt, is hetzelfde als rente betalen voor een lening die je misschien nooit neemt. Mij hielp dat. Als ik nu de neiging heb om mee zorgen te maken dan zet ik een paar stappen. Dan vraag ik mezelf of ik er op dit moment iets aan kan doen. Zo ja, dan doe ik dat. Zo nee, dan gooi ik de gedachten naar een moment in de toekomst wanneer ik er wel wat mee kan doen. Zonodig plan ik het in mijn agenda om dat dan ook te gaan doen. En asks ik dan merk dat ik eraan denk, dan gooi ik die gedachte weer weg en ga ik aan een leuke herinnering denken. Het vergt wat discipline. Je zult merken dat de zorgen in eerste instantie blijven terugkomen. Maar als je ze elke keer weer weg gooit een aan iets leuks gaat denken, dan blijven ze op een gegeven moment ook langer weg. En het is niet erg als de zorgen boven komen drijven. Dan hou je ze gewoon weer weg en denk je aan iets leuks. Ik wou zeggen een vakantie bijvoorbeeld, maar dan zou ik die van vorig jaar nemen ofzo en niet de laatste. Maar een leuk feest of iets leuks op je werk kan natuurlijk ook. Ik hoop dat je hier iets aan hebt. En dat ze gaan vinden wat je hebt een dat ze er iets aan kunnen doen. Hou je taai ?

Hoi Ellen,

Ik herken veel dingen uit jouw verhaal. Zelf heb ik van de longarts de tip gekregen om naar een psychosomatische fysiotherapeut te gaan, omdat deze kan helpen met ademhalingsoefeningen, en tips kan geven tegen hyperventilatie. Het helpt mij erg. Ook om te ontspannen. Ik heb zelf al snel benauwdheid als ik iets doe. Het voelt raar in mijn lichaam, vooral inderdaad dat holletje tussen de longen. Goed ademen en ontspannen helpt dan echt. Zelfs als je niet precies weet wat de lichamelijke oorzaak hiervan is. Ik hoop dat dit jou ook kan helpen. Veel sterkte.

Groetjes, Kristel

Ik ben ook gewoon bezorgt dat ik op een dag beneden kom en dat ik (weer) merk dat m’n longen minder zuurstof op kunnen nemen. Zoals afgelopen zomermaanden. Daar werd ik toen ook erg onzeker van. Dit heb ik nu dus weer. Herkennen jullie dit? Ik denk dat als je dit hebt meegemaakt, het lastig voor te stellen is. Toch had ik dit echt in juli. Ik ben echt bang hoe dit komend voorjaar weer zal gaan. Ben benieuwd of jullie hier over nadenken/deze gedachte snappen. Groetjes en weer dank voor meedenken! 

Je hebt in ieder geval groot gelijk Ellen dat je een andere huisarts zoekt. Je bent zo afhankelijk van de medewerking van je huisarts. Ik weet precies welk holletje tussen de longen je bedoelt Kristel. Daar zit die grote boze olifant uit een andere post. En inderdaad, goed ademen en ontspannen helpt. Zonder de ademhalingstechnieken die ik als muzikant heb geleerd was ik in maart in het ziekenhuis beland. En ook nu merk ik dat het scheelt. Het stukje longen dat is aangetast zit bovenin. Dus als je daar langs heen met het onderste deel van je longen ademt, dan scheelt dat in de benauwdheid. Buikademhaling heet dat. Het maakt je niet beter, maar scheelt in hoe erg het aanvoelt. Pfoeh, mijn hele trainingschema ligt op zijn gat. Ik probeer maar af en toe even op te staan en wat te lopen om het conditieverlies zoveel mogelijk te beperken. Kan niet wachten tot dit weer over is en ik weer kan gaan trainen. Beterschap allemaal.

Hoi allemaal.

nou ik heb de ct scan gehad. Er zijn wat kleine beschadigingen gezien en wat restanten van een longontsteking. Maar verder niks verontrustends. Toch heb ik me half september wel heel vreemd gevoeld, nerveus ook. Terwijl we alleen maar een weekje naar zuid Limburg waren. Hoe functioneert jullie lichaam bij warm weer? Voor mij voelt het alsof m’n lichaam en longen zijn aangetast door het virus. Maar het Is dus niet terug te zien op de scan. Kan dit? Ik heb tijdens onze week zuid Limburg ook echt een aantal nachten naar adem liggen happen in de hotelkamer. Ik ben er nog steeds niet uit hoe dit in godsnaam mogelijk is. Wordt gek van bezorgdheid hierover. Kunnen m’n longen toch niet aangetast zijn vraag ik me dan af? Heb echt het idee dat m’n longen echt aangetast zijn en heb dit vooral gemerkt bij warm weer. Klinkt dit als bekend? En zou dit moeten kunnen? Niks zien op longfoto en ct scan, maar wel longschade hebben en voelen. Nog wat anders. Hoe betrouwbaar is de saturatiemeter? Ik krijg altijd goede scores, maar afgelopen zomermaanden had ik dus het gevoel minder goed te kunnen ademhalen/minder zuurstof op te kunnen nemen. Dit is toch hartstikke tegenstrijdig? Oh mensen ben weer zo ongerust over m’n toekomst! Ik weet me d’r geen raad mee. Ik wacht vol ongeduld jullie tips en adviezen af. Ik geloof echt dat het niet meer goedkomt met mij eerlijk gezegd. 

