Hoi allemaal,
heb net ook een vraag gesteld aan de professionals. Ik zit met het volgende. Afgelopen zomer merkte ik dat ik minder zuurstof kon krijgen. Dit trad ineens op. Heb een goeie conditie, bovengemiddelde conditie welke ik weer op heb gebouwd mbv fysiotherapeut gespecialiseerd in Corona. Kan eigenlijk alles weer. Ben niet echt benauwd, maar met de warme dagen van vorige week merkte ik dat ik minder zuurstof kon krijgen dan voor Corona. Heb een revalidatie traject doorlopen en psychomotore therapeut gaf aan, na veel tests te hebben gedaan, dat er niks mis kan zijn met m’n longen of zuurstofgehalte (saturatiemeter). Als je geen 2 meter kan lopen is dit wel een ander geval, maar daar is bij mij geen sprake van. Heb een goeie longfunctietest geblazen en op foto is niks re zien. Nu warme weer weg is, merk ik niks meer van benauwdheid (afgelopen zomermaanden ook niet). Heb het idee dat m’n longen zich minder goed vullen met lucht. Arts denkt dat ik af en toe hyperventileer en vanuit angst anders reageer. Ik hoor graag jullie mening. Het klinkt ook als een ongeloofwaardig verhaal natuurlijk. Iedereen die ik er over spreek, gelooft dat er niks met m’n longen aan de hand kan zijn omdat ik alles kan en weer grotendeels werk. Toch laat me dit niet los. Ben benieuwd naar jullie reacties.
Groet Ellen
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Ellen en Anja en Iris,
Jayks, mijn geheugen is echt nog niet wat het geweest is. Ik heb gister een hele lange reactie geschreven op berichten van 6 maanden geleden. Toen ik vandaag ging kijken zag ik dat we 1 maand geleden nog contact hadden. Oeps, foutje. Maar gelukkig hebben jullie dat kulverhaal nog niet gelezen. Voor zover ik dat kan zien.
Ik zag ook nu pas de reactie van Iris. Echt, gaat geweldig zo. Dus alsnog welkom op dit forum Iris, en in ons draadje. Al is het erg laat.
Nijmegen is inhoudelijk erg goed, maar administratief wat minder. Nadat ze hadden vastgesteld wat er mis was (ademhaling ontregeld, conditie heel slecht, en enorm krachtverlies) zouden ze me doorverwijzen naar een bureau met wie ze samenwerken. Alleen vergaten ze de doorverwijzing in eerste instantie. En dus waren we een week verder voordat ze die alsnog gingen versturen.
Het bureau, ook in Nijmegen, heeft een screening gedaan en een intake. Daar hadden ze 6 weken voor nodig. Toen kwamen ze tot de conclusie dat ze me niet konden helpen. Zij hebben geen behandeling voor de ontregelde ademhaling. Dat zou Nijmegen toch moeten weten, dacht ik. Dat was dus 6 weken weggegooid.
Vervolgens ben ik verwezen naar een revalidatiecentrum in Den Bosch. Daar kreeg ik een afspraak die weer 2 weken later was. Ik heb daar afgelopen vrijdag anderhalf uur gepraat en testjes gedaan. Daarna vertelden ze me dat zij alleen mensen helpen die op de IC hebben gelegen. Dus ik was woest! Dat hadden ze ook meteen kunnen zeggen, dan had ik 2 weken geleden al verder kunnen zoeken. Ik heb niet laten merken dat ik boos was, want dan gooien ze je de psychologische hoek in. Ze verwijzen me door naar een bureau met wie zij samenwerken. Ik heb 3x gevraagd of die mij kunnen helpen met de ademhaling. Volgens de revalidatiearts kunnen ze dat. Maar toen ik op hun website keek, bleek dat ze precies hetzelfde doen als dat bureau in Nijmegen. Waar ik dus niet geholpen kon worden. Toen was ik nog bozer. Het is al sinds 23 maart bekend welke behandeling ik nodig heb en ik word heen en weer gestuurd tussen instellingen die me niet kunnen helpen. Ik krijg de behandeling die ik nodig heb nog steeds niet. Ons zorgstelsel is compleet gesjochten.
