Last van minder zuurstof op kunnen nemen

Hoi Anja,

je hebt helemaal gelijk rondom huisarts. Ik voel me niet serieus genomen in mn zorgen en klachten. Het lijkt net alsof het huisarts niet interesseert. Die scan heb ik ongeveer 3 weken geleden al laten nemen en huisarts doet laconiek. Heb vanochtend weer gebeld en kreeg een assistente aan de lijn die d’r ook wel wat van kon qua afhouden. Als ik geen verwijsbrief krijg naar m/l/d arts, stap ik idd over naar andere huisarts want ben d’r nu klaar mee. Ik hoor een deze dagen iets als het goed is. 

Het hele lastige in mijn geval, is dat idd longfoto en scan goed zijn maar dat ik wel enorme klachten heb (voel forse longbeschadigingen, en dan die ademnood van afgelopen vakantie in NL, branderige longen, delen van longen die zich niet voelen met lucht, minder zuurstof in je lichaam voelen en zelfs 1x een verstijfde long en m’n lichaam die lucht samenperste waardoor ik adem kon halen). Het is niet te plaatsen op basis van de feiten maar echt bizar en absurt. Het voelt als vast zitten in een defect lichaam waarbij je nooit hulp gaat krijgen Tbv een andere long krijgen bijv want de fotos zijn goed. En geen enkele arts zal d’r over twijfelen om mij te willen opereren om Dede reden. Ik snap d’r niks van Anja. Het voelt een beetje alsof ik de enige ben in NL die forse longklachten heeft die niet inzichtelijk gemaakt kunnen worden. Ik heb als sinds juni minder zuurstof tot mijn beschikking en nu dit weer. Die longbeschadigingen die ik heb gevoeld afgelopen sept en oktober waren echt fors. Gelukkig heb ik die niet meer gehad de afgelopen weken. Denk dat dit door weer komt. Als het kouder wordt, heb je meer zuurstof over in je lichaam. 

 Ik denk dat ik een cytastine storm heb doorgemaakt vlak na besmetting. Je immuunsysteem vernietigt ahw ook gezond weefsel en cellen. Zoiets moet het geweest zijn. En misschien is dat dan niet zichtbaar op scan, die lichaamseigen beschadigingen? Ik weet simpelweg niet waar ik die lichaamseigen beschadigingen aan heb verdiend of hoe dit precies zit. Ik vind het maar heel raar dat ik dit heb. Iets anders (dan die cytonine storm) kan het eigenlijk niet zijn vanwege wat ik gevoeld heb vlak na besmetting. Ik snap d’r niks van hoe dit allemaal zit. En waarom voel ik forse longbeschadigingen die niet waarneembaar zijn? Waarom ik, want dit is echt de hel. Allerlei heftige klachten hebben waar niemand (tot nu toe) iets mee kan omdat ze niet zichtbaar worden. Ik denk echt dat ik in aanmerking zou komen voor een donorlong als m’n beschadigingen zichtbaar zijn. Dit denk ik serieus. Alleen: wat Moet ik nu doen hiermee? 

De enige troost is dat ik ook iedere nacht wakker lig vanwege m’n beroerde ademhaling die niet lekker/zoals vanouds verloopt. 

Dank je voor tips rondom praten met vriend. 

Succes morgen en hopelijk kun je de wachttijd vervroegen. 

Liefs Ellen 

Hoi Anja en Inge,

ik heb gisteren gehoord dat ik mee mag doen aan het second opinion onderzoek in het radboud ziekenhuis Nijmegen. Een tijdje met de arts van Corona support gesproken en die vertelde me dat het steeds duidelijker wordt dat er mensen zijn die een normaler longfoto hebben, maar wel longschade hebben/schade aan weefsel. Eerlijk gezegd denk ik dat ik een cytokinestorm heb doorgemaakt zonder dat ik het wist, vlak na besmetting. Dit weet ik natuurlijk niet zeker of niet precies, omdat die mensen normaal gesproken op IC belanden/of er al zijn, en daarna niks meer kunnen. En dit heb ik natuurlijk niet. Het blijft onduidelijk. Wel is het zo dat ik me met deze temperaturen beter voel dan met heet weer. Ik voel me super ongerust hierover. Aan de ene kant fijn om een bevestiging te krijgen, maar aan de andere kant heel moeilijk want wat heb ik dan precies allemaal. Zeker ook als ik naar die longschade momenten terugga die ik heb gevoeld afgelopen half september tijdens onze vakantie en die week d’r na. En dat is natuurlijk heel erg verontrustend allemaal. En het maakt me heel erg verdrietig. Ik weet gewoon niet wat ik d’r van moet denken eerlijk gezegd. Ik weet niet eens hoe ik m’n toekomst moet zien of dat ik wel een toekomst heb op deze manier. Ik blijf zeggen dat ik de verschillen niet snap: m’n vriend heeft dit al maanden achter zich gelaten en denkt d’r niet meer aan. En dan mijn verhaal d’r Naast. Ik weet gewoon nier hoe ik dit alles moet zien, m’n eigen situatie bedoel ik. Of hoe ik het moet benaderen. Want ik zo begrijp zijn de beschadigingen enorm (hoe ik Het op vakantie heb gevoeld) en bestaat de kans dat ze enorm zijn. Wat moet ik dan? En m’n slechte slapen blijft natuurlijk ook echt aanwezig. Ik weet niet eens of ik wel een toekomstperspectief heb op deze manier met Deze klachten en beperkingen 

Hoi Anja,

ik mag maandag bellen om te horen wanneer ik langs kan komen voor een 1e gesprek. Ik hoop dat dit nog in december kan plaatsvinden, maar heb d’r weinig vertrouwen in eerlijk gezegd.

ik weeg zo langzamerhand niet meer wat klik moet doen. Ik probeer goede moed te houden maar ik heb natuurlijk in september behoorlijke beschadigingen gevoeld aan m’n longen. Het voelt alsof heel m’n toekomst in duigen is gevallen omdat ik het gevoel heb dat ik niks Meer kan ondernemen in heet weer, omdat m’n longen dit niet trekken Zoals in zuid Limburg is gebeurt. Ik verwacht dat als ik echt die cytokine storm heb doorgemaakt, er dan mogelijk nog meer organen kunnen uitvallen. Volgens mij is dat wat er langzaam gebeurt bij zo’n cytokine storm. Misschien is er ook wel iets anders gebeurt toen, daar kom ik nooit meer achter. Die arts vond het hoogstonwaarschijnlijk dat ik dit heb gehad maar kan niks uitsluiten. Dit treft meestal een andere doelgroep. Ik snap heel goed wat je zegt over de een röntgen en ct scan schoon zijn en dat je dit dan aan moet nemen. Nu schijnt er natuurlijk een ander licht op gebaseerd op wat die arts zei. Tja ik weet het ook niet. Maar weet wel dat ik al die longbeschadigingen heb gevoeld en dat dir behoorlijk beangstigend was. Ik weet het verder ook niet Anja. Ik had liever gehad wat jij hebt. Want denk echt dat jouw klachten op termijn weg zullen trekken en dat je herstelt. Ik denk eerlijk gezegd dat ik het met de dood moet bekopen; hier is volgens mij. Niet mee te leven. En dan die ademnood bij heet weer. Ik zou het verschrikkelijk vinden om dat weer mee tr maken, nachten achter elkaar. En dat m’n vriend dat labelt als angstaanvallen terwijl het een reactie is op de ademnood. Ik ben ook echt bang dat ik straks echt niks meer kan qua sociale activiteiten omdat het of te warm is, of dat ik binnen niet genoeg verse zuurstof kan inademen. Ik vind het allemaal heel moeilijk merk ik. Vooral omdat onbekend is wat ik met dit kapotte lichaam nog kan bij Warmer weer. Ik weet namelijk nog wat er allemaal te merken is als de temperatuur oploopt. Ik weet niet of de longschade nog kan herstellen wat ik nu nog heb. Ik snap ook niet wat ik fout of anders heb gedaan dan andere mensen die ook Corona hebben gehad. Ik had vlak na die cytokine storm, of wat het dan ook was, een ambulance moeten bellen denk ik. Maar dat is achteraf redeneren. Ik hoop natuurlijk nog steeds dat als het straks voorjaar wordt, ik de schade dan niet meer voel. Dat zou mooi zijn. Ik weet gewoon niet wat ik d’r van moet denken. Ik hoop natuurlijk dat Het allemaal niet waar is. Waarom krijg ik dit? Straks valt m’n relatie en sociaal leven ook nog aan gruzelementen. Ik kan toch niet alleen met koel weer met mensen afspreken? 

Misschien komen dezelfde vragen bij je op Anja? Wel fijn voor je dat je sneller terecht kan. 

Hoi allebei, 

Voor mij zijn de nachten ook niet heel makkelijk. Als ik ga liggen word ik benauwder. Maar ik ben zo uitgeput dat ik toch slaap. Ik ga bewust denken aan een leuk verhaal of een leuke herinnering, dat helpt denk ik wel. Ik heb ook niet echt energie over om me heel erg zorgen te maken. 

Het gevoel dat er iets verkeerd is met mijn longen, dat heb ik ook. Het voelt alsof het bovenste stukje van je longen dood is en niet mee doet, en dat ik met mijn buikademhaling de lucht binnen moet halen. Het voelt ook alsof ik langzaam verdrink, en ik heb druk op het borstbeen. Bij mij is er geen verband met de temperatuur. Of het nu koud is of warm, zodra ik iets doe ben ik een paar uur buien adem.  Maar na de eerste besmetting bleek uit de tests dat mijn longen en hart goed zijn, dus daar ga ik van uit. Het gevoel is nog steeds hetzelfde. Gelukkig niet continu, maar zodra ik iets doe, hoe klein ook, is het er weer. Ik ga waarschijnlijk wel een tweede ronde tests krijgen om te controleren of de tweede besmetting geen beschadigingen heeft veroorzaakt. Ik hoop dat het oké is, en ik verwacht dat ook. Mijn saturatie is goed. Waarschijnlijk is mijn Vo2-max wel nog verder gekelderd door die tweede besmetting. We gaan het zien. 