Hoi Anja,

wat een ontzettend lief bericht van je, doet me goed dit lotgenotencontact. Het moeilijke van alles is dat ik denkt dat ik stille hypoxie heb en dat niemand me daarin helpt of geloofd. Fijn te lezen dat je zulke goede hulp krijgt. Die zou ik ook moeten krijgen. Het lastige is wel dat er op mijn longfoto niks te zien is. Ik Herken dat de saturatie goed is, maar dat dit niet overeenkomt met hoe ik me voel op dit moment. Nou ja eigenlijk al veel langer. Snap je hier iets van Anja? Hoe dit kan. Ik ga komende woensdag een bloedgasmeting laten doen in Leuven (in NL wordt dit niet gedaan omdat ik geen doorverwijzing kan krijgen) om dit helder te krijgen en Aan te tonen dat ik minder zuurstof in m’n bloed heb. Ik denk sowieso dat mijn ademhalingssysteem ook echt in de war is ja. Het klopt,’ik adem dus ook heel snel in en uit m’n neus. Wel 30-50 keer sneller dan mijn vriend wat ik ervan begrijp. Ik heb gelezen over(stille) hypotoxie en denk dat dit bij mij aan de hand is eerlijk gezegd. Ik heb hierval veel gesprekken over gevoerd met m’n huisarts en huisarts kijkt alleen maar naar de saturatie, en omdat die goed is (wat meet  deze nu eigenlijk en hoe betrouwbaar is de uitkomst) wordt er niks gedaan. Ook omdat ik wel kan bewegen wordt er niks gedaan. Ik ben echt bang Anja. Het moeilijke is dat ik al sinds afgelopen zomer minder zuurstof kan krijgen en dat ik hier niet in geloofd wordt. Ik snap niet wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van mijn Corona infectie. Ik voel aan alles dat ik medische zorg en hulp nodig heb en deze niet krijg op de een of andere manier. Ik heb een tijd terug een klein traject gevolgd bij de afdeling revalidatie van het Deventer ziekenhuis. Daar heeft men niks gedaan qua medische onderzoeken, alleen maar wat fysio en psychomotorische therapie omdat ik zoveel liet zien en kon.  Op dit moment weet ik echt niet wat te doen Anja. Ik voel me heel erg beroerd en wanhopig en weet gewoon niet wat te doen. Ik denk echt dat ik kom te overlijden binnenkort. Ik word gewoon niet serieus genomen, door niemand. En ik voel gewoon dat m’n ademhaling en longen slecht zijn. Hoe kan het dan toch zijn dat niemand me geloofd of me helpt? Waar moet ik beginnen en waar kan ik terecht? 

Ik denk echt dat ik het niet ga redden Anja en het voelt alsof ik niet meer lang te leven heb op deze manier. En niemand die me helpt, dat is nog wel het meest Ingewikkelde d’r van. Ik krijg gewoon geen lucht. Zouden we aan contact kunnen houden want voel me heel alleen hierin. En nog als je iets weer hoor ik dit graag. Ik snap werkelijk niet wat me aan de hand is. Ik denk echt dat er sprake is van chronische hypoxie. Ikp hoop snel weer iets van te horen war zit d’r echt doorheen op meerdere vlakken. Lieve groet Ellen 

Hoi Anja,

super lief je bericht, dank je wel. Ik heb al sindsdien juli een psychologe en een ademcoach. Ik vind het fijn voor jou dat je een zichtbare beschadiging had en dat het nu stukken beter met je gaat. Het hele moeilijke is dat Het gewoon heel moeilijk uit te leggen is aan een ander wat ik precies heb gehad na m’n Corona besmetting en dar m’n vriend die amper iets heeft overgehouden en al helemaal geen klachten meer heeft of zorgen.  Als ik dit probeer denken mensen echt dat het niet kan of dat ik psychische problemen heb dus daar wil ook echt heel voorzichtig mee zijn. Ik snap ook echt niet waarom ik dit nou juist heb, is ook heel moeilijk uit te leggen wat ik heb want kan d’r geen woorden aan geven en het is dus niet te zien. Was er Maar iets gezien op foto, dat had alles zoveel duidelijker gemaakt. Ik weet gewoon niet zeker Anja of ik dit wel ga overleven, dat is het moeilijke d’r van. Ik vraag me telkens ook af wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak toen ik pas besmet was. Ik heb gelezen dat er mensen waren die zink en quercetine hebben geslikt om te voorkomen dat virusdeeltjes de longen zouden aantasten. Die las ik later pas waardoor dit wel gebeurt is bij mij, alleen is dit niet terug te zien op röntgenfoto en dat maakt het zo ingewikkeld. Afgelopen zomermaanden heb ik echt minder zuurstof ervaren thuis en dat was echt een verschrikkelijk rotgevoel. Ik snap nog steeds niet waarom dit zo was. Zouden de longbeschadigingen voortkomend uit de Corona besmetting dit veroorzaken? Dat er ahw delen van je longen zijn afgesloten (zeker bij warm weer) en dar je hierdoor minder zuurstof krijgt? Ik denk dat dit wel logisch klinkt. Ik vind het geweldig voor je dat de witte vlekken zijn weggetrokken. Ik snap echt niet wat ik verkeerd heb gedaan toen ik ziek was. En dus niet hoe ik nu verder moet met mijn klachten die niet zichtbaar zijn en niemand die me ahw geloofd. Ik snap ook echt niet hoe ik hiermee om moet gaan. Ik ben pas 43 jaar dus snap helemaal niet waarom ik dit allemaal heb eerlijk gezegd. Ik heb geen onderliggend lijden van dingen, en nu zit ik mer klachten die niet zichtbaar zijn op foto. Om echt gek van te worden voor mij.. Hoe ga ik hierin verder komen nu? Ik weerbericht het niet Anja. Het is allemaal vreselijk moeilijk. En het voelt aan alsof ik geen toekomst heb qua gezondheid en warmte ik nog allemaal kan. Mijn vriend denkt dat Het allemaal wel meevalt met m’n zorgen en problemen omdat er natuurlijk niks te zien is op röntgenfoto. Omdat ik ervaar weinig zuurstof te hebben ga ik woensdag naar Leuven om daar m’n bloed te laten analyseren op aanwezigheid zuurstof ed. Helemaal naar Leuven omdat ik in NL geen doorverwijzing krijg omdat de saturatie goed is. Lieve Anja ik snap werkelijk niet waarom ik dit allemaal heb en niet net gewoon Moe ben zoals m’n vriend nog is van de nasleep. Af en toe bekruipt me echt het gevoel dat ik ga komen te overlijden zeer binnenkort. Ik snap er allemaal niks van. Ook gebaseerd op de klachten die ik heb. Ik blijf in herhaling vallee. Maar snap echt niet wat ik verkeerd heb gedaan in april of wat ik anders had moeten doen. Het enige wat ik nog kan hopen is dat de beschadigingen zoals ik die heb, ook wegtrekken. Of wat moet of kan ik anders? Het voelt aan alsof m’n leven soort van voorbij is, terwijl het pas begonnen is vanwege m’n leeftijd. 

Misschien heb je nog tips of adviezen Voor me Anja. Ik weet het gewoon niet meer. Lieve Groetjes Ellen 

Goedemorgen Anja,

dank je wel voor je bericht. Wat rot dat je aangeeft dat je al zo lang ziek bent, eerst door een ongeluk en later door Corona. Ik denk dat je niet moet vergeten dat er een weg naar herstel is waar je middenin zit. Ik heb al meerder malen een gesprek gehad met de huisarts trouwens de laatste tijd en dat heeft me niet heel veel gebracht eerlijk gezegd. Ze luistert maar meer kan ze niet doen zegt ze, mossen er bij mij niks te zien is qua longaandoening en ik dus al dat mini traject heb doorlopen in ziekenhuis. 