Anyway, omdat ik wist dat het centrum in Den Bosch een intake had, ook weer van 4 tot 6 weken, had ik inmiddels ook hier advies gevraagd aan de experts en ook contact gezocht met C-support. De expert hier raadde mij de methode van Dixhoorn aan voor de ademdysregulatie. Gelukkig is er hier in Oss een cesartherapeut die die behandeling kan geven. En omdat ik niet wilde wachten op die intake in Den Bosch, was ik alvast bij haar begonnen. Ik ben daar nu 3 weken bezig. Ik denk dat ik er wel baat bij heb, maar ik moet nog iets hebben voor de conditie en krachtopbouw. Ik hoop dat ik daarvoor in Uden terecht kan, of anders toch dat maar doen bij het bureau in Den Bosch. Dat hangt ook af van hoe het vergoed wordt, want daar zijn nu ook problemen mee. Blijkt achteraf dat ik de ergotherapie die ik gehad heb waarschijnlijk zelf moet betalen. Jippie ?.
Ik heb inmiddels ook de vaccinaties gehad, 2x Pfizer. Na de eerste prik kreeg ik een ontzettende boost, ik heb nu soms warempel iets wat op energie lijkt en ik ben iets minder benauwd. Gelukkig want het kan ook anders. Ik vind het ontzettend jammer dat hij bij jou juist slecht uitpakte, Anja. Ben benieuwd hoe het met de 2e is gegaan bij jou. Ik heb die pas gister gehad, en ik merk daar eigenlijk niks van, dus de eerste heeft wat geholpen en de tweede doet denk ik niks. Of het effect moet nog komen.
Per saldo kan ik echter nog steeds niks. Ik sta op, kleed me aan, poets mijn tanden en kam mijn haar. Dan ga ik ontbijten. Daarna moet ik dik een uur uitrusten daarvan. Ik kan nog steeds niet douchen of in bad omdat dat teveel energie kost. Na het uitrusten kan ik een oefening doen. Dan moet ik weer een uur rusten. Na de lunch moet ik een uur rusten, na de tweede oefening moet ik rusten. Na mijn wandelingetje (30-40 minuten) moet ik rusten. Na het avondeten moet ik rusten. Nadat ik de trap op ben gelopen om naar bed te gaan moet ik dik een half uur uithijgen voordat ik me kan omkleden voor het slapen gaan. Stelt nog niet veel voor dus.
Maar ik laat me niet kisten hoor. Desnoods ga ik de kracht en conditie opbouw ook met de cesartherapeut doen. Die kunnen dat ook, heb ik begrepen. Of ik doe het zelf. Ik vertik het om ziek te blijven omdat ons zorgstelsel niet goed functioneert.
Hoe gaat het inmiddels met jullie? Ik hoop dat de tweede Pfizer beter is gevallen bij jou Anja, en dat je toch ook weer wat vooruitgang hebt geboekt. Het is zo frustrerend, deze ziekte. En ik hoop dat er bij jou inmiddels iets meer bekend is Ellen. Ik las dat je een bloedgasmeting zou willen. Bij Nijmegen doen ze die bij de inspanningstest. In Den Bosch zit daar geen bloedgasmeting bij, maar in Nijmegen wel. Bij mij hebben ze daarmee het grootste probleem ontdekt. Wie weet. Ik hoop ook dat het beter gaat met hoe je vriend reageert.
In ieder geval, blijf moed houden meiden. We gaan hier echt doorheen komen!