Mijn man was bijna boos toen ik vertelde hoe jouw vriend reageert, Ellen. Hij zou je moeten steunen. Ook als hij denkt dat het psychisch is. Want zelfs als dat zo is, dan nog is dit een probleem waar jij last van hebt. Als je niet naar de mdl-arts kan zou ik echt een andere huisarts zoeken. Er moet gewoon naar jouw lever worden gekeken. Nog los van de klachten die je daar hebt kan de benauwdheid ook nog van je lever komen. Als je lever niet goed werkt, dan blijven er afvalstoffen in je bloed zitten en dat kan ook het gevoel geven van vermoeidheid en minder lucht. 

Probeer in ieder geval ook leuke dingen te doen en aan leuke dingen te denken. Dat kan moeilijk zijn. Bij mij is dat lastig omdat ik nauwelijks mijn oefeningen van de fysiotherapeut gedaan krijg en de rest van de dag op apegapen zit. Maar ik heb een soort kleur programmaatje op mijn telefoon warmee ik mooie schilderijen en plaatjes in kan kleuren. Ben ik toch een beetje bezig en ik krijg een heleboel mooie plaatjes van bijvoorbeeld mooie landschappen waar ik naar kan kijken. Lol, ik zou nooit hebben kunnen voorspellen dat ik zoiets ooit op een forum zou zeggen. Ik was klimmer, beeldhouwer, en besteedde elk momentje vrij aan reizen. Nu ben ik tevreden dat ik de dag door kom met kleurplaten. Pfoeh, maar ik accepteer het niet als permanent. Naarmate ik meer herstel ga ik natuurlijk ook meer kunnen. Ik ben eergisteren voor het eerst weer even aan het haken geweest. Toch een beetje créa bea.

Ik hoop dat je een andere huisarts krijgt die je wel kan helpen en dat ze naar je lever gaan kijken.

Ik hoop dat ze jou ook kunnen helpen Anja, als ze erachter komen wat er is met je strottehoofd of stembanden. Mijn fysiotherapeut will mij ook naar een revalidatietraject sturen omdat het bij mij niet genoeg opschiet. Ik weet niet of dat zo is, omdat ik die tweede besmetting heb gehad. En ik vraag me af of ik het aan zou kunnen. Maar goed, alles wat kan helpen grijp ik aan. We gaan het zien. 

Heel veel beterschap en sterkte allebei ❤, houd de moed erin!

Liefs, 

Inge 

Dank jullie wel voor jullie bemoedigende berichtjes. Hier ben ik blij mee. 

Ik wil jullie vragen wat jullie van de cytokine storm vinden. Weten jullie wat dit is en of dit zou kunnen dat ik dit heb doorgemaakt vlak na besmetting? De meeste mensen die ik er over spreek zeggen dat dit vooral plaatsvindt bij mensen die op de IC liggen en daar niet levend vanaf komen en Het dus sowieso met de dood moeten bekopen. Ik weet zo langzamerhand niet meer wat ik moet denken. Heb de afgelopen maanden zoveel vreemde klachten gehad en doorgemaakt (soms ruimtes maar voor 2/3e kunnen zien). Warme, branderige longen hebben, die ademnood, niet/amper kunnen slapen, raar opgezet weeïg gevoel in lever, delen van m’n organen/longen voelen die zich niet vullen met lucht en voelen alsof ze niet toegankelijk zijn voor zuurstof opname). 

Afgelopen vrijdag is een echo gemaakt van m’n lever. Er was wel een vergroting te zien, maar niet extreem volgens radioloog. Ik vind dit vreemd omdat de ct scan veel nauwkeuriger is dan een echo. De echo heeft me niet gerustgesteld merk ik, ook gebaseerd op hoe mn lever nog steeds aanvoelt. Of hoe zouden jullie dit zien? 

Ik herken heel goed wat jullie zeggen rondom stikken of verdrinken. Iedere keer als ik ga slapen voel ik me ook niet gerust. Zeker vanwege m’n verstoorde/zorgelijke ademhaling en de kracht waarmee dit gepaard gaat. Dit bevalt me helemaal niet en daar maak ik me enorm bezorgt om. Ik denk echt zeker te weten dat m’n longen behoorlijk beschadigt zijn en dat dit, als de temperatuur oploopt, eigenlijk niet te doen is. Soms denk ik echt dat ik stille hypoxie heb en dat ik de komende jaren steeds minder lucht zal krijgen. Afgelopen zomermaanden waren ook heel moeilijk, had gewoon weinig zuurstof tot m’n beschikking. Ik denk zeker te weten dat de ademnood die ik heb meegemaakt, te maken heeft met het feit dat m’n longen zeer zwaar beschadigt zijn. Ik geloof niet in hyperventilatie waar je vanuit Het niets mee start vanuit je slaap. 

Soms denk ik weleens dat m’n vriend me mss wel verlaat nu ik d’r zo aan toe ben. Hij vind dat ik iets aan mm angst moet doen (geluiden die ik heb gemaakt na de ademnood maar voortkomend uit de angst voor stikken). Hier begint iets heel ingewikkelds: m’n vriend denkt een andere oorzaak te hebben voor m’n ademnood dan ik. Wat als ik vaker in ademnood kom en hij dan denkt dat ik niet goed genoeg m’n best doe met “werken aan mijn vermeende angsten”? Het is allemaal erg ingewikkeld kan ik zeggen. Ik denk er dag en nacht aan, ook aan m’n forse longbeschadigingen en hoe ik hier in godsnaam mee om moet gaan de komende jaren. Als m’n vriend me verlaat zal ik in een woongroep moeten gaan wonen want dit kan ik zelf niet aan, om hiermee alleen te moeten leven dag ik dag uit. Sorry dat ik negatief overkom maar m’n vriend denkt echt dat ik weer in staat ben om een rondreis te maken door zuid Spanje. En dan weet ik zeker dat ik daar weer nachtenlang in ademnood zal vervallen. 

Ja je kunt beter wel weten wat je hebt en waar het aan ligt dan steeds maar weer in onwetendheid zitten. 

@Anja 

Ik begrijp je heel goed Anja, rondom moeilijk kunnen gaan slapen en het gevoel te zullen stikken. Wel echt fijn dat je man je zo steunt en dat je Steun hebt van het revalidatieteam. Dat doet me echt goed te horen voor je. Toch denk ik echt dat je d’r weer volledig bovenop komt!! ?. Dus hou goede moed! 

@inge 

wel fijn dat je je kunt ontspannen bij die inkleuringen. Het klinkt alsof je man heb heel goed steunt en erg lief voor je is. Fijn. Zeker vanuit zn eigen ervaringen stel ik me zo voor. Tja we hadden allemaal een heel normaal en actief leven vóór de besmetting En had nooit kunnen denken dat m’n leven d’r zo uit zou komen te zien. Onwerkelijk allemaal. Ik denk echt dat ik dit niet ga overleven. Als je hoort met hoeveel kracht mn ademhaling gaat. Dit kan niet goed gaan op langere termijn. Ik was ook heel actief (veel halve marathons gelopen) met van alles en we zijn vorig jaar nog 2 weken gaan rondreizen in Italië. Zonder problemen. En nu kan ik niet eens een weekje op vakantie in zuid Limburg bij warm weer. Dank je wel rondom de situatie van m’n vriend. Ik snap dit idd ook niet. Hij moet toch zien dat ik het zwaar heb en dat het niet goed met me gaat.  Hoe is het met jouw ademhaling als je slaapt Inge? Zegt jouw vriend daar weleens iets over? 

Het klinkt alsof het bij jou ook vooral tijd nodig heeft Inge. Het klinkt echt alsof jij dr ook bovenop gaat Komen! 

Lieve dames houdt moed. Ik weet zeker dat jullie d’r weer bovenop gaan komen omdat redelijk bekend is wat jullie hebben. 

Hoi allebei,

ik heb gisteren eindelijk een doorverwijzing gekregen naar een internist. Waar ik pas in januari/februari terecht kan. Dus dat duurt ook allemaal even lang. 

Ja en dat Is nu net het probleem met m’n vriend. Hij snapt niks van m’n beperking of doodsangst en noemt dat allemaal hyperventilatie wat valt onder de angstpoli. Hij stelt rare eisen. TOen ik die ademnood had en angstklachten tgv die ademnood heeft hij me bijna op Willen laten nemen. Hoe absurt is dat. 

Ik realiseer me dat  ik niet in alles met hem meega. Als ik merk dat hij allerlei eisen blijft stellen die niet reëel zijn, ga ik elders wonen. Dan mss maar in een woongroep om aanspraak te hebben en een extra oogje kn het zeil (mensen doen om wat voor reden dan ook niet alleen willen wonen). Als ik namelijk in z’n ademnood terecht kom, ik het wel fijn als er iemand is die me evt kan helpen. Maar dit doe ik voorlopig nog maar niet. Ik snap nog steeds niet goed waar ik allemaal in terecht ben gekomen. 

En dan ben ik blij dat ik op dit moment niet die verschrikkelijke longbeperkingen voel. Het hele moeilijke is dat ik gestart met gesprekken met een psychologe die me ook niet echt geloofd. En dat is heel moeilijk eerlijk gezegd. Er zit ook een gesprek bij met psychologe en je partner. Ik heb daar nog niet zoveel vertrouwen in, dat dit een succes gaat zijn. MSs keren beide zich wel tegen me. Wie zal Het zeggen. Daarnaast maak ik me in toenemende mate zorgen over m’n longen in combinatie met doen cytokine storm. Ik begin het ook allemaal niet meer te weten eerlijk gezegd. Ik weet dat mn longfoto goed is, maar die cytokinestorm

heeft zaken kapot gemaakt en aangericht aan m’n longen. Anders kan ik die beschadigingen toch niet gevoeld hebben? Ik blijft het zeggen: ik kan die symptomen/longbeschadigingen die ik heb gevoeld, de branderigheid in m’n longen, een long doen verstijfde en waar vervolgens mijn lichaam wat zich samenperste zodat ik zuurstof kreeg, toch allemaal niet verzonnen hebben? 