Ik snap d’r niks van en dat terwijl ik enorme klachten heb waar ik dus niks mee kan. Her is heel complex allemaal. Ik weet het gewoon niet meer Anja. Ik denk keer op keer na over Wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van dit Corona virus. M’n vriend heeft niks anders gedaan, dus daar kan het niet aan hebben gelegen. Ik snap er niks van en dit kan ik mezelf maar moeilijk vergeven want volgens mij lag daar een belangrijke sleutel tot een oplossing.

Nogmaals ik ben erg blij dat je iets zichtbaars hebt en nu medische zorg krijgt. Dit zou ik ook moeten krijgen maar omdat er niks te zien is, gaat dit aan me voorbij wat ik heel moeilijk vind want het gaat gewoon niet goed met mij en denk echt dat ik het niet te boven kom. Voel aan alles dat m’n longen behoorlijk beschadigt zijn en dat ik misschien dit niet te boven kom. Ik snap er werkelijk niks van hoe dit allemaal kan en zit. Echt geen idee. Denk dat ik beschadigingen heb die niet te zien zijn. Zou dit kunnen? Dat dit virus op mijn longen terecht is gekomen en zich daar aangehecht heeft? Ik snap er werkelijk niks van en dus niemand die me kan helpen. Ik begrijp werkelijk niet wat er bij mij dus fout is gegaan en dat vind ik heel moeilijk. Hier kan ik niet over uit. Het is ook niet uit te leggen wat ik van binnen voel, want daar kan ik weinig woorden aan geven eerlijk gezegd. Wel dus dat ik voel dat mijn longen zijn aangetast en dat mijn longen minder zuurstof opnemen. En dat is een afschuwelijk gevoel eerlijk gezegd. Ik weet het gewoon niet meer Anja. Ik verval telkens in dezelfde zinnen die ik uitspreek, lees ik al wel. 

Nogmaals ik ben blij voor je dat je iets zichtbaars hebt gehad (die longontstekingvlekken die weg zijn getrokken). Want nu krijg je tenminste hulp en zorg. 

Klopt hoor dat ik sterk ben, dit is zeker zo. Maar de problemen die ik nu heb gaan mijn verstand ook te boven eerlijk gezegd. Ik weet gewoon niet hoe ik verder moet eerlijk gezegd. Wie heeft nu enorme klachten aan longen waarop niks te zien is?  En dan dat Alles wat er zich op onze vakantie heeft afgespeeld wat echt afschuwelijk was en hier snap ik werkelijk niks van. Die ademnood op vakantie, wat voelde als tekort aan zuurstof. Het valt gewoon niet met elkaar te rijmen allemaal, want vorig jaar ben ik nog zonder problemen 2 weken door Italië gereisd. En dan daarna die angstklachten in hotelkamer waar ik lag te piepen als een cavia, tgv het niet kunnen ademen en in ademnood te zijn geweest. En dan afgelopen zomermaanden ook echt minder zuurstof opgenomen te kunnen hebben. Het voelt alsof m’n longen echt ernstig beschadigt zijn door Corona en ik vraag me keer op keer af hoe Het kan dat dit niet zichtbaar is geworden op ct scan of röntgenfoto. Ik weet het gewoon niet meer Anja, ik ben echt radeloos op dit moment. Ik ben erg benieuwd wat er uit de bloedgasbepaling komt in Leuven en wat die waardes zeggen. Maar daar verwacht ik weinig van. Ik denk dat de bloedwaarden die in mijn bloed zitten wel normale waardes aangeven, Maar dat het aan mijn longen ligt en dat ze dit niet op kunnen nemen. Zoiets moet het zijn, ook met die saturatiemeter denk ik. Dat getal kan wel kloppen, maar de mate waarin je longen zuurstof kunnen verwerken en verdelen misschien niet. Ik weet het ook niet precies

en baal d’r verschrikkelijk van. Ik wilde hier bijna mijn telefoonnummer typen want ik weet het gewoon niet meer wat te doen. Het is toch heel vreemd dat ik deze klachten heb en dat er niks te zien kan zijn? Ik heb geen idee wat ik nog zou kunnen doen op dit moment. Ik weet niet eens of ik dit wel te boven ga komen. En nogmaals ik ben van nature geen negatief persoon, maar ik weet het gewoon niet meer 

Ben je daar ergens Anja? 

Ik geloof niet dag Leuven zich openstelt voor Hulp aan mij vanuit second opinion visie. Heb gebeld naar de longarts en die komt alleen in beweging als er een doorverwijzing is van huisarts. En dan nog behandelen ze mensen die uit NL komen niet werd er gezegd. 

Het moeilijke is dat ik dus wel denk dat ik iets verkeerds heb gedaan. Hierover heb ik gelezen op de Corona  zorgwijzer site. Maar dit was voordat ik die longaanval kreeg. Ik had voor die longaanval quercetine en zink moeten gebruiken dan had ik dit nu allemaal niet gehad; ik weet het zeker en dat kan op mezelf niet vergeven want dan had ik nu gewoon m’n leven nog gehad als dat van voor de besmetting. Ik snap d’r niks van allemaal hoe ik dit niet gedaan kan hebben toen. En daar baal ik verschrikkelijk van natuurlijk. Hier had ik gewoon op bedachtzaam moeten zijn want ik had hier toen over gelezen en daar baal ik enorm van. Ik zie gewoon geen oplossing Anja, en dat terwijl ik gewoon niet weet wat ik verkeerd heb gedaan of nog zou kunnen of moeten doen nu. Daar word ik echt zo radeloos van eerlijk gezegd. 