Liefs,
Inge
Hey Inge,
Fijn om weer wat van je te horen, denk ook steeds aan jullie hoe het gaat en hoop natuurlijk dat het beter gaat met jullie. Met mij wil het ook nog steeds niet pfff. Gevoel van brok in de keel dat is nu wel weg gelukkig. Bij revelatie boek ik geen vooruitgang helaas. Erg teleurstellend dit. Mijn lichaam blijft steeds fel reageren. Bij inspanning dan krijg ik meteen flinke druk op mijn borst en middenrif. Dan meteen misselijk en braakneigingen ervan en erg benauwd. Mijn spieren heb ik dan geen controle erop en reageren heftig door trillingen. Revelatie is nu tijdje stop gezet ,ze Willen dat ik mijn lichaam meer rust ga geven. Heb wel steeds beeldbellen nog met het team hoe het thuis gaat. 8 juli heb ik eerste afspraak staan bij psy om te kijken of medc evt optie is om het lichaam ontspannen te krijgen want dit lukt nog steeds niet . Ik vindt dit wel een beetje dubbel omdat ik denk wat moet ik daar nou weer doen, zit niks tussen mijn oren hoor. Gevoelsmatig weet ik niet goed wat ik daarmee moet. We gaan erheen en dan hoor ik wel hoe en wat precies de bedoeling ervan is. Thuis pfff kan amper wat doen, lukt me echt niet hoe hard ik ook mijn best doe. Mijn man doet momenteel alles thuis, vindt dit zo erg he. Probeer iedere dag buiten te lopen maar zelfs dat lukt maar 10 min en geregeld stoppen dan , geen energie is gewoon of alles blokkeerd in mijn lichaam. Begrijp het gewoon niet waarom dit gebeurd . Concentratie ook nog steeds groot probleem. Als iemand me wat zegt dan ben ik het meteen weer kwijt. Ik hoor wel iets maar kan het niet opslaan. Dat is zo bizar. Na aantal keer zeggen van wat zeg je . Vreselijk gewoon lijk wel dement aan het worden. Dat maakt me ook wel veel zorgen. Inmiddels heb ik de 2 vac Pfizer ook al gehad. Behoorlijk ziek geweest ervan vooral van de 1ste vac . Alle bijwerkingen gehad heeft ongeveer 1 1/2 week geduurd. Revelatie arts zei hierop zo kan je zien dat mijn immuunsysteem nog steeds niet goed is. Net zoals zenuwstelsel wat ook nog steeds verward is. Ademhalingssysteem ook nog steeds verward. Blokkeerd ook nog steeds . Zit meteen weer hoog met mijn stem en is ook hees. Ik merk dan ook dat mijn middenrif blokkeerd dan ,ademhalen door mijn neus en mond kost dan zoveel energie ben doodop ervan dan. Onzekerheid idd over toekomst en of ik wel beter wordt? Waardoor blijven die klachten aanhouden? Heb zoveel onderzoeken gehad en er komt niks meer uit. Hart zou goed zijn, longen zijn ook goed vlgs scan. Die plekken wat ik in het begin had op mijn longen die zijn nu weg. Dan zou het toch goed moeten gaan toch. Merk totaal geen vooruitgang, begrijp het niet. Krijg mijn lichaam totaal niet ontspannen lijkt net een blok beton. Een heel verhaal alweer met tranen in mijn ogen dit getypt . Fijn dat ik met je erover kan praten iemand die me begrijpt. En zoals ik op dit forum lees ben ik ook niet de enige met dit probleem . Hoop dat ze ons hiermee ook helpen en bij het long coronaplein achter ons blijven staan zodat wij ook hulp hiervoor blijven krijgen. Dit voelt echt eenzaam zo, het is zo'n gevecht met jezelf om beter te worden. Weet even niet goed om dit verder uit te leggen. Hoop dat iedereen begrijpt wat ik bedoel.
Lieve groetjes Anja
Hoi Anja,
Dat klinkt nog steeds niet goed. Dat ze je naar een psycholoog sturen begrijp ik ook niet helemaal. Aan de ene kant wil ik je waarschuwen. Ze zijn erg geneigd om het maar op de psychologische hoek te gooien als ze niet weten wat er is. Op zich kan praten met een psycholoog geen kwaad, maar ze moeten wel ook blijven kijken naar de oorzaak van de klachten, want die is lichamelijk. Waarschijnlijk is er iets mis op celniveau, of zitten er nog restanten van het coronavirus in je lichaam. Alleen kunnen ze dat niet zien als die in je darmen of longen zitten. En je moet goed opletten dat de psycholoog je niet een probleem aan praat dat er niet is. Als blijkt dat er wel iets is dan is het alleen maar goed om daar wat aan te doen.
Waarschijnlijk heb je hetzelfde probleem als ik, maar helaas dan wel wat heftiger. Je lichaam is noodgedwongen anders gaan ademen tijdens de corona, omdat er niet genoeg lucht binnenkwam. En nu weet het niet meer hoe het normaal moet ademen. En zijn je spieren daar ook niet meer aan normaal ademen gewend. Misschien moet je eens met de revalidatiearts bespreken of het goed is om eerst even alleen aan de ademhaling te werken. Dat is al moeilijk genoeg en kost al genoeg inspanning. En ze moeten eens onderzoeken of je middenrif in orde is, of is dat al gebeurd?