Ik hoop deze week wat van Corona a zorgpoli Nijmegen te horen. 

Of denken jullie echt m’n longen oké zijn en dat die longbeschadigingen die ik heb gevoeld, niet echt zijn? 

Staan jullie d’r ook mee op en gaan jullie dr ook mee naar bed? Met datgene jullie nu nog hebben? Ik snap d’r helemaal niks van dat ik dit heb. Maak me voortdurend zorgen of ik hier ooit wel weer uitkom. En of ik wel een toekomstperspectief heb en hoe ik hiermee om moet en kan gaan. Het voelt af en toe alsof ik hier Nooit Meer van opknap eerlijk gezegd. Ik snap niet goed waarom ik dit allemaal heb. Maar die vraag zullen jullie je ook stellen lijkt me.

ik zou graag willen weten hoe 2021 d’r uitziet en of ik dit jaar nog overleef. Dat zou me toch een stukje rust geven. 

Zou op een gegeven moment niks liever wille dan naar een woongroep willen gaan als m’n vriend niet bijdraait en me gaat steunen en gaat inzien wat ik heb en me vanuit daar ook steunt. We hebben ook een koophuis samen dus ik kan ook niet zomaar weg. Dat maakt Het extra moeilijk. Ik wil ook niet zomaar mn relatie beëindigen omdat die eigenlijk heel goed was, voordat ik dit allemaal kreeg. En nu zit ik met een man die totaal niet wil meebewegen in deze situatie. Wat heel moeilijk is voor mij. Hij heeft nergens last van en het gaat gewoon goed met hem. Dat maakt het allemaal niet eenvoudig. 

Ik heb zelfs al contact met een oud collega van m’n vorige baan. Zou graag weer terug willen in m’n oude baan als ik d’r niet uitkom met hem. Dan zou ik in een woongroep willen gaan wonen zodat ik toch aanspraak heb van anderen die een oogje in het zeil houden op mij. En dan ergens tussen Utrecht/Gouda/den haag in. Daar wonen m’n meeste vriendinnen. Ik zou het wel heel moeilijk vinden om dit huis te verlaten trouwens. Ik weet op termijn niet eens of ik dit wel volhoudt eerlijk gezegd. Je longen die zwaar beschadigt zijn, is erg ingewikkeld om daarmee te moeten leven. Natuurlijk kijk ik uit naar Nijmegen, maar verwacht d’r niet veel van eerlijk gezegd.

Ik hoop dat ze kunnen aantonen hoe ze de gevolgen van de cytokine storm inzichtelijk kunnen maken. Het zou namelijk een hoop rust geven als dit inzichtelijk wordt, zodat veel mensen me geloven. Want dit is erg ingewikkeld op dit moment. Zeker rondom de situatie met m’n vriend. Soms denk ik zeker te weten Dat ik niet lang meer zal leven. Ik heb aan m’n moeder al Stervensbegeleiding gevraagd. Mss is hier thuis sterven mss nog niet eens een gek of raar idee. Dan weet m’n vriend zeker dat ik niks verzonnen heb ook al zijn m’n klachten en forse longbeschadigingen niet zichtbaar. Een cytokinestorm tast je organen aan en heeft meestal een dodelijke afloop heb ik ergens gelezen. En dat zegt genoeg lijkt me. Ik snap er mog steeds niks van. De meeste mensen die op IC of in ziekenhuis liggen, hebben een cytokinestorm en krijgen daarna vaak meteen behandeling. Nu is het wel zo dat ik niet de enige ben begreep ik van Corona support arts. Maar daar heb je weinig aan natuurlijk. Daarom twijfel ik ook of dat ik hier wel doorheen ga komen. En of dit geen lijdensweg wordt op deze manier. 

Hoe gaat het met jullie en jullie behandelingen? Ergotherapeut? Hopelijk gaat het beter mer jullie dan dat hoe het met mij gaat. Ik begin echt de draad te verliezen eerlijk gezegd. 

Lieve groetjes Ellen 

Anja wat super fijn dat je begeleiding krijgt van het ziekenhuis. Echt heel fijn voor je dat je begeleiding krijgt van het ziekenhuis. 

Dank je wel Anja. Ik als proberen niet te ver vooruit te kijken hoewel dit niet meevalt kan ik je vertellen. Daarnaast is de situatie met m’n vriend d’r nog en dat is heel moeilijk. Ik zou zo graag met hem willen praten en zeggen hoe ik me voel en wat ik allemaal heb gevoeld de laatste maanden. Wat hij ni labelt als angst. Maar hij staat daar gewoon niet open voor en dat is heel moeilijk om te horen. 

ik hoop dat ik snel aan een beurt ben in Nijmegen, maar dit kan best een paar maanden duren daar ben ik wel van overtuigt inmiddels. Bij de internist kan ok ergens in januari terecht. En dan nog is het afwachten wat een internist kan en doet voor mij. 

Ik hoop dat de internist iets kan vinden, of het onderzoekstraject in Nijmegen. Maar ik realiseer me ook dat ze misschien niks kunnen vinden van de beschadigingen ten gevolgen van de cytokinestorm. Dat zou heel goed kunnen omdat een cytokinestorm een lichaamseigen stof betreft denk ik en dat je de beschadigingen niet waar kunt nemen? Ik weet het ook allemaal niet Anja. Ik word gedwongen om over zaken na te denken waar ik geen verstand van heb. En dat valt niet mee. 

Ik bid iedere dag tot God dat de onderzoekers in Nijmegen iets kunnen zeggen/kunnen zien over de beschadigingen aan m’n longen. Als dit niet boven tafel komt, gaat dit mijn relatie kosten. Daar ben ik zo langzamerhand zeker van want m’n vriend geloofd me gewoon niet op m’n woord. Mijn vriend begint ongeduldig te worden, zonder überhaupt eerst eens goed naar m’n verhaal te luisteren of open te staan voor on veroordeelt luisteren. Hij heeft Corona al maanden geleden achter zich gelaten zonder amper verdere klachten. Sterker nog: hij is verschrikkelijk stellig in wat volgens hem allemaal wel/niet kan terwijl Het over mijn lichaam gaat. En daf is natuurlijk verschrikkelijk moeilijk. Ik snap ook niet waarom ik dit nou juist op deze manier Heb en dat m’n eigen immuunsysteem zo sterk heeft gereageerd met beschadigingen tot gevolg. Heb nooit zoiets ingewikkelds meegemaakt in m’n hele leven. Ik snap d’r ook gewoon echt niks van. Ik merk dat m’n vriend zich vaak terugtrekt.

dit zal ook wel komen omdat hij zegt in een burn out te zitten en zich op te willen laden. Hij zegt heel moe te zijn, terwijl ik al slecht slaap sinds juni zo’n beetje. 

Liefs dames. Ik weet niet of Inge steeds mee leest trouwens.

Hoi Ellen en Anja,

Sorry dat ik een tijdje niets van me heb laten horen. Ik heb een paar heftige weken gehad waarin mijn toestand alleen maar leuk te verslechteren. En daardoor heb ik geen energie kunnen besteden aan dit forum. 

Ellen, ik denk dat je goed bezig bent met de poli in Nijmegen en de internist. Laat de internist ook naar je lever kijken, ik herinner me dat daar ook iets mee was. 

Maar ik raad nog een derde arts aan. En dat is de psycholoog. Neem er wel één bij wie jij je op je gemak voelt en die je vertrouwt. Dat is heel belangrijk. Als je je niet op je gemak voelt of de arts niet vertrouwt, zoek dan een andere psycholoog. 

De reden is dit: je hebt een hele moeilijke tijd achter de rug. Je zegt ook dat je met corona opstaat en weer naar bed gaat. Je bent er dus heel erg mee bezig. Een psycholoog kan je helpen om te verwerken wat er allemaal is gebeurd en om ook wat minder erover te piekeren. Dat staat dus los van je lichamelijke gezondheid. Het is goed dat je daarnaar laat kijken. Dat ze niets hebben gezien op de scan wil niet zeggen dat er niets is. Dus dat moet je ook laten bekijken. Maar je zou het wat makkelijker kunnen hebben als een psycholoog je helpt om minder te piekeren. Deze ziekte die we hebben is zwaar genoeg zonder gepieker.

Wat een nieuws Anja, dat die spier in je hals zoveel invloed heeft. Fijn dat je nu eindelijk wat vooruitgang boekt. Ik hoop dat de goede lijn voortzet. Op YouTube staan twee bodyscans van de universiteit van Nijmegen (ik zeg het zo omdat namen niet mogen, maar je weet wel elke uni het is). De ene bodyscan is kort en de andere lang. Gewoon lekker gaan liggen luisteren. Dat werkt bij mij heel goed om mijn spieren te ontspannen. De lange is ongeveer 40 minuten, maar werkt het best. De korte is 20 minuten en werkt ook goed, als je een keer minder tijd hebt. Ik val altijd in slaap en word dan met een heel ontspannen lichaam wakker. 

Ik word in februari weer getest om te zien of de tweede corona schade heeft veroorzaakt, bij een heel gespecialiseerde kliniek. Die gaan dan ook kijken of ik bij hun kan revalideren of dat ze mijn fysiotherapeut en ergotherapeut adviezen kunnen geven om het herstel te versnellen, of überhaupt weer op gang brengen. 

Ik kom waarschijnlijk voor de kerst niet meer op het forum omdat ik erg weinig kan op dit moment, dus ik wens jullie heel erg fijne kerstdagen en een goede jaarwisseling. Probeer er een leuke tijd van te maken. Houdt moed, en beterschap!