En wat je omschrijft rondom angst dat er iets mis is met longen dat klopt natuurlijk. Het hele moeilijke voor mij is dat ik me niet gerust laat stellen omdat ik dus die aanval op m’n longen heb gevoeld (en dit geloofd niemand natuurlijk), en ik weet nog goed hoe slecht ik d’r op vakantie aan toe was. Het hele moeilijke is dat ik dus die aanval van dit virus (inwendig) heb gevoeld al maanden geleden en dat ik vermoed dat mijn zuurstof tekort daar vandaan komt. Dat dit virus dus zich op m’n longen heeft gericht en dat ik dit had moeten zien te voorkomen vlak voordat virus toesloeg op m’n longen. Hier ben ik echt enorm gefrustreerd over, en boos en bang. Ik ben echt bang te zullen overlijden Anja tgv deze situatie. Of Omdat ik mezelf iets aan zal doen omdat ik dr niet meer mee om weet te gaan. Toen ik op vakantie in avond terugkwam in hotelkamer, had ik dus een soort van ademnood aanval en dat iedere avond, wat afschuwelijk was. M’n vriend zegt dat het hyperventilatie was maar dit voelde niet zo. Van ademcoach  heb ik echt begrepen dat je uit hyperventilatie kan komen als je Iets anders gaat doen. En tijdens die aanvallen merkte ik dat ik d’r in bleef hangen en d’r niet uitkwam. Aansluitend had ik aanvallen, maar dit waren letterlijke doodsangst kreten tgv die ademnood momenten. Ik weet ook gewoon niet hoe ik dit m’n vriend duidelijk moet maken dat dit het was en niet voortkomend uit paniek andersinds. Ik hoop dat je de complexiteit snapt en m’n radeloosheid. Ik verval telkens in dezelfde denkcirkels waarvan ik niet weet wat ik d’r mee moet of kan. Persoonlijk denk ik dat een virus/de schade niet altijd zichtbaar is op een longfoto. Anders hadden ze dit bij mij toch ook moeten zien??? Wat is dit voor ellende, dat dit dan net weer niet zichtbaar is is bij mij terwijl ik nooit iets heb qua gezondheid. Ik kom dit niet te boven anja dat weet ik zeker. Want hoe moet ik hiermee omgaan nu? Niet in warm weer kunnen zijn met longen zoals weekje vakantie in zuid Limburg. Ik weet gewoon niet hoe of wat ik moet doen. Ik ben echt uitgeput en radeloos Anja. Het voelt echt alsof ik geen toekomst heb, terwijl ik altijd een hele sterke gezondheid had en heb gehad. Ik snap er echt niks van Anja en weet gewoon niet wat te doen. Op zich fijn dat longfoto en ct scan goed waren (op lever na). En deels stelt me dat ook wel gerust. Maar eigenlijk ook weer niet omdat ik in onze vakantie heb gevoeld dat m’n longen amper functioneerden en ik in ademnood was, en tijdens excursies voelde dat m’n longen zich gewoon amper vulde met lucht. Mss wel samen nog niet eens als 1 long in totale longvolume. En dan die ervaring laatst toen ik voelde dat mn longen stijf/verstijfd waren en dat ik daarna voelde dat de lucht ahw uit mn lichaam werd geperst. Wat echt een vreemd gevoel was. Maar daardoor onthoud je het extra goed natuurlijk. En tijdens een terrasje met twee oud collega’s voelen dat je long zich niet voldoende vullen. Het is allemaal zo niet met elkaar te rijmen, qua normale forax foto van longen. Daarom denk ik dus dat die beschadigingen te zien moeten zijn, die ik heb tgv virus. En dat heb ik echt gevoeld tijdens deze vakantie op heel veel momenten. En daarom is het ook echt om radeloos van te worden dat ik die zink en quercetine niet heb ingenomen. Dit had m’n leven echt kunnen herstellen. Dan had ik die longaanval niet gehad en was er nu niks an de hand geweest. Ik weet het zeker gewoon. En nu weet ik gewoon echt niet wat ik kan of moet doen. Ik merk dat ik in rouw ben tav mezelf en dat ik niet weet hoe ik hiermee om moet gaan. Daarnaast maak ik hele korte nachten met weinig slaap. Wat natuurlijk heel vermoeiend is. Maar dit gaat al sinds juni/juli zo en dat zal niet zonder reden zijn lijkt me. Ik hoop dat je iets kan met mijn verhaal en dat je me kan steunen en tips kan geven want ik weet het gewoon niet meer Anja. 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Anja,

dank voor je bericht. Ik woon in Deventer en dat ligt ook een stuk af van Leuven. Maar ze zijn de enige waar je Terecht kan zonder doorverwijzing. 

Heb m’n verzekering al gesproken en ze geven aan dat de huisarts een doorverwijzing moet schrijven voor een second opinion. En dat gaat m’n huisarts nooit doen. 

Dat van dat slecht slapen: dat is precies ook mijn angst ook van dat stikken. Ik slaap al zeker sinds juni slecht, dus dan weet je het wel. Dit komt ook omdat ik me zorgen maak over wat dit Corona virus inwendig heeft gedaan. Het hele moeilijke is dat ik flinke beschadigingen voel maar dat ze niet aantoonbaar zijn geworden. Ik ben echt ontzettend bang dat de aanval van het virus m’n longen in is getrokken want zo voelde het. Volgens mij zie je dit niet af aan een röntgenfoto of ct scan, dat het virus voor beschadiging heeft gezorgd? Bij jou hebben ze die witte vlekken ook kunnen waarnemen. Maar goed dit is wel een virus wat je wrs niet ziet op een scan lijkt mij. Dat is dan weer het moeilijke d’r van. 

ja je hebt wel gelijk dat je zegt dat ik d’r niks aan kon doen dat ik het niet wist van die zink en quercetine. Toch neem ik mezelf dit ontzettend kwalijk omdat daar een oplossing had gelegen die veel leed had voorkomen denk ik. Alleen ben ik toch sowieso te laat want dit had ik moeten doen vlak na de besmetting eind maart/begin april. Ik hoop dat ik mezelf dit ooit kan vergeven, en dat vind ik heel moeilijk dat ik dat niet heb gedaan. Ik heb echt het idee dat ik niet meer op vakantie kan naar een warm land, omdat het tijdens onze vakantie in zuid Limburg ook zo slecht ging qua warmte en dan in avond in ademnood zijn en dat nachten lang. Ik weer niet wat ik precies heb opgelopen met die besmetting, maar veel goeds voorspeld her niet. Ik ben echt bang Anja, dat ik niks meer kan met m’n longen. Heb gemerkt dat m’n longen ook erg gevoelig zijn geworden voor warme lucht en dan soort van branderig aanvoelen. Vanuit dat gegeven denk ik dus dat mijn longen niet meer in warme lucht kunnen en dat de uitwisseling van zuurstof en kooldioxide in gevaar komt. Ben echt bang dat m’n longen zwaar beschadigd zijn, vooral gebaseerd op m’n vakantieweek in 34 graden in zuid Limburg. Dank je wel voor de adviezen weer. Sorry misschien vraag ik veel van je, maar heb het gewoon erg zwaar. Ik denk nog steeds dat ik d’r niet bovenop kom Anja. Ik voel zulke gekke dingen in m’n lichaam, en heb hele gekke dingen gevoeld ook. Vind het ook moeilijk om te ontdekken wat deze besmetting op termijn gaat veroorzaken in m’n longen. In andere organen vind ik het iets makkelijker te accepteren. Maar niet rondom longen,

zeker omdat ik het gevoel heb dat die van mij toch enorm besmet zijn. Heb jij dat zelf ook? Dat je longen besmet zijn met dit virus? Of wat denk je daarover.  