Ik herken jouw klachten helemaal, maar gelukkig is het bij mij in iets mildere vorm. Ik merk wel dat het moeilijk is om goed te ademen, en krijg ook wat last van mijn ademhalingsspieren als ik mijn oefeningen doe, maar dat is denk ik gewoon spierpijn en dat mijn lijf er weer aan moet wennen. Overigens ook een tip: ik krijg therapie volgens de methode van Dixhoorn. Het is moeilijk, en hard werken, maar ik heb er wel baat bij. Dat zou je ook eens kunnen proberen, of bespreken met je revalidatiearts. Komende week begin ik met conditietraining en krachttraining. Eindelijk ?. De ademhalingstherapeut heeft me bij hun eigen fysiotherapeut op de lijst gezet. Die hebben een heel programma.
Ik heb inmiddels ook de tweede vaccinatie gehad. Ook Pfizer. Die heeft niks gedaan, niks verbeterd maar ook niks verslechterd. Dat vind ik wel jammer, ik had wel nog een sprongetje de goede kant op willen maken. Maar als ik lees wat het bij jou gedaan heeft dan ben ik wel blij dat dat ook niet is gebeurd.
Mijn man doet ook het hele huishouden, naast zijn bijna voltijdbaan. Hij zeurt er gelukkig niet over en doet het graag voor mij. Maar ik moet hem wel in de gaten houden. Ik heb hem al een keer gedwongen om zich ziek te melden om te voorkomen dat hij overspannen raakte, want hij zit echt al 15 maanden tegen zijn grens aan qua belasting. Ik voel me daar niet schuldig over ofzo want ik kan er niks aan doen. Ik heb ook niks stoms gedaan waardoor ik besmet ben geraakt ofzo, was gewoon domme pech. Maar ik vind het wel vervelend. Ik wil zelf ook graag bijdragen. En nu is dat hooguit een keer wat borden van de tafel naar de keuken brengen.
Heb je overigens al begeleiding (gehad) van een ergotherapeut? Ik kan me voorstellen dat het even moeilijk is de dag door te komen, zeker als je misschien nog te weinig rust neemt. Daar kan een ergotherapeut bij helpen. Maar je moet dan wel even goed kijken naar hoe het zit met de vergoeding. Ik moet nu zelf de ergotherapeut betalen omdat nu, achteraf, blijkt dat dat niet vergoed wordt. Is geen probleem hoor, maar het is handiger om het vooraf te weten en de afweging te kunnen maken of je het betalen kunt. Het staat me vaag bij dat je wel al ergotherapie hebt gehad, maar ik weet het niet meer zeker. Mijn denkniveau en geheugen zijn ook nog erg slecht.
Ik ga proberen elke week even hier te kijken, maar het kan er af en toe tussendoor schieten nu ik eindelijk kan gaan revalideren. Ik heb nog geen idee hoe intensief dat gaat zijn. Je bent niet alleen meid, we zijn met een heleboel mensen hier op dit forum, en er is ook nog een hele Facebook groep. Ik zit daar niet bij want ik gebruik geen fb, maar ik weet dat er één is.
Houd de moed erin, het gaat een keer goedkomen!