Groetjes,

Inge

Hoi Anja en Inge,

mijn situatie is ook verslechterd. Nog steeds geen helderheid over m’n klachten. Mijn huisarts denkt zelfs dat ik m’n klachten inbeeldt en noemt het bijna waanachtige overtuigingen. Dat vind ik echt de druppel. Ik he enorme pijn/branderigheid gevoeld in m’n longen en luchtwegen en ook dat geloofd de huisarts niet. Ik heb echt gemeend dat ik nog maar 3 maanden te leven had en ooo dat vond m’n Ha erg overdreven. Het is te absurt dat ik enorme pijn heb en dat er niks te vinden is. Daar word ik echt radeloos van. Ik snap het zelf ook niet. Het kan niet anders dan dat ik toch echt die sytokinestorm moet hebben doorgemaakt. En dan dat slechte slapen sinds juni. Het helpt allemaal niet mee. Het hele moeilijke is dat ik niet weet of ik mijn vriend hierover in moet lichten, van wat de Ha denkt (dat er bijna sprake is van een waanachtige overtuiging qua klachten en pijn en dat die niet overeenkomen met de longfoto). Ik snap er werkelijk niks van en dst is heel moeilijk. Ik snap niet goed waarom ik dit heb, en een ander zichtbare schade heeft. Dat maakt alles zoveel makkelijker.

ik hoop die forse longbeschadigingen niet meer te voelen. Gelukkig is het nu koel weer en gaat het nu een stukje beter hierdoor. Waardoor ik ook wat beter slaap. 

Het is dus vechten tegen de bierkaai voor mijn gevoel. De angstpoli heeft ptss en angststoornis geconstateerd nav de urenlange en dagenlange ademnood in die hotelkamer. Overweeg nog steeds om een andere Ha te nemen maar die zijn hier niet echt. 

Ik blijf maar in dezelfde cirkel ronddraaien. Geen hond die me helpt, een Ha die overactief diagnosticeert en een verkeerde diagnose plakt. Dat vind ik helemaal erg. Ik ben echt bang dat m’n relatie naar de knoppen gaat omdat m’n huisarts niet goed luistert en m’n klachten niet ziet/begrijpt. De allermoeilijkste vraag is hoe maak ik m’n pijn toch inzichtelijk? Ik vind het erg ingewikkeld allemaal en snap gewoon niet waar ik dit aan verdiend heb eerlijk gezegd. Als ik ga verhuizen (ga d’r vanuit dat deze situatie met m’n vriend niet lang stand gaat houden) zit ik straks met een diagnose die niet juist is. Ik weet niet of ik dan nog wel aan het werk kom in een andere stad. Wat een hel is m’n leven geworden op dit moment zeg. En dan niemand die m’n ademnood echt geloofd. Dat vind ik helemaal afschuwelijk. Af en toe vraag ik me echt af of m’n leven nog wel zij heeft. Niemand die iets kan met m’n klachten tot nu toe. En ik zelf natuurlijk ook niet. Ik vraag me af of Nijmegen wel door moet gaan. M’n Ha zal het hier niet mee eens zijn. Die vrouw van telefonische intake zij al meteen dat er veel mensen zijn waarvan de klachten niet inzichtelijk zijn. Als ik het doe, willen ze contact opnemen met het ziekenhuis waar ik al geweest ben. En dat lijkt me nu net geen goed idee eerlijk gezegd. Dan is er toch een sprake meer van een second opinion? Dan kan ik net zo goed afzeggen. 

Wat fijn Inge dat je zo serieus genomen word  en dat ze je naar die gespecialiseerde kliniek laten gaan. Super voor je. Hopelijk valt de schade mee, van 2e keer Corona. 

En Anja:

ik ben blij voor je dat je stappen zet. Heen klinkt allemaal heel goed wat je verteld. Fijn voor je! Super al die begeleiding en al dat begrip. 

Ik zou willen dat ik zou weten wat of hoe m’n klachten inzichtelijk maakt/kan maken. Daarvoor zou ik een spreekwoordelijke moord doen. 

Lieve groetjes Ellen 

En ik zit na te denken of ik niet gewoon moet doen alsof al m’n klachten weg zijn. Dit lijkt me het beste voor iedereen eerlijk gezegd. Ook gericht op Ha die me bijna in de psychiatrie hoek stopt. En dat vind ik nog wel het ergste van alles. Ik vind het wel opmerkelijk dat de angstpoli ptss constateert en dat de Ha de term bijna waanachtige overtuiging noemt. Dat vind ik wel heel erg ver weg van elkaar staan. Ik snap dat het ingewikkeld is als klachten niet zichtbaar worden natuurlijk. Maar daar KAJ ik toch niks aan doen? Je zou juist hulp moeten krijgen. Ik vind het wel erg ingewikkeld worden op deze manier. Met m’n toekomst weet ik ook geen raad. Het liefst zou ik me ergens terugtrekken in een appartement bijv zodat ik niemand iets uit hoef te leggen over hoe ik me voel. 

Hoi Anja en Inge,

Anja ik lees nu net pas je reactie van twee weken geleden. Die had ik nog niet gezien. hoe gaat het met jullie? Fijne feestdagen gehad? Ik hoop dat het nu stabiel met je gaat Inge. 

Eerlijk gezegd weet ik niet zeker Inge of ik het onderzoek in Nijmegen door laat gaan. Warner kunnen ze anders doen dan ziekenhuis Deventer? Ik kan geen teleurstelling meer verdragen rondom niks kunnen vinden aan m’n longen. Ik weet gewoon niet wat ik heb en waarom het niet zichtbaar is geworden op een longfoto. Daar baal ik enorm van en slaap er zelfs slecht van. Het is heel moeilijk om zulke flinke longbeschadigingen te hebben gevoeld en dat niemand er iets van kan zien. En dan die hitte/branderige gevoel in lever, longen en luchtwegen. Het enige wat ik kan bedenken is dat die cytokinestorm ontstekingen en longschade moet hebben veroorzaakt die niet zichtbaar zijn op longfoto. 

Mijn enige vraag die overeind blijft is Hoe zie je longbeschadigingen veroorzaakt door een cytokinestorm? En hoe maak je dit inzichtelijk. Ik vind het mega frustrerend omdat er nu zelfs getwijfeld word of ik wel Corona heb gehad door huisarts. En dat vind ik sowieso erg moeilijk. Ik voel me door huisarts helemaal niet serieus genomen in m’n gevolgen nav Corona. En dan zijn we met twee man benauwd geweest, kortademig, keelpijn, hoofdpijn en nog een hele reeks klachten. Gelukkig gaat het goed met m’n vriend. Daar Ben ik super blij om, voor hem. Maar ik maak me enorme zorgen over mezelf. Ik hoop die longbeschadigingen niet meer te voelen want dat is echt eng. En dan die ademnood die weken heeft geduurd. Echt verschrikkelijk traumatisch is dat geweest. 

Internist afspraak is idd op 14-1. Dit om naar lever te laten kijken. Maar ook daar verwacht ik niet dat er iets uitkomt. Ze zullen niet snel een biopt doen aan de lever, als de functies goed worden uitgevoerd zullen ze het daarbij laten. 

Wat raden jullie me aan tav Nijmegen en huisarts? Ik ben door Corona support verwezen en aangemeld voor Nijmegen. Dit is dus om m’n huisarts heengegaan. Als Ha hier achterkomt zal ze weer kwaad zijn. Hoewel ik weet dat je recht hebt op een second opinion. Maar Ha vind toch al dat ik op haar stoel ga zitten dus dit lijkt me om die reden geen goede stap. Dat is voor mij een reden om het niet door te laten gaan omdat Ha sowieso denkt dat er niks met me aan de hand is. En wil geen verder gedoe hierover. Een nieuwe Ha zal zich laten beïnvloeden door dossiervorming/haar mening, daar ben ik van overtuigt. En overstappen naar een andere huisarts is dus ingewikkeld gebleken. Hier in de omgeving zijn weinig alternatieven te vinden. 1 andere maar die gaf aan liever geen Corona patiënten te willen omdat hij d’r al een paar heeft waar hij weinig mee kan. Dus ja, wat doe je dan...? Of toch over laten schrijven naar die huisarts. Daar voel ik me niet perse welkom. 

En nogmaals ik ben veel te bang dat er weer niks uit die onderzoeken komt. En daar zit ik sowieso niet op te wachten want meer teleurstellingen hierover kan ik niet aan. En ik denk echt dat ze in Nijmegen niks anders kunnen of zullen doen dan wat er al gedaan is. Wat denken jullie hiervan? Of me achteruit laten halen/het onderzoek laten uitstellen. Ik weet het gewoon niet. 

Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat. Ik wens jullie een goede jaarwisseling en een hopelijk een beter 2021. 

Liefs Ellen 

Hoi Anja,

dank je wel voor je adviezen en tips. Wat geweldig voor je dat het beter met je gaat!!! Wat een cadeau voor 2021. 

Ik merk dat ik gewoon echt een beetje bang ben voor mm huisarts. Ze heeft veel macht; luistert niet en neemt m’n klachten niet serieus terwijl ik echt behoorlijke longschade heb gevoeld. Dusdanig dat ik dacht dat ik 2021 niet zou halen. En nog steeds vraag ik me af hoe oud ik hiermee word. Want die longschade die ik heb gevoeld is niet normaal. Blijkbaar speelt warmte een behoorlijke rol. Nu met koeler weer gaat het iets beter. 

Ik weet niet zeker of ik Nijmegen door moet laten gaan; wat kunnen ze daar anders dan alles wat er al gedaan is qua onderzoek? M’n enige hoop is dat de medische wetenschap zich ontwikkelt tav Corona en dat inzichtelijk wordt wat mensen hebben waarvan een normale longfoto zichtbaar is, maar die toch behoorlijke longschade voelen. Het is allemaal zo frusterend Anja. Niemand geloofd me terwijl ik doodsangsten heb uitgestaan en ik erg bang ben voor als het straks warm weer word en de kans toeneemt om weer ademnood te hebben. Als ik dan nog leef. Wat super fijn dat de druk is afgenomen en dat je hulp hebt die je helpt en met resultaat! En dat je weer beter kan praten en meer achter elkaar kan zeggen. 