Ja mijn vriend heeft dus ook echt weinig last gehad van de besmetting. Toevallig jouw man helemaal niet dus. Gek hè al die verschillen. 

Wat heel moeilijk is, is dat ik al sinds juni minder zuurstof ervaar in m’n bloed. Dat is echt verschrikkelijk en geen pretje. Ik vermoed dat dit ook komt door het gevolg van het virus. Daarom ben ik ook zo over m’n toeren dr van dat ik die pillen niet heb ingenomen. Lieve Groetjes Ellen 

Nou Anja had net een heel verhaal getypt en toen ik het wilde opslaan verdween de functie en lukte het niet. 

Tja ik ben benieuwd rondom huisarts. Verwacht d’r niet zoveel van eerlijk gezegd maar ga het wel navragen. Ondertussen weet ik zo langzamerhand ook niet meer waar ik het zoeken moet. Ik probeer me toch maar vast te houden aan de feiten: ct scan en röntgenfoto zijn goed. Dit zijn de belangrijkste gegevens. Wat kan ik anders doen? Laten we hopen dat de klachten die ik heb nog weg zullen trekken, net Zoals bij jou het geval is. En dat m’n longen zich weer herstellen. Ik maak me wel zorgen om m’n lever omdat deze vergroot was op ct scan.  Lees dat het Corona virus daar ook langs gaat tijdens een besmetting. Zul je net zien dat het de lever is, een belangrijk orgaan. 

Wat vervelend Anja dat je gisteren de halve dag op bed moest doorbrengen. Wel fijn Dat je man zoveel doet en oppakt en super fijn voor hem dat hij geen enkele manier last heeft gehad van de besmetting. Jaloersmakend. Ik moet het allemaal nog maar zien waar het fysieke schip strandt. Ik snap nog steeds niet waarom ik dit allemaal heb. Jij Hebt ook je dingen, maar weer heel anders. Ik kan me voorstellen dat jij daar ook vanaf wil natuurlijk. Ik hoop dat we d’r uit komen Anja want ik ben d’r niks gerust op eerlijk gezegd voor mezelf. Ik vind het ook moeilijk dat ik een vergrootte lever heb. Wat doet dat wel niet voor nabije toekomst? Of trekt dat virus daar ook weer uit. Als het al het virus is wat d’r in zit. Maar wat moet het anders zijn? 

Ik wens je een fijne avond en hopelijk had je een betere dag dan gisteren. 

Lieve Groetjes Ellen 

Hoi Anja,

Wat vervelend en rot voor je dat je niet vooruit gaat. Gelukkig zijn je vitale functies wel goed en staat er niks in de weg. Dit is bij mij wel anders helaas. Maak me echt bezorgd over m’n lever. Dat is toch een enorm belangrijk orgaan natuurlijk gezien dd Functie die de lever heeft. Net als longen. En beide zijn bij mij dus zorgelijk. Ik heb eerlijk gezegd meer vertrouwen in jouw goede afloop dan in die van mij. Er zijn echt zaken mis mer mij die gewoon niet aan het licht komen nu. En daar maak ik me enorme zorgen over en weet gewoon niet hoe ik ditmoet aanpakken. Want waar begin je ala niemand in je omgeving je gelooft? Zelfs m’n eigen familie niet en m’n vriend wil d’r ook niks meer over horen erg genoeg. Dit omdat dir hoofdstuk al langere tijd af was gesloten voor hem. Eerlijk gezegd denk ik nog steeds dat ik dit niet te boven ga komen. Ik voel natuurlijk nog steeds dat m’n longen niet aks voorheen functioneren, en minder zuurstof op kunnen nemen onder bepaalde omstandigheden. En dan daar op volgend die angst en paniek reactie en Het feit dat je niet gelooft wordt in je klachten. Dit zorgt d’r voor dat ik in een heuse nachtmerrie ben belandt. Ik snap nog steeds niet wat ik verkeerd heb gedaan in de aanpak van dir virus en waar ik nu allemaal mee zit ineens. Ik weet gewoon niet waar te beginnen.

ik voel me even helemaal niet zo sterk op dir moment moet ik zeggen. Ik maak me enorm ongerust over m’n lever en longen. Beide voelen aangetast aan waar ik me geen raad mee weet. Ik ben bezorgd over hoe het zal zijn als ik op vakantie zal willen naar warm weer. Ik denk echt dat m’n longen dat niet trekken en dat ik weer in ademnood Terecht kom, net zoals afgelopen september. Ik weet gewoon niet wat ik moet doen Anja. Straks ga ik naar Leuven voor die bloedgas bepalin. Ik hoop dat daar iets uitkomt wat een aanknopingspunt is voor iets, en ook bewijs natuurlijk zodat ik geloofd wordt door de medische wereld. Ik heb het idee dat ik ner weer iets heb wat niet bekend is/waar nog te weinig over ontdekt is omdat het een nieuw virus is. En daar baal ik enorm van. Hierdoor ga ik dit wrs niet overleven ben ik bang. Of wordt ik iemand die niks meer kan en alle dagen aan huis ben gekluisterd. Zo voelt hef nu aan eerlijk gezegd. Ik vind het heel fijn voor jou dat je vertrouwen hebt in je medische team. Ik sta d’r alleen voor op dit moment. Met m’n huisarts die niks geloofd. Ga straks weer bellen voor doorverwijzing naar radiologie voor echo. Ik vind het allemaal lang duren op deze manier. Ik voel me daarin niet serieus genomen, m’n zorgen nemen alleen maar toe en worden groter. Ik weet gewoon niet meer wat te doen Anja. Ik voel me echt zo bezorgd over mezelf en m’n klachten. Eigenlijk zou ik een second opinion willen want ik weet het gewoon niet meer, hoe ik hier uit moet komen. Ik snap al helemaal niet waarom ik zulke klachten heb die niet zichtbaar zijn op de foto’s. Ik ben echt bang dat ik zal gaan lijden de klemden jaren. En dat gebaseerd op hoe eea verloopt rondom bewijsvoering en serieus genomen worden in mijn klachten. En dus dat ik nergens terecht kan en dit helemaal alleen moet zien te dragen. M’n vriend geloofd me ook niet. Voor de rust in huis maar besloten om te doen alsof alles oké is. Want wat kan ik anders in mijn geval? Ik weet het niet meer Anja. Ik ben radeloos op dit moment. Ik snap d’r niks van dat de klachten die ik heb, steeds meer zullen toenemen en dat ik dit mensen niet duidelijk kan maken omdat men een verkeerde diagnose zal gegeven (vanuit angst verklaart of zo). Zo’n beeld heb ik d’r bij. Ik vraag me iedere dag af in welke nachtmerrie ik ben beland en hoe ik d’r uit moet komen. Niemand die me helpt of echt naar m’n klachten luistert en mijn toekomstperspectief wat steeds een beetje minder wordt nu. 