Liefs,
Inge
Hoi inge,
Wat je schrijft over psy ben ik het met je eens. Ik hou het in de gaten mijn man ook die gaat dan ook mee om te zorgen dat ze me het niet tussen mijn oren plaatsen. Hij ziet ook thuis dat het gewoon echt niet gaat hoe ik mijn best ook doe. Hij doet thuis alles omdat mij het niet lukt. Dit is vreselijk want dat wil je niet he. Met het middenrif kunnen ze geen onderzoek doen zeggen ze er is helaas nog geen scan ervoor die dit kan bekijken. Dus dat is lastig want zelf denk ik dat dit wel het probleem is. Ik merk gewoon met praten en als ik iets doe dat dit blokkeerd dan en dan gaat de ademhaling ook meteen totaal verkeerd. Alles reageert meteen bij me heftig. Ergotherapie heb ik heel lang al van ongeveer 3nov 2020 ze helpt me hier goed mee met dag schema's enz. Zodat ik wel een dagritme heb anders lig je alleen maar in bed of op de bank. En dat moeten we niet hebben he. Iedere dag doe ik dat maar het lukt nog steeds niet. Vaak dan ben ik met een ding een hele dag bezig in pauzes bv stoffen of vaatwasser leeghalen. Kost zoveel energie. Facebook heb ik ook niet, alleen hier op deze site met jullie contact. Zo weet ik ook dat ik niet alleen ben met deze problemen. En ik hoop zo dat ze ons hiermee blijven steunen voor hulp te blijven krijgen bij onze problemen. Ik heb ook al eens geprobeerd om intuïtieve massage te doen . Om te proberen het lichaam te kunnen ontspannen. Dit lukt helaas niet, mijn lichaam voelt aan als een stuk beton zo hard en stijf alles. Ik kon erniet van genieten massage. Ik ga nu eens erbij proberen bij een osteopaat misschien dat ze daar iets voor me kunnen betekenen. Je probeert vanalles he, je wilt graag de oude weer zijn. Djw dat je bericht met me dat geeft steun. Hou je ook sterk he, beterschap lieve groetjes Anja
Misschien moet je eens aan de experts hier vragen of er een test is voor je middenrif. Want het staat mij bij dat ze tegen mij iets over zo'n test hebben gezegd. Maar ik ben niet zo scherp dus ik weet het niet zeker. Dat is geen scan ofzo maar dan meteen ze je ademhaling en kunnen ze ook zien hoe het middenrif is. Ik weet niet meer hoe doe test heet jammer genoeg. Het is wel al heel lang dat we ziek zijn hè. Mijn man moet ook alles doen hier in huis. Maar ik heb nu wel een vol programma. Opstaan eten rusten oefening rusten oefening enzovoorts. En s avonds nog een paar afleveringen the walking dead kijken. Hoewel, we hebben gister de laatste totnutoe gezien, dus ik denk dat we weer op Vikings overstappen.
Ik heb gister wel een overwinninkje behaald. Ik heb gekookt en dat ging en het was ook nog lekker. Ik hoop dat dat 2x per week gaat blijven lukken, dat scheelt weer voor munne mens ?.
Houd moed. Het moet op enig mom0ent goedkomen. Ik hoop dat het met Ellen ook goed gaat en dat gaat radiostilte betekent dat ze hard aan het revalideren is. Maar dat horen we misschien ook nog wel.
Liefs, Inge
Hey Inge,
Ik heb gevraagd en ze zeiden dat ik daarvoor bij de longarts moet zijn. Dan gaan we dat maar weer eens opnieuw aanvragen via revelatie arts.
Wat fijn dat het je gelukt is met koken.goed van je.
Hoop dat met Ellen ook goed gaat, tijdje idd niks meer gehoord van haar.
Ben gisteren voor 1ste keer bij uwv geweest bij een arts. Zou 1 uur duren gesprek en onderzoek. Pfff nou het waren er precies 2 uurtjes. Ik was k.o en bij thuiskomst in bed en in slaap gevallen. Kreeg zoveel vragen en ook mijn man. Dit hebben we gehad en nu weer afwachten op een gesprek bij een arbeidsdeskundige bij uwv. Ik probeer het rustig op me af te laten komen maar dit is zo angstig enz hoe dit gaat lopen allemaal. Heb nog nooit ermee te maken gehad. Ik werk al 33j in de zorg. Ben 52j dit heb ik toch zo niet verdiend he. Dat heb ik ook zo daar gezegt en mijn man ook. Ben amper ziek geweest in die 33j altijd hard gewerkt en altijd klaar gestaan voor mijn werk. Ben benieuwd hoe dit gaat lopen straks.
Hou je goed he en we app snel weer.
Lieve groetjes Anja
Hoi Anja,
Nee, dit heb je echt niet verdiend. Het koken is niet gelukt, is bij 3x gebleven. Ik heb even een paar keer een terugval gehad, en dan zit ik dus echt een tijdje voor pampus. Vandaar dat ik niet eerder heb gereageerd. Zelf heb ik met de bedrijfsarts afgesproken dat ik ga proberen om elke dag een half uurtje vakinhoud te lezen op mijn luie stoel. Dat zou dan in plaats van een rustmoment moeten kunnen, dacht zij. En het wordt tijd want ik moet over 6 maanden weer volledig aan de slag zijn. Maar het lukt nog niet heel erg. Ik rust niet uit als ik vakinhoud lees, dus mijn hele programma schuift dan op en dan krijg ik het niet af. Ik hoef nog niet naar het uwv of een arbeidsdeskundige. Gelukkig, want dat is ook weer allerlei gedoe erbij. Ik hoop dat het bij jou bij de arbeidsdeskundige goed is gegaan of gaat, en dat de uitkomst positief is voor jou. Het is ook gewoon erg lastig, want we willen wel werken, maar het gaat niet, en over een maand of 6 zitten we op de 2 jaar. Het is te hopen dat we dan weer zoveel kunnen dat onze werkgevers ons nog willen houden. Allemaal inderdaad erg spannend. Ik probeer er toch zo weinig mogelijk over te denken en me op herstel te richten. Je zorgen maken kost ook veel energie, en gelukkig is er een vangnet als het niet lukt, dan hebben we in ieder geval de WIA nog. Al hoop ik dat we die niet nodig gaan hebben.