Ik weet het gewoon allemaal niet Anja. Ik ben Pas 44 en ik heb het idee dat m’n leven half voorbij is en dat niemand me kan helpen. Ik heb morgen een belafspraak met iemand van Nijmegen maar ga vragen of ze me

achteruit willen zetten op de lijst. Mss wegen ze over 1 jaar beter hoe ze me moeten helpen. 

Liefs en ben super blij voor je! Ellen 

Hoi Anja,

het Gaat sinds een paar weken iets berwr omdat ik wat normaler adem kan halen omdat het koud is en er meer zuurstof in de lucht zit. Ik denk niet meer dat ik zal komen te overlijden (iig niet op korte termijn). Kof steeds twijfel ik of ik hier oud mee kan worden. Helaas weet ik niks meer. Ik ben aan het denken om me 6 maanden naar achter op wachtlijst re laten zetten in de hoop dat er dan meer bekend is over gevallen zoals mij. Ik heb net weer Corona support aan de lijn gehad en die arts luistert wel goed moeten ik zeggen. Ik ben ontzettend bang om als gek of fantast weggezet te worden als ik meedoe met het nazorg Corona traject van Nijmegen en daar ook niks uitkomt. Dan heeft het leven gevoelsmatig niet zoveel zin meer omdat niemand me dan nog kan helpen. En dan gaat er zeker een fijne brief naar m’n huisarts die me dan mss wel op laat nemen ergens. Want dan weet ze zeker dat ik gek ben/ of dat ik een fantast ben. Dan heeft ze het tot 2 keer toe aangereikt gekregen van twee ziekenhuizen. Dus je snapt m’n terughoudendheid. M’n leven is dus erg ingewikkeld geworden. Geen idee aaar ik goed aan ga doen. Ik voel zelf het meeste voor 6-8 maanden me naar achter te laten plaatsen op de wachtlijst. Ik merk dat ik bij m’n huisarts het liefst weg blijf. Dat levert me alleen maar stress op. M’n huisarts heeft noemt het inmiddels dat ik een waanachtige overtuiging van longfalen/longbeschadigingen heb. Ik kan daar natuurlijk niks op zeggen, omdat er op m’n longfoto niks te zien is. Ik probeer eerlijk te communiceren over m’n klachten, maar zeg maar zo min mogelijk meer. 

Wat rot dat je een terugval hebt gekregen Anja. Ik ben wel heel erg blij voor je dat er perspectief is gegeven aan je en dat je in april aan je conditie mag gaan werken. Wel heel fijn dat je handvaten krijgt wat je op welk moment moet doen. Ja rustig aan doen zal zeker lastig zijn voor je. Het duurt allemaal al zo ontzettend lang hè. We zijn zo’n 10 maanden al zoet met deze ellende en op een gegeven moment wil je verder met je leven. Het is heel moeilijk als dit niet kan. Zoals bij ons allebei. Ik snap wel dat je veel geduld moet hebben. Maar echt fijn dat je geloofd wordt en geholpen wordt. Dan sta he al met 10-0 voor op mijn ‘geval’. 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Ellen en Anja, 

Ik ga zelf ook naar Nijmegen voor mijn onderzoeken, en ik weet dat zij zo ongeveer het meest gespecialiseerd zijn met ademhalingsklachten en dergelijke. Ze kunnen echt meer voor je doen dan andere ziekenhuizen omdat ze alle aspecten meenemen. 

Ze krijgen geen brief van je huisarts. Ze hebben alleen de gegevens die corona support heeft doorgestuurd. Je kunt dus gerust ernaartoe gaan. En ze geven alleen informatie aan jouw huisarts als jij toestemming geeft. Als je tegen ze zegt dat je niet wil dat de informatie naar je huisarts gaat, dan sturen ze geen informatie naar je huisarts. Misschien kun je met de arts van corona support afspreken dat ze informatie naar hem/ haar mogen sturen. 

Ook hebben ze een goed programma voor te revalideren, als je daarvoor in aanmerking komt. Dan kunnen ze veel meer voor je doen. 

Oftewel: ga in Godsnaam naar Nijmegen. Laat je onderzoeken. Ook als de uitslag hetzelfde is als hij de ziekenhuizen, dan weten ze in Nijmegen beter wat ze voor je kunnen doen. Zij krijgen de gevallen waar niemand iets mee kan, zoals jij en ik, en ze zijn eraan gewend dat ze soms op de foto's ed niets kunnen zien. Ze wéten dat er dan toch iets lichamelijk mis kan zijn en duwen je niet zo snel de psychische hoek in. 

Je krijgt wel een hoop psychische vragen ook, maar zij zien dat het psychische aspect een gevolg is van de lichamelijke klachten. Dus ze kunnen je ermee helpen, maar ze helpen vooral met de lichamelijke problemen. 

Het is jammer dat je huisarts niet goed bij blijft met de actualiteit en daardoor jou niet serieus neemt. Misschien kan de arts van corona support je helpen bij het vinden van een andere huisarts. Desnoods in een dorp of stadje dichtbij. Overigens, als je een rapport hebt van Nijmegen, dan moet je huisarts dat rapport wel serieus nemen. Maar ze krijgt het rapport dus alleen als jij daar toestemming voor geeft. Ik zou eerst aangeven dat je niet wil dat de informatie naar je huisarts gaat. 

Bij mij gaat het nog steeds kl.. maar ik heb komende week de lichamelijke onderzoeken, dus ook in Nijmegen. En de week erna krijg ik de uitslag en vertellen ze me wat ze voor me kunnen doen.

Duimen jullie voor mij? Ik duim in ieder geval voor jullie. Ga naar Nijmegen Ellen, echt, nu ik weet dat het om Nijmegen gaat, weet ik zeker dat ze je kunnen helpen, en dat ze je serieus nemen. Deze mensen weten het meest over longproblemen van heel Nederland. 

Sterkte en beterschap!

Hoi Inge en Anja,

dank jullie wel voor de reacties rondom Nijmegen. Fijn Inge dat je komende week naar Nijmegen kunt voor verder onderzoek. Ik denk aan je en bid voor je Inge. Ook voor jou Anja. We zullen elkaar toch moeten helpen. 

Ik weet niet of je gelovig bent, maar ik ben ergens in oktober gelovig geworden (christen) omdat ik echt dacht dat ik zou komen te overlijden en steun nodig had. Ik hoop echt dat ze je kunnen helpen en een passend behandelplan voor je hebben.

Ik ben echt heel bang dat ze weer niks kunnen vinden Inge. Dat is m’n grootste angst, en dat ik dan ‘klaar’ ben en nergens meer terecht kan. Ik vind psychische vragen niet erg. Laat ze alsjeblieft concluderen dan ik niks verzin. Maar hoe dan is de vraag?  Heb me met 6 maanden laten opschuiven (naar achter halen) in de hoop dat ze dan meer gevallen hebben gehad Zoals ik. Mijn grootste angst is dat ik niet geloofd word. En dat ik nou net een van de weinige ben waar dit verdomme anders is verlopen dan bij een ander. De longarts van het 1e onderzoek zei tot slot zeker te weten dat ik geen Corona heb gehad. Dat vond ik helemaal een domper. En wat doe je dan? Met haar in discussie gaan? Ik vond dat heel moeilijk. Weken benauwd geweest en kortademig en 0 conditie. We konden niks meer, vlak na Corona.  En dan die longbeschadigingen die ik heb gevoeld bij oplopende temperaturen bij 30+ graden. Ik heb echt gedacht dat ik dood zou gaan eind september na die longbeschadigingen, toen ik thuis was. En brandende longen en luchtwegen. Dit is zo verschrikkelijk eng te voelen. Het is gewoon niet te snappen waarom ze dit niet inzichtelijk kunnen krijgen. Het erge is denk ik dat zo goed als zeker denk te weten dat in mijn geval m’n imuunsysteem voor ravage/vernieling heeft gezorgd als overreactie op een onbekend virus. Als ik het goed heb begrepen heet dit een cytokinestorm. En dat die cytokinestorm m’n longen moeten hebben aangetast. Mss is dat niet te zien op foto vanwege lichaamseigen materiaal? Ik merk dat ik al sinds juni zo’n beetje minder zuurstof op kan nemen en dsg is sowieso erg eng. Ik ben bang geweest dat dit steeds minder zou worden. Dus je snapt dat ik me rot geschrokken ben en echt bang ben geweest. En dan weken lang in ademnood ben geweest wat uren duurde in nacht tijdens onze “vakantie”.

Ik heb zelfs al overwogen om naar Finland/ Alaska te emigreren omdat het daar koeler is en het met koeler weer beter gaat. Mss klinkt dit wat overdreven. Maar goed, dat doe je niet zo snel. Als Nijmegen ook niks kan vinden overweeg ik wel om tijdens de warme maanden misschien naar Scandinavië te gaan voor een poosje. In de hoop dat het daar koeler is. De laatste weken enorme spierpijn, net alsof ik halve marathons heb gelopen. 

Ik hoop echt dat ze meerdere gevallen zoals ik krijgen de komende tijd. En dat ze in juni/juli weten wat ze met me aan moeten/hoe ze eea inzichtelijk kunnen maken. Het liefst zou ik een bloedgasmeting willen laten doen. Want alleen naar die saturatiemeter kijken heeft bij mij geen zin. Mocht het allemaal niks opleveren zou ik willen dat ze een kijkoperatie doen, maar dat zullen ze ook niet snel doen, dat snap ik ook wel. En dan dat branderige gevoel in m’n lever bij heet weer. Daar snap ik ook niks van. Heb telkens een normale saturatie gehad afgelopen maanden maar kreeg roch onvoldoende zuurstof binnen. Het getal is dus niet afwijkend gekgenoeg. Dus snap goed dat het moeilijk is. Snappen doe ik d’r niks van. Ik hoop echt dat ze kunnen ontdekken wat ik heb. Maar snap al wel dat dit niet eenvoudig is. Een cytokinestorm wordt niet eens overal erkend volgens mij. Ik heb d’r slapeloze nachten van, deze toestand en gepuzzel. Los van het feit dat ik echt bang ben af en toe en m’n angst dat niemand iets kan vinden. 

