Hoi allemaal,
Ik ben nu 5 maanden ziek, en t gaat nu eindelijk de goede kant op. Voelt alsof in de laatste maanden