Ik heb vrijdag weer metingen gehad bij mijn revalidatieteam en er is vooruitgang. Een héél klein beetje, maar het is meetbaar. Dus dat is positief. Het moet alleen veel sneller vooruit gaan dan dit. Anders red ik die 6 maanden niet. Maar ze verwachten ook dat het herstel sneller gaat gaan in de toekomst. Ik kijk het nu weer 6 weken aan. Dan wordt er weer gemeten. Dan moet ik echt een grotere stap hebben gemaakt. Anders ga ik terug naar de huisarts en mag ze nog een aantal dingen uitzoeken die ook kunnen spelen nog.
Heel veel sterkte, houdt moed, en succes met je herstel ❤
Liefs, Inge
Hoi Inge,
Sorry voor late reactie . Ik heb zoveel stress gehad pfff. Ook mijn klachten blijven nog steeds. Ondertussen ook met medc bezig van de psy. Hier ook bijwerkingen van ba ba is niet leuk meer. Contact met arbeidsdeskundige gehad van uwv voorlopig 100% afgekeurd. Van het uwv had ik zoveel stress ervan wat uitkomst zou zijn enz . Nu weet ik waar ik aan toe ben en kan ik nu me beter hoop ik concentreren op mijn herstel. Ik maak me nu best behoorlijk ongerust of ik wel beter ga worden omdat het nu al zolang dit alles duurt . Vooruitgang is amper te merken. Hoe gaat het nu met jou? Van Ellen heb ik niks meer gehoord. Hoop dat het goed gaat met haar.
Groetjes Anja
Hoi Anja,
Ik hoop ook dat het goed gaat met Ellen. Bij mij gaat het ook niet zo goed. Ben wel goedgekeurd door de psycholoog. Die was volgens mij onder de indruk van hoe goed ik met de situatie om ga. Maar ik ben toch wat achteruit gegaan weer. En moet nog minder doen dan ik al deed. Naast de dagelijkse dingen als aankleden en eten enzo, mag ik elke dag maar 1 dingetje doen. En geen krachtoefeningen of conditietraining meer. Volgens het radboud raakt mijn zenuwstelsel telkens overprikkeld en daardoor heb ik nog verhoging en is mijn hartslag nog heel hoog. En daarnaast is mijn ademhaling nog steeds niet normaal. Komt ook door mijn autonome zenuwstelsel. Dus dat geeft wel even een dipje.
Ik ben blij om te horen dat je volledig bent afgekeurd. Dat is niet wat je wil, maar als je niets kunt wel fijn dat ze je ook niet gaan pushen. Ik heb over 2 weken de arbeidsdeskundige. Maar met het formulier dat de bedrijfsarts heeft ingevuld kom je ook op niks kunnen uit. Het lukt me niet eens om een half uur per dag vakinhoudelijke dingen te lezen. Of ik raak buiten adem of ik neem er niks van op.
Het is goed dat je je nu kunt richten op het herstel. Ik weet dat het moeilijk is om positief te blijven. Ik kan ook niet goed zeggen hoe het me lukt. Misschien omdat ik überhaupt een rasoptimist ben. Maar de longarts en fysiotherapeut vh radboud gaan er nog steeds van uit dat ik beter word. Omdat ze zien dat mensen met longcovid beter worden. Dat is misschien een positief feitje waar je wat mee kunt. Ze zíen dat mensen beter worden, ze weten alleen niet hoe lang het bij iedereen duurt. Dan kan het bij ons dus ook beter worden.