@anja 

Vervelend die terugval. Maar ben nogmaals blij voor je dat ze weten hoe ze je moeten helpen! Echt, ik ben blij voor je. Is bij jou een Corona test afgenomen? Dat geluk heb je gehad denk ik. Ik kwam toen niet in aanmelding voor die Corona test, eind maand en daar pluk ik nu de negatieve vruchten van. Eerder de rotte vruchten.. Want niemand geloofd me. Behalve jullie zo’n beetje. 

Liefs dames en ik denk aan jullie! 

Ellen 

Het liefste zou ik me terugtrekken in een appartementje, zodat ik niemand lastig hoef te vallen met m’n klachten. Maar goed voorlopig gaat dit nog niet. Ik zal moeten bezien komende periode hoe serieus m’n vriend met m’n klachten om kan gaan en me serieus neemt. Ik wil in m’n testament laten opnemen dat ze m’n longen en luchtwegen wetenschappelijk gaan onderzoeken na m’n overlijden. Het is toch niet normaal dat ik Brandende longen en luchtwegen had na in warm weer te zijn geweest. En dan al die longbeschadigingen die ik heb gevoeld. Ik snap het gewoon allemaal niet. Het is heel

moeilijk om met iets om te gaan wat je niet/wat niemand kan plaatsen. En ik wil dat de uitkomst gerapporteerd wordt naar m’n huisarts en ziekenhuis. Zodat ze weten dat ik niks gelogen heb. En tegen elkaar zeggen: ‘wat erg, ze had gelijk’. Maar goed, uiteindelijk heb je daar natuurlijk weinig aan voor nu. Is meer voor nabestaanden.  

@Ellen Ik denk dat het jammer is dat je de afspraak hebt verzet. Ik verwacht dat ze bij mij ook niks vinden, omdat de problemen hetzelfde aanvoelen en ze eerder ook niks vonden. Maar deze mensen weten echt heel veel meer dan een huisarts of een fysiotherapeut. En daarom kunnen ze me wel veel beter advies geven of een betere behandeling dan mijn huisarts en fysiotherapeut. Mijn fysiotherapeut weet ook niet goed meer wat ze nog doen kan, omdat ik te weinig vooruit ga. Maar ik verwacht van Nijmegen goed advies te krijgen, en ik hoop dat ze plaats voor me hebben om daar behandeld te worden. Ook als ze niks vinden zullen ze je goed helpen. Deze mensen weten dat niet alles zichtbaar is. Zij krijgen altijd de moeilijke gevallen. Ik ga jullie in ieder geval op de hoogte houden. 

@Anja Ik ben blij dat ze weten wat er aan de hand is. Dat is altijd prettiger. Ik hoop dat ze je goed kunnen helpen. We hebben nog een hele weg te gaan. Jij misschien nog wel de langste, omdat je ademhaling eerst op orde moet zijn voordat je aan je conditie kunt gaan werken. Maar houd vol! Met geduld en volharding komen we er allemaal :). Geldt ook voor jou Ellen. Ik weet dat het moeilijk is. Was zelf ook even overstuur toen de fysiotherapeut aangaf dat ze niet goed weet wat ze met me aan moet. Maar houdt de moed erin. In Nijmegen kunnen ze je goed helpen. Is het niet nu, dan over 6 maanden wel :).

Liefs, Inge

Hoi Inge,

hoe is het je in Nijmegen vergaan? Of ben je nog bezig met de onderzoeken? 

En hoe gaat het met jou, Anja? 

Dat klinkt heel heftig Anja. Wat vervelend. En dan kunnen ze ook nog niks doen. Echt frustrerend. Ik kan ook niet helpen met het middenrif. Ik weet daar eigenlijk niets van af. Kan de fysiotherapeut dat niet masseren ofzo, dat het iets soepeler wordt? Of hebben jullie dat al geprobeerd. 

Bij mij heb ik de eerste ronde onderzoeken gehad. Hart en longen zijn oké, maar de saturatie niet. Dat is nieuw na de 2e besmetting. Ik krijg nu weer een inspanningstest en ik krijg een slaaponderzoek. Soms kan het slapen ook aan herstel in de weg staan. En dan krijg ik op 23 maart de uitslag. Nu hopen dat dat dan ook echt de uitslag is en niet een verwijzing naar weer onderzoek.

Hoe gaat het inmiddels met jou Ellen? Ik hoop dat jullie allebei snel opknappen. Blijf moed houden, ook al is het moeilijk?.

@Anja

dat is dus herkenbaar. Mijn saturatie is ook gewoon goed, maar toch heb ik afgelopen zomer stukken minder zuurstof binnengekregen. Niemand die dit snapt of die je helpt. Ik hoop oprecht dat dit weer (koeler en hierdoor meer zuurstof in lucht) je helpt waardoor je toch makkelijker adem kunt halen. Ik heb geen idee of een middenrif zich vanzelf kan herstellen. War ik wel weet, is dat organen en weefsel zichzelf vernieuwen. Dit kan 7 jaar duren. Wel echr rot dat je die terugval had, terwijl je zo goed bezig was. Heb heb een idee hoe dit komt? Weet de revalidatie arts dit? 

Ik hoop echt dat de internist wel iets voor jou kan doen. Bij mij is er niks gevonden. Dus dat traject wordt afgesloten. Ik hoop dat, als het warmer weer word, dat branderige gevoel weg is. 

Ik heb ook geen lotgenoot, wat maakt dat het heel eenzaam aanvoelt. Dat ronddobberen en jezelf afvragen waar je in terecht bent gekomen.. 

hou vol Anja. Het enige wat ik kan bedenken is dat er de komende tijd/jaren toch van alles ontdekt wordt en hopelijk dat ze ons kunnen helpen. 

@Inge 

helpt dit je, nu je weet dat er niks aan hart en longen is? Geeft je dit meer rust en vertrouwen? Bij mij zou het juist het omgekeerde effect hebben. Juist omdat ui behoorlijke beschadigingen heb gevoeld. Wat is er mis met de saturatie Inge? Wel goed dat ze dit inzichtelijk gemaakt hebben. Je hebt nog niet gehoord hoe dit kan? Of wat ze hieraan kunnen doen of hoe verontrustend dit is? Het klinkt bijna stom, maar ik zou graag willen dat mijn saturatie ook laag zou zijn op die Meter. Net als bij Anja is mijn saturatie normaal. Heel vreemd. Ik hoop dat het snel 23-3 is voor je. Wel fijn dat je ook een slaaponderzoek krijgt. 

Hoe gaat het met mij?

dat is een hele goede vraag. Ik twijfel of ik op zal knappen Inge omdat tot op heden niemand weet wat ik heb. En het blijkbaar dusdanig is dat men er ook niet achter kan komen. Ik weet alleen dat het met gebrek aan zuurstof te maken heeft en dat het rampzalig wordt als het warmer weer wordt ik dan niet op een normale manier zuurstof opneem. En dan voelt het alsof er niet voldoende zuurstof in m’n lichaam zit om alle functies uit te voeren die behoren bij een menselijk lichaam. Het kan maar een ding zijn en dat is dat m’n longen beschadigd moeten zijn/mss deels niet meer functioneren Zoals voorheen. En dan 1x een longverstijving meegemaakt, en daarna kreeg ik even geen zuurstof. Geen idee wat dit allemaal is. Beangstigend is het wel. Dus dames ergens ben ik gek genoeg jaloers op jullie omdat bij jullie wel inzichtelijk is war jullie hebben. Sorry als dit gek klinkt.. het gaat nu dus wel iets beter vanwege het koele weer. Maar het wordt vanzelf weer warmer en daar zie ik echt heel erg tegenop. Want dan krijg ik weer weinig zuurstof. Mss ga ik dan een tijdje naar Finland of Noorwegen. Is ook geen oplossing. Maar moet iets. Ik snap gewoon niet waarom ik iets moet hebben wat niet inzichtelijk word. Dat is afschuwelijk. En dan dat geen hond je geloofd of helpt is helemaal afschuwelijk. 

Lieve groetjes Ellen 

@Anja

dat is dus herkenbaar. Mijn saturatie is ook gewoon goed, maar toch heb ik afgelopen zomer stukken minder zuurstof binnengekregen. Niemand die dit snapt of die je helpt. Ik hoop oprecht dat dit weer (koeler en hierdoor meer zuurstof in lucht) je helpt waardoor je toch makkelijker adem kunt halen. Ik heb geen idee of een middenrif zich vanzelf kan herstellen. War ik wel weet, is dat organen en weefsel zichzelf vernieuwen. Dit kan 7 jaar duren. Wel echr rot dat je die terugval had, terwijl je zo goed bezig was. Heb heb een idee hoe dit komt? Weet de revalidatie arts dit? 

Ik hoop echt dat de internist wel iets voor jou kan doen. Bij mij is er niks gevonden. Dus dat traject wordt afgesloten. Ik hoop dat, als het warmer weer word, dat branderige gevoel weg is. 

Ik heb ook geen lotgenoot, wat maakt dat het heel eenzaam aanvoelt. Dat ronddobberen en jezelf afvragen waar je in terecht bent gekomen.. 

hou vol Anja. Het enige wat ik kan bedenken is dat er de komende tijd/jaren toch van alles ontdekt wordt en hopelijk dat ze ons kunnen helpen. 

@Inge 

helpt dit je, nu je weet dat er niks aan hart en longen is? Geeft je dit meer rust en vertrouwen? Bij mij zou het juist het omgekeerde effect hebben. Juist omdat ui behoorlijke beschadigingen heb gevoeld. Wat is er mis met de saturatie Inge? Wel goed dat ze dit inzichtelijk gemaakt hebben. Je hebt nog niet gehoord hoe dit kan? Of wat ze hieraan kunnen doen of hoe verontrustend dit is? Het klinkt bijna stom, maar ik zou graag willen dat mijn saturatie ook laag zou zijn op die Meter. Net als bij Anja is mijn saturatie normaal. Heel vreemd. Ik hoop dat het snel 23-3 is voor je. Wel fijn dat je ook een slaaponderzoek krijgt. 