Ondanks dat je herstel langzaam gaat, heb ik wel echt vertrouwen in jouw herstel. Het komt echt goed Anja met kleine stapjes. Ik begin d’r in te geloven dat mijn herstel niet meer goedkomt en gepaard gaat met enorme beperkingen. Iedere dag dat ik wakker wordt ben ik weer radeloos en weet ik niet hoe ik andere mensen kan bereiken om onderzoek te doen naar m’n (vitale) lichaamsfuncties. Ik kan geen mensen bereid vinden om out of the box te denken en dat voelt heel zwaar. Ik weer Het gewoon niet meer Anja. Ik ben echt bang dat ik iets verkeerd heb gedaan in de aanpak van Corona. Ik weet dat je vind dat dit niet kan en dat ik niks fout heb gedaan. Maar ik blijf dit vinden. Als ik die zink en quercetine had 

geslikt an besmetting, ik wel een andere toekomst zou hebben gehad. En dat is heel moeilijk natuurljk. Ik word voor mijn gevoel degelijks wakker in een nachtmerrie omdat ik enorme klachten heb die niet overeenkomen met de röntgen. En nu? Want ik wil leven! En dan m’n vergrootte Lever. Ik weer me d’r allemaal geen raad mee Anja. Ik word niet geloofd en m’n klachten nemen alleen Maar toe. 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Ellen, 

Wat zegt de arts over je lever? Dat is idd niet goed he. En ga er achteraan dat je een second opinion kan gaan doen  , dit is wat jou na onderzoek gerust kan stellen . Voor anderen is het vaak moeilijk idd om te beoordelen hoe jij je voelt vooral nu bij jou niks gevonden is. Dan wordt gezegt alles is toch goed terwijl jij je niet zo voelt. Dat maakt het lastig en frustrerend.  Niks meer erover zeggen naar je vriend is ook niet goed Ellen . Samen praten erover is belangrijk en samen kijken hoe je het aan kan pakken.  Als je klachten alleen maar toenemen maak afspraak bij je huisarts en zeg duidelijk van dat je nu wilt nieuw onderzoek liefst dan in Leuven. Laat je dan niet afwijzen ,sta erop dat je dat nu wilt omdat je zo ook niet verder komt. Neem je vriend mee naar de huisarts zodat hij ook kan zeggen van hoe met jou gaat en dat dit echt moet gebeuren second opinion. Laat jullie niet weg sturen sta erop. En anders neem een andere huisarts als jij voelt dat hij je niet geloofd en je niet verder wilt helpen met een second opinion . Ik moet nu weer weg gaan naar ziekenhuis, zal wel weer zo zwaare dag worden, straks weer totaal k.o . Maar goed dat hoort erbij he zal met up en downs gaan.  Kom op Ellen, denk aan je he 

Lieve groetjes Anja 

Hoi Anja,

mn huisarts is nog aan het overleggen mer het ziekenhuis. Heb aangegeven dat ik een internist wil, om een gesprek mee aan te gaan. Dit moet ik nog terughoren van Ha. Het gaat allemaal vreselijk langzaam. Ik denk dat er een verband is tussen m’n lever en her minder hebben van zuurstof. Volgens mij transporteert de lever zuurstof? Ik snap anders echt niet waarom ik zo weinig zuurstof heb. Dit is echt een enorme beperking in m’n leven. En vraag me af of hiermee te leven is. Ik weet nog steeds niet wat er mis is/wat ik fout heb gedaan in dd aanpak. Ik slaap iedere nacht zo’n 3/4 uurtjes en heb daarna het idee dat m’n lichaam wakker wordt omdat er dan zuurstof gebrek is. En dat de zuurstof dan naar de virale organen moet, en dat het er dan gewoon niet inzit om m’n lichaam met en voldoende dosis te laten slapen. Ik weet nief of ik zo voldoende helder ben trouwens. Helaas is Leuven niet doorgegaan, de arts belde af omdat ze de indicatie niet sterk vond. Ze kon zich d’r niks bij voorstellen dat ik te weinig zuurstof in m’n bloed had, gezien m’n leeftijd.

Hoi allebei, 

Wat is er veel gebeurd terwijl ik even weg was. Fijn dat je naar Nijmegen kunt Ellen. Daar zitten goede artsen. Ik wil even over een paar dingen wat zeggen. 

De eerste is: je hebt niks fout gedaan Ellen. Ik heb zink en dat andere stofje genomen, plus vitamine D. En ik ben al bijna 9 maanden heel ziek. Dus het had niets uitgemaakt of je die genomen had. 1 op de 10 mensen wordt zo lang heel erg ziek als ze corona krijgen. Dat is een best grote kans, en wij zijn de pechvogels. Meer is het niet. 

Ik ben blij dat je inmiddels goed met je vriend hebt kunnen praten. Dat is heel belangrijk. Dat ze het niet kunnen zien, wil niet zeggen dat er niets is. De medische wetenschap weet nog niet alles. Zeker niet over corona. Er komen dagelijks nieuwe onderzoeken uit met nieuwe informatie over corona. Ik hoop dat ze je in Nijmegen goed kunnen helpen.

Probeer positief te denken en je niet teveel zorgen te maken. Dat zag ik tegen jullie allebei :). De artsen kunnen niet alles zien, maar als het levensbedreigend zou zijn, dan zouden ze het wel zien, neem ik aan. Maar weinig lucht krijgen is gewoon heel eng. Je moet maar bedenken dat je lichaam het totnogtoe ook allemaal heeft kunnen handlen en er doorheen is gekomen. Dat doe ik in ieder geval. Ik kom er wel doorheen, want tot nu toe is dat ook iedere keer gelukt. Ik had laatst wel een angst moment omdat ik zo verzwakt ben dat een verkoudheid al gevaarlijk is. Daarom heb ik gisteren de griepprik gekregen. Dat geeft wat rust. Maar ik ga niet met familie sinterklaas vieren of Kerst, en ik kom de deur voorlopig niet uit, omdat ik eerst aan moet sterken zodat ik er tegen kan als ik iets zou krijgen.

Misschien heb ik de mazzel dat ik al eerder gezondheidsproblemen had. Ik heb dus ervaring met de ups en downs van herstellen. En ik wist al dat artsen het snel op iets psychisch gooien als ze niet kunnen vinden wat er is. Ze kunnen natuurlijk ook niet veel anders, want ze kunnen je niet helpen dan. Maar het is heel vervelend. Ik trek me daar gewoon niets meer van aan. En mijn man is al sinds zijn 11e patiënt, dus die is heel assertief naar artsen toe. En daardoor ben ik dat nu ook. Ik laat me gewoon niet wegsturen. Ik blijf altijd beleefd en netjes, maar ik blijf tot ik de hulp krijg die ik vraag. Al is dat wel erg moeilijk soms, en je kunt het niet altijd afdwingen. Maar dan zoek ik wel een andere arts. Misschien dat ik daardoor minder angstig ben.

Blijf moed houden allebei. Anja, veel succes met je revalidatie, en Ellen, veel succes in Nijmegen. 

Liefs, 

Inge

Hoi Anja,

wat fijn dat je je man er ook zo bij betrokken wordt. Dat zal goed doen! 

Het is wel de vraag wanneer ik d’r terecht kan en of ze m’n casus willen oppakken. Laten we het hopen. Ja dat niemand me geloofd is Echt een straf. En ik voel me gewoon niet geholpen. Ze hadden me in juni al onder de scan moeten leggen dan hadden ze sneller m’n lever kunnen ontdekken. Ik denk echt dat m’n longen zwaar beschadigt zijn. En dat ik iedere nacht maar 3/4 uurtjes slaap is echt een zorg. Ik denk dat er voortdurend te weinig zuurstof in m’n lichaam en longen zit en dat een hele nacht slapen dr gewoon niet inzit. En dan dat in ademnood zijn en doodsangst, en dat nachten lang. Daar blijf ik continue bezorgd over. Voel op veel momenten dat m’n longen weinig kunnen hebben, bijv warmte. Het voelt alsof m’n longen grotendeels zijn aangetast door het virus (en dan nu met de gevolgen zitten). Ondanks normale longfoto en ct scan. Omdat Corona in m’n bloedbaan is geweest zijn m’n longen misschien sowieso meer aangetast? Ik hoop dat er nog sprake is van herstel Inge. Geen idee. Ik wil sowieso een biopt van lever en van mijn long. Of denk je echt @Inge dat er dan toch geen longschade kan zijn, maar misschien dat m’n luchtwegen zijn aangetast? Ik weer het soms ook niet. Als ik terugdenk aan onze vakantie, dan word ik gewoon heel verdrietig. Ik voelde dat m’n lever een rol speelde (gek opgezet gevoel, nerveus) en voelde dat delen van mijn longen zich niet vulde met lucht. Dat behoorlijk wat delen zijn afgesloten. Eerlijk gezegd denk ik dat ik niet de longinhoud heb van 1 long. En dat ik daarom ook in ademnood ben terecht gekomen en zo beroerd slaap. 

Inge dank je wel voor de erkenning. Ik denk dat ik en cyntonine storm heb gehad wat veel verwoest heeft in m’n lichaam. Ik ben echt bang dat ik niet genoeg zuurstof in me heb en dat m’n longen toch enorm zijn aangetast. 

Hoe gaat het met jou Inge? 

Liefs dames! 

Ik ben echt weer zo radeloos op dit moment. Ik wil aan jullie advies vragen over ademnood die ik heb gehad tijdens ons weekje vakantie. Ik werd in hotelkamer keer op keer wakker in ademnood, en dan vaak rond 3 uur. Ik begon dan naar adem te hallen op die momenten en dat duurde lang, voordat ik weer op adem was. Vaak ging ik dan een stuk wandelen. M’n vriend is d’r ban overtuigt dat het hyperventilatie is gewest maar dit geloof ik niet. Kunnen jullie me tips geven hoe ik tot m’n vriend doordring dat dit  ademnood was en dat ik geen zuurstof kreeg? Ik ben echt bang dat er iets gruwelijk mis met me is en dat het echt aan m’n longen ligt, en dat m’n longen zwaar beschadigd zijn. Maar hoe kom ik hier achter en wat moet ik nu doen? Ik slaap d’r heel slecht van, iedere nacht opnieuw. Dit komt ook omdat ik me afvraag, omdat Het virus zich heeft verspreid via m’n bloedbaan, er dan wel voldoende gezien wordt qua beschadigingen? Is via deze route bijv minder schade te zien aan longen omdat het moeilijker waarneembaar is? 

Hoi Ellen,

Het is mogelijk dat je wel deze klachten hebt en geen longschade. Ik heb ook geen schade aan mijn longen. Mijn zuurstofgehalte is altijd goed. Maar mijn lichaam is niet in staat om de zuurstof goed te gebruiken. En dus raak ik al buiten adem als ik gewoon praat en schiet mijn hartslag naar 137 als ik bijvoorbeeld de trap op loop. Ik weet natuurlijk niet of er bij jou wel of niet iets mis is met je longen, maar het is mogelijk dat de oorzaak ergens anders ligt. En er kan natuurlijk ook iets mis zijn met je luchtwegen. Daar weet ik niet zoveel over. Ik hoop dat je in Nijmegen terecht kan. Is dat zo'n multidisciplinair traject? Dat zou wel goed zijn denk ik. Ik heb ook verschillende artsen.

Ik weet niet zeker meer of je al een sportmedische inspanningstest hebt laten doen bij een sportarts. Ik meen me vaag te herinneren van wel, maar mijn geheugen is een ramp. Als je dat nog niet hebt gehad, dan raad ik dat aan. Mensen gingen mij serieus nemen toen ze de uitslag van die test zagen. Ik werd meteen uit het psychische hoekje gehaald en geholpen. Als je Vo2-max erg laag is, dan moeten ze je probleem wel erkennen. Dan moet je vriend dat ook. En dan kunnen ze je ook beter helpen.

Mijn eigen situatie is op dit moment doffe ellende. Ik was al dik 7 maanden ziek, en dacht dat ik min of meer tot niks in staat was. Toen kreeg ik nog een keer covid, en nu zit ik op bijna 9 maanden en wou ik dat ik alles weer zou kunnen dat ik 2 maanden terug kon. Ik ben gewoon weer terug waar ik in juli was. Ik kon vandaag maar 3 minuten lopen. Maar ik probeer de moed erin te houden. Bij mij zijn waarschijnlijk over 2 weken ook weer tests nodig om te zien of de 2e covid me heeft beschadigd. En anders gaan we weer gewoon opbouwen. Het is even niet anders. Maar ik ga er nog steeds van uit dat het goed komt.  Ook met jou Ellen, we hebben een lange weg te gaan, maar het moet gewoon goed komen. 

Houd moed ?.

Liefs,

Inge

Hoi Inge en Anja,

Ik heb vandaag weer met de contactpersoon van Corona support gebeld. Helaas nam jij niet op. Ik probeer positief te blijven en te denken dat ik nog wel zal herstellen van m’n longproblemen (of wat het dan ook is) maar heb er weinig vertrouwen in. Mijn ademhaling is echt zeer verontrustend: ik haal heel snel adem en met heel veel kracht. Ik snap d’r niks van. Ik blijf telkens maar in zelfde cirkel ronddwalen en m’n klachten worden niet beter tot nu toe. Persoonlijk denk ik nog steeds Dat Het virus door m’n bloedbaan is gegaan en zo Meer beschadigingen heeft aangericht. En die niet te zien zijn op scan. Ik heb me meerdere keren laten vertellen dat dit niet kan, ik weet het. Maar geen idee wat het dan is/kan zijn. Wel fijn Anja dat je ook goede dagen hebt. Wat ik er zo van begrijp, is dat je wel nog herstelt en volgens mij geen longschade hebt. Ik begin zo langzamerhand niet te weten wat ik precies heb. Ik weet alleen dar ik heel moeilijk en geforceerd adem kan halen en dat verontrust me enorm. Ik krijg niet de indruk dat dit beter is geworden de laatste weken en ik word gek van radeloosheid. Ik krijg de indruk @inge dat jij wel normaal en goed slaapt? 

Hoi Anja,

dat de nachten vreselijk zijn dat herken ik idd. Dat heb ik ook. Zeker omdat ik ook heel moeilijk ademhaal en ik me in bed vooral verschrikkelijk veel zorgen maak over wat ik heb, hoe ik d’r achter moet komen en hoe eea inzichtelijk wordt zodat ik hulp krijg. Wel fijn dat je het vertrouwen in je longen hebt. Dat scheelt al enorm. Heb je nog een longfoto of ct scan gehad de laatste tijd? Ik moet zeggen dat het me steunt dat jIj ook zo moeilijk ademt zoals ik dat ook doe. Hele snelle ademhaling wat met veel kracht gepaard gaat. Het gevoel te zullen stikken is helaas heel herkenbaar. Fijn dat je wel helder hebt hoe het kan en wat er moet/kan gebeuren? . Ik heb deze ochtend weer een belafspraak mer m’n huisarts. Ik wil echt een doorverwijzing voor een gesprek met een maag/lever/darm arts en ik hoop dat ik de huisarts zover krijg want ik word gek van de zorgen en de pijn aan m’n lever. Als huisarts niet akkoord gaat, ga ik naar een andere arts want ben d’r helemaal klaar mee op deze manier. De arts van c support bel ik straks om 9 u. Hooelijk neemt die dan op. En zo gaan d’r weken voorbij terwijl ik toch al een tijd aan de bel aan het trekken ben bij de huisarts rondom m’n lever. 

Afgelopen maanden, toen het warmer was, heh ik echt gemerkt dat m’n longen niet goed werkte (ik voelde mn long en voelde dat die long deels leeg aanvoelde en zich niet kon vullen met lucht  en voelde andere beperkingen rondom longen waardoor ik minder makkelijk adem kon halen. Had in die tijd, vlak na ons weekje vakantie, enorme oververhitte longen en luchtwegen en kon voelen dat delen van m’n longen waren afgesloten voor zuurstof. Daar maak ik me erg ongerust Over. Ik weet zowat voor 70% zeker dat er forse beschadigingen zijn aan m’n longen, omdat ik deze gevoeld heb en in ademnood was op vakantie. Het is natuurlijk enorm ingewikkeld waarom dit niet zichtbaar wordt op een longfoto of op een ct scan. Ik snap d’r werkelijk niks van. Of denk je dat het echt niet kan, dat er longbeschadigingen zijn? (Ik weet dat je geen arts bent Anja). Ik snap d’r zelf helemaal niks van hoe het kan, van die longbeschadigingen die ik wel echt heb gevoeld thuis en tijdens onze week vakantie. Ik weet nog steeds niet hoe ik d’r mee om moet gaan. Het bijzondere is dat her temperatuur afhankelijk lijkt. Nu het wat koeler weer is, heb ik stukken minder klachten aan m’n longen. Hoewel ik op dit moment natuurlijk op weinig plekken kom. Dus testen hoe m’n longen reageren op bijv warmte kan ik niet echt. 

Ik sprak gisteren een goede vriend en die verzekerde me dat ik wel longcapaciteit moet hebben van 1 long, omdat je anders überhaupt niet kan wandelen of fietsen. Soms voelt het voor mij aan alsof ik niet eens het longvolume/inhoud heb die gelijk staat aan 1 long. 

Mij denk zeker te weten dat ik een cytokine storm heb doorgemaakt, veroorzaakt door m’n eigen afweersysteem en dat ik hierdoor zelf gezond longweefsel en longcellen heb vernietigd. Mn vriend zegt dat dit niet kan en wil dat ik überhaupt minder praat over Corona en m’n klachten. Hij weet natuurlijk dat ik een normaal ogende longfoto en ct scan heb en snapt gewoon niet waar ik me druk over maak. Ik snap zijn frustratie, Maarn ik kan me niet gerust laten stellen omdat ik nog teveel klachten heb en waar ik bij niemand terecht kan, zo lijkt het. Vind je her gek dat ik me zorgen blijft maken in de tussentijd? 

Mij moet telkens denken aan wat Inge zege. Als je longfoto en ct scan goed zijn, kan er niet heel veel ernstigs aan de hand zijn. Heb kan wel klachten hebben, maar mogelijk komen die voort uit een andere kwaal. Ik ik dit zo graag willen geloven hè, dat het gewoon pijn doet. Als ik die ervaringen in heet weer niet had gehad tijdens onze vakantie, had ik het zo aangenomen van inge. Ik word er niet goed van, van m’n voortdurende zorgen over m’n longen en lever. Weet zo langzamerhand niet meer hoe ik hiermee om moet gaan. 

Lieve groetjes Ellen