Van wat ik nu begrepen heb, is ademhalingsoefeningen die niet te inspannend zijn, plus rust, rust en nog eens rust, het belangrijkst. Door rust te nemen, krijgt het autonome zenuwstelsel de rust en gelegenheid om te herstellen. Blijkbaar zit daar het probleem, dat zowel de ademhaling als lichaamstemperatuur en hartslag verstoort, en dat ons zo 'moe' maakt. (Moe tussen haakjes omdat ik het iets anders vind dan normale moeheid).
Houd moed meid, ook wij komen hier doorheen ❤.
Liefs, Inge
Hey Inge,
Fijn om weer wat te horen van je djw. Wat je zegt klopt Allemaal. In het ziekenhuis zijn ze nu van overtuigd idd dat rust het beste is. Zenuwstelsel en ademhalingsysteem moet eerst tot rust komen. Bij het geringste overprikkeling dan gaat het meteen fout. Je moet idd bv als je 2kopjes opruimd uit de vaatwasser erna even rust weer nemen . Dat is lastig voor mij dan. Frustrerend is dit en omdat in mij zit van niet opgeven maak ik het me nog lastiger. Ben van nature een doorzetter en altijd bezig. Het woord ziek zijn ken ik niet.
Maar ik moet echt gaan leren luisteren naar mijn lichaam. Probleem is weet niet hoe. Is zo tegenstrijdig in mijn hoofd. Daarom ga ik nu binnenkort starten met dagbehandeling/besteding. Daar gaan ze me leren hoe ik dat moet doen. Wanneer rust of liggen, hoe ontspannen enz. 3xpw . Ben benieuwd. Mijn lichaam moet gereset worden zo noemen ze dat.
Met medc begonnen sertraline, veel last van bijwerkingen pfff nu weer even op vermindering ervan gezet. Afwachten hoe dat dan gaat.
Met jou duurt het ook al zolang he wat een ellende is dit toch zeg. Fijn dat het jou gelukkig goed gaat om hiermee om te gaan. Wou dat ik dat ook kon. Hoelang het duurt voordat we ons beter gaan voelen is helaas nog onbekend. Ze zijn er idd van overtuigd dat we wel beter worden .heeft tijd nodig herstel lichaam.
Hou je goed lieve Inge
We app zeker nog met elkaar he.
Lieve groetjes Anja
Hoi Anja,
Ik kom hier echt veel te weinig. Ik zit meer op Twitter nu. Ik maak me wel zorgen om Ellen, omdat die verdwenen lijkt te zijn. Ik hoop dat dat betekent dat ze beter is en niet dat ze te ziek is om te reageren.
Bij mij is weinig veranderd. Maar wel positief is dat uit de test van vorige week is gebleken dat de rust in ieder geval geen kwaad kan. Ik was bang dat ik teveel zou verzwakken, maar dat is gelukkig niet zo. Ik ben zelfs in mijn benen inmiddels veel sterker geworden.
Ik gebruik nu wat medicijnen en dergelijke, en dat scheelt voor de vermoeidheid en de PEM. Maar door mijn zenuwstelsel kan ik nog steeds bijna niks. Ik kan meestal 2x 10 minuten wat doen, maar op slechte dagen nog steeds niks. Gelukkig lijkt het aantal slechte dagen wel af te nemen *klopt-af*. Ik ga nu eerst kijken of ik mijn activiteit wat op kan bouwen. En dan heb ik nog 2 voedingssupplementen die zouden kunnen helpen met het zenuwstelsel. Dus ga ik met de huisarts overleggen of dat wat is. Ik ga die niet op eigen houtje nemen ivm mogelijke wisselwerkingen met wat ik al neem. Sinds ik rust neem ga ik heel langzaam een klein beetje vooruit.
Ik zit veel op Twitter. Gebruikersnaam is daar @Inge_V dan kun je me misschien vinden. Zeg maar dat je Anja bent van coronalongplein, dan herken ik je wel. Mijn profielfoto is een foto van toonapp met een grijzige achtergrond.
Verder nog iets leuks. Maandag hoop ik naar de dierentuin te gaan. Weliswaar in een rolstoel, maar het eerste uitje in 2,5 jaar. Ik ben heel blij dat we denken dat dit nu kan een ik hoop dat het goed gaat. Ik ga er in ieder geval ontzettend van genieten.
Lieve groetjes,
Inge