Hoe gaat het met mij?

dat is een hele goede vraag. Ik twijfel of ik op zal knappen Inge omdat tot op heden niemand weet wat ik heb. En het blijkbaar dusdanig is dat men er ook niet achter kan komen. Ik weet alleen dat het met gebrek aan zuurstof te maken heeft en dat het rampzalig wordt als het warmer weer wordt ik dan niet op een normale manier zuurstof opneem. En dan voelt het alsof er niet voldoende zuurstof in m’n lichaam zit om alle functies uit te voeren die behoren bij een menselijk lichaam. Het kan maar een ding zijn en dat is dat m’n longen beschadigd moeten zijn/mss deels niet meer functioneren Zoals voorheen. En dan 1x een longverstijving meegemaakt, en daarna kreeg ik even geen zuurstof. Geen idee wat dit allemaal is. Beangstigend is het wel. Dus dames ergens ben ik gek genoeg jaloers op jullie omdat bij jullie wel inzichtelijk is war jullie hebben. Sorry als dit gek klinkt.. het gaat nu dus wel iets beter vanwege het koele weer. Maar het wordt vanzelf weer warmer en daar zie ik echt heel erg tegenop. Want dan krijg ik weer weinig zuurstof. Mss ga ik dan een tijdje naar Finland of Noorwegen. Is ook geen oplossing. Maar moet iets. Ik snap gewoon niet waarom ik iets moet hebben wat niet inzichtelijk word. Dat is afschuwelijk. En dan dat geen hond je geloofd of helpt is helemaal afschuwelijk. 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Anja,

wat balen dat je net over de grens bent gegaan. Ik weet niet of ik ook een verward ademhalingssysteem heb eerlijk gezegd, ik wel nog steeds last van een te snelle ademhaling als ik slaap. Probeer er minder over in te zitten/er minder bij stil te staan. Ik hoop dat de internist iets voor je kan doen op 3-3. Bij mij kwam niks uit het onderzoek.

dat brandende gevoel in longen en luchtwegen heb ik ook een tijdje gehad. Vreemd ja; is weer weg en dan is het er weer. Nu door koele weer van laatst heb ik het gelukkig niet meer gevoeld. 

Tja wat zal ik zeggen. Weet eigenlijk niet zo goed hoe het met me gaat. Ik heb er een hard hoofd in dat men ontdekt wat ik heb. Las pas een artikel wat de longarts van radboud heeft geschreven en dat ging over orgaanschade op celniveau. Hij denkt dat veel mensen dit moeten hebben nav Corona. Hij zal hier niet voor niks mee naar buiten komen lijkt me. Ik begrijp dat er veel mensen zijn die schade voelen aan organen. Artsen zijn niet gewend om op celniveau te kijken. Daarom denk ik dat nader onderzoek/hetzelfde wat ze in ziekenhuis al hebben gedaan totaal geen zin heeft. Voorlopig dus nog niet gestart met de onderzoeken in Nijmegen en als ze daar hetzelfde doen, pas ik d’r voor. Kan een nieuwe teleurstelling niet opnieuw aan. Het is gewoon echt verschrikkelijk ja dat men me niet geloofd. Ik weet gewoon niet wat ik daaraan kan doen. Ik hoop dat ze een scan ontwikkelen waarmee ze op celniveau kunnen kijken. Deze longars zit nu op dat spoor en ik hoop echt dat hij iets ontdekt. 

Mij heb zoveel gesprekken gehad met m’n vriend, en hij begrijpt het wel al een stuk beter. Maar nog niet Zoals zou moeten. 

Dank je wel ik probeer de moed niet op te geven en om positief te blijven. Maar vind het echt moeilijk. 

Ik hoop echt dat jij weer op weg bent naar een stapje in de goede richting. En ik duim voor je dat de internist wel iets vind. Mocht je dat hele artikel willen, laat maar weten. 

Hoe is het met jou Inge? Al gestart met de slaaponderzoeken? 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Anja,

wat balen dat je net over de grens bent gegaan. Ik weet niet of ik ook een verward ademhalingssysteem heb eerlijk gezegd, ik wel nog steeds last van een te snelle ademhaling als ik slaap. Probeer er minder over in te zitten/er minder bij stil te staan. Ik hoop dat de internist iets voor je kan doen op 3-3. Bij mij kwam niks uit het onderzoek.

dat brandende gevoel in longen en luchtwegen heb ik ook een tijdje gehad. Vreemd ja; is weer weg en dan is het er weer. Nu door koele weer van laatst heb ik het gelukkig niet meer gevoeld. 

Tja wat zal ik zeggen. Weet eigenlijk niet zo goed hoe het met me gaat. Ik heb er een hard hoofd in dat men ontdekt wat ik heb. Las pas een artikel wat de longarts van radboud heeft geschreven en dat ging over orgaanschade op celniveau. Hij denkt dat veel mensen dit moeten hebben nav Corona. Hij zal hier niet voor niks mee naar buiten komen lijkt me. Ik begrijp dat er veel mensen zijn die schade voelen aan organen. Artsen zijn niet gewend om op celniveau te kijken. Daarom denk ik dat nader onderzoek/hetzelfde wat ze in ziekenhuis al hebben gedaan totaal geen zin heeft. Voorlopig dus nog niet gestart met de onderzoeken in Nijmegen en als ze daar hetzelfde doen, pas ik d’r voor. Kan een nieuwe teleurstelling niet opnieuw aan. Het is gewoon echt verschrikkelijk ja dat men me niet geloofd. Ik weet gewoon niet wat ik daaraan kan doen. Ik hoop dat ze een scan ontwikkelen waarmee ze op celniveau kunnen kijken. Deze longars zit nu op dat spoor en ik hoop echt dat hij iets ontdekt. 

Mij heb zoveel gesprekken gehad met m’n vriend, en hij begrijpt het wel al een stuk beter. Maar nog niet Zoals zou moeten. 

Dank je wel ik probeer de moed niet op te geven en om positief te blijven. Maar vind het echt moeilijk. 

Ik hoop echt dat jij weer op weg bent naar een stapje in de goede richting. En ik duim voor je dat de internist wel iets vind. Mocht je dat hele artikel willen, laat maar weten. 

Hoe is het met jou Inge? Al gestart met de slaaponderzoeken? 

Lieve groetjes Ellen 

Hoi Anja,

wat naar en rot te lezen van die pot ontploffing in je hand zeg! Eng ook, dat zoiets gewoon kan gebeuren. Wat een akelig verhaal trouwens, afschuwelijk.. wel fijn dat ze je pink hebben kunnen redden :). Mooi dat het qua herstel weer wat beter met je gaat! Fijn. Hier nog steeds hetzelfde. Maar weet het gewoon allemaal niet. Ik snap d’r nog steeds niks van dat de artsen niks hebben kunnen zien op foto terwijl de beschadigingen groot aanvoelen. Moet toch op celniveau zijn. Ik zie enorm op tegen warm weer wat er ongetwijfeld weer aan zit te komen. Daar moet ik echt niet aan denken, verschrikkelijk..

lieve groetjes Ellen 

Hoi Anja,

na klopt je hebt helemaal gelijk. Klopt het schiet bij mij helemaal niet op zo. Weet gewoon niet wat ik kan doen of moet doen. Wat doe je als niemand je kan helpen en niemand het ook weet? Vraag me af of ze binnen nu en 5 jaar wel iets ontdekken, nav andere onderzoeksmethodes om schade op celniveau inzichtelijk te krijgen. Om dit inzichtelijk te krijgen dienen er echt andere manieren gevonden te worden. Ik probeer ff niet aan te denken maar ben echt bang om minder zuurstof te ervaren bij warm weer, net als afgelopen zomer.. En dat was echt afschuwelijk. 

Ik probeer de moed d’r in te houden. Ga volgende week zaterdag naar een genezingsdienst in een kerk. Hopelijk helpt dit. 

Lieve groetjes en fijne zondag met je man. 

Hoi Anja en Ellen,

Het lukt mij niet om heel vaak op coronalongplein te komen kijken. Maar weet dat ik aan jullie denk en met jullie meeleef. De onderzoeken zijn inmiddels achter de rug. Dinsdag krijg ik de uitslag. Ik hoop dat ze iets concreets hebben kunnen vinden dat behandelbaar is. Want het schiet helemaal niet op. Ik ga stoppen met de fysiotherapeut want die wil me maar een psycholoog sturen. Ze begrijpt niet waarom ik ziek blijf en dan is dat het eerste waar ze aan denkt. Ik vind dat ze sowieso te vroeg is daarmee, want we hebben de uitslag van de onderzoeken nog niet eens. En ik sta er hartstikke positief in, dus dat kan toch ook geen probleem zijn. 

Als ze niets concreets vinden en ze weten niet hoe ze verder moeten kijken dan ga ik ze wel een paar suggesties geven. Ook over die mogelijke schade op celniveau. Er is een Engelse of Amerikaanse professor die daar ideeën over heeft en die klinken best plausibel. Bovendien heb ik een troefkaart, namelijk een tweelingzus die geen Covid heeft gehad. Ze kunnen mijn cellen met die van haar vergelijken. Misschien dat ze dat wel willen doen dan en dat er iets uit komt. Maar of ze er dan ook iets aan kunnen doen is natuurlijk nog de vraag. 

Wat vervelend van die pink Anja. Ik hoop dat die goed herstelt. Mijn broer heeft ook eens zoiets gehad en het kan helemaal goedkomen. Heeft wel een tijd geduurd, dat wel.

Ik heb vandaag van iemand begrepen dat teveel doen de terugvallen kan veroorzaken. Bij mij is dat het geval. Als ik ook maar een millimeter over mijn grens ga word ik hondsberoerd. Dat kost me dan echt. Ik heb van een arts op Twitter begrepen dat dat ook schadelijk kan zijn. Maar dat wist ik eigenlijk ook al, want mijn lijf is daar heel duidelijk over. Het is dus heel belangrijk je grenzen in de gaten te houden. Dat zou bij jou een rol kunnen spelen Anja. Dan ben je goed bezig totdat je net de grens over gaat en dan lig je weer een paar dagen voor Pampus. Ik las dat je revalidatiearts dat ook zegt. Hoe klein je grenzen ook zijn, probeer erbinnen te blijven. Is makkelijk praten want ik zit nu ook weer met de gebakken peren op dat punt. Ik hoop dat het meevalt want ik ben echt maar een heel klein beetje over mijn grens gegaan. Ik had het even niet door. 

Ellen, ik geloof dat het juist ook de artsen in Nijmegen zijn die het hebben over mogelijke schade op celniveau. Dus die zullen veel verder kijken ook op dat punt. Voor zover dat mogelijk is dan. Bij mij hebben ze totnogtoe de standaard tests gedaan, maar daar moeten ze ook mee beginnen. Voor mij helpt het wel om te weten dat hart en longen in principe in orde zijn. Dat stelt mij gerust. Maar ze moeten wel uitzoeken hoe ik aan mijn hoge grillige hartslag kom en aan die lagere saturatie. Want anders kom ik ook niet veel verder. Ik ga me niet weg laten sturen met een "wij weten het ook niet". Ik verwacht ook niet dat ze dat doen. Ze verrichten in Nijmegen juist onderzoek naar longcovid, dus ze willen graag zoveel mogelijk info krijgen neem ik aan. Overigens, als ik het goed heb kon jij nog naar Nijmegen toe ook. Ik zou niet te lang wachten daarmee want de wachttijden lopen enorm op. Ze hebben het gigantisch druk daar.

Ik ben blij dat je vriend al iets meer begrip voor je heeft. Dat gaat de goede kant uit ?. En we hebben hier natuurlijk steun aan elkaar, al kan ik niet vaak kijken.

Probeer positief te blijven en aan leuke dingen te denken of ga iets grappigs kijken op tv ofzo als je merkt dat dat niet lukt. Even lachen is altijd goed.

Het is juist fijn Ellen, dat je hart en longen in orde zijn. Dan kan er nog wel iets aan de hand zijn en daar moeten ze naar zoeken, maar het is in ieder geval niet iets heel engs of groots. Dat maakt het niet minder vervelend, maar de kans dat het goedkomt is wel groter.

Blijf moed houden allebei. Ik hou jullie op de hoogte wanneer ik weer kan met wat ze hebben ontdekt en hoe het verder gaat ?.

Veel liefs, 

Inge

Hoi Ellen en Anja, 

Ik heb de uitslagen binnen en ik ben er eigenlijk wel blij mee. Ze hebben 2 concrete problemen gevonden die allebei niet ernstig zijn en wel behandelbaar. 

De eerste is mijn Vo2-max. Die is 17,0. Dat is zelfs heel erg slecht voor iemand van 95. Door de tweede acute fase is mijn Vo2-max enorm gedaald weer en dus zit ik weer op het niveau van september. Dat veroorzaakt de vermoeidheid en de hoge en grillige hartslag.  

De tweede is mijn ademhalingspatroon. Dat is door de Covid compleet verstoord. Ik adem teveel in en te weinig uit in rust. Daardoor heb ik teveel zuurstof in mijn bloed en te weinig koolzuur. En dat veroorzaakt de druk op de borst en het trillen. Als ik me inspan raakt mijn ademhaling de weg helemaal kwijt. Waardoor dat nog erger wordt. 

Nou, dan hebben we de ernstigste klachten wel verklaard. Ik ben doorverwezen naar een kliniek waar Nijmegen mee samenwerkt. Die gaan me helpen om mijn ademhaling te verbeteren en mijn conditie weer op te bouwen. Daar zou ik vrij snel terecht moeten kunnen. 

Ik probeer nu zelf al wat meer uit te ademen als ik het benauwd heb. En ik merk dat dat in ieder geval een beetje helpt. Is wel moeilijk hoor, om bewust meer uit te gaan ademen als je het benauwd hebt, maar de druk op mijn borst is al een paar keer wat minder geworden. Dus ik denk dat we op het goede spoor zitten.

Ik had ook oefeningen opgezocht voor bij hyperventilatie, omdat dat erop lijkt, al is de oorzaak anders. Maar ik heb nog niet genoeg lucht om die te kunnen doen. Dat komt nog wel als ik wat verder ben.

Alles bij elkaar ben ik heel positief. Ik ga ervoor, en dan hoop ik dat er nu eindelijk eens schot in komt. Ik wil weer gewoon kunnen werken en al mijn leuke hobbies kunnen doen in plaats van het grootste deel van de dag te zitten herstellen van het aankleden, het ontbijten, het lunchen en mijn revalidatieloopje. Ik wil weer op reis kunnen als de pandemie-situatie dat toelaat. Ik wil weer echt leven in plaats van alleen maar 'overeind te blijven'.

Lieve groetjes ?,

Inge

Wat geweldig Inge dat het je zoveel opgeleverd heeft! Mooi en concreet dat je er zoveel vertrouwen in hebt. Je klinkt erg positief. 

Wat geweldig dat je bij die andere kliniek terecht kunt in Nijmegen! Super dat je zo geholpen wordt. 

Ik snap wat je bedoelt te zeggen dat m’n hart en longen goed zijn/er niks te zien is. Toch blijft dit een grote puzzel; omdat ik behoorlijke longschade heb gevoeld. Hier heb ik maanden van bij moeten komen;

om dit te verwerken. Het was het meest afschuwelijke wat ik ooit gemerkt heb. Ik hoop dat ze het gaan ontdekken. Maar heb er echt een hard hoofd in eerlijk gezegd. Ze hoeven bij mij niet dezelfde onderzoeken te gaan doen (de standaard) want daar gaat Niks uitkomen. Ik hoop dat de kans groot is dat het goedkomt. Geen idee.. 

Goedemorgen allemaal. Nieuw hier op dit forum. Precies een half jaar geleden covid doorgemaakt. 4 weken doodziek geweest tegen de 40 graden koorts en saturatie tussen de 89 en 90 na 2 maanden daarop longontsteking met antibiotica waarbij ik een beetje ging opknappen. Ondertussen wel al beetje aan het werk. Ik ben verpleegkundige. Maar meer Achter de schermen. Nu ruim halve dagen aan het werk. Maar benauwdheid en echt ineens het gevoel van kunnen inklappen van vermoeidheid blijft. Wederom huisarts bezocht en doorgestuurd naar sportarts. daar donderdag inspanning testen gedaan. nu blijkt dat mijn saturatie zowel bij behoorlijke inspanning daalt onder de 90 maar ook in de herstelfase daar onder blijft. Maar waar ik meer van schrok is dat blijkt dat er afwijkingen op het hart te zien zijn. (Terwijl ik een jaar daarvoor nog een perfecte ecg had) de arts zei dat hij dit helaas vaker ziet. Ik moet nu door naar longarts en cardioloog. Erg blij dat ik nu wat gegevens heb want ik dacht serieus dat het tussen mijn oren was gaan zitten. Maar maak me ook erge zorgen. Erg fijn om zo geholpen te worden. En een aanrader om dit te doen . ik zie dat er nu meerdere nazorg poli zijn dus wellicht een tip groetjes Yvonne

Hoi Ellen en Inge, 

Hoe gaat het met jullie nu?.

Met mij wil het nog steeds niet herstel van immuunsysteem en zenuwstelsel,  ademhalingsysteem blijf steeds hoog zitten . Krijg mijn lichaam niet ontspannen.  Ben nu nog steeds aan het wachten bij displinaire team daar ga ik nu heen. Vandaar uit ga ik medc krijgen om proberen mijn lichaam ontspannen te krijgen. Lukt dit dan kan ik na een tijdje weer terug bij revelatie fysio om opnieuw te proberen of lukt aan kracht en conditie te werken. We zijn nu dik 6a7 maanden hiermee bezig te zijn en helaas geen vooruitgang pffff. Hoop dat als ik medc krijg wat beter gaat dan afwachten.  Wat wel positief is dat mijn haren weer groeien en dikker zijn aan het worden.. hier erg blij mee want ik dacht nog even en dan heb ik geen haren meer zo erg was het. Heb vanalles gedaan van shampoo tot crème en vit tabl en capsules voor haren. Wat heeft gewerkt ervan?  Maar iets heeft gewerkt ieder geval.   Mijn bloedsuiker is wisselend steeds. Wordt geregeld gecontroleerd erop. Hiervoor nog niks gekregen . Willen dit eerst tijdje bekijken.  Ik kan helaas nog steeds weinig doen, het geringste wat ik doe dan blokkeerd alles en wordt ik ontzettend benauwd en moe. Probeer mijn dagschema te doen maar dit is vaak zo'n gevecht met mezelf geestelijk en mijn lichaam. Dit frustrerend erg waarom het niet lukt. Snap erniks van. Van revalidatie arts en team daar heb ik geregeld beeldbellen mee hoe het gaat. Dat is wel fijn om ondersteuning hierin te hebben.  Ik heb 30 april 1ste vac gehad Phizer. Jeetje wat ben ik ziek geweest ervan zeg. Had alle bijwerkingen ervan. Dat heeft me nu meer terugval bezorgd. Mijn immuunsysteem reageert hier fel op zei revelatie arts. Voor de 2d vac wat ik 5juni krijg daar maak ik me behoorlijk ongerust over en angstig. Wat gaat dat weer doen he. Van de ene kant wil ik hem niet meer en andere kant hoop ik dat ik meer beschermt ben om heel ziek te worden met ergere gevolgen. Dat wil ik ook niet natuurlijk. De moed maar erin houden dat alles goed komt.   Vaak vraag ik me af hoelang gaat dit nog zo duren en wordt ik beter nog. Deze vragen zijn moeilijk te krijgen. Artsen weten het ook niet.  Hoop dat met jullie wat beter gaat  , hoor het wel van jullie oke. Een heel verhaal he, ga nu stoppen want mijn concentratie en moeheid slaat weer toe.

Lieve groetjes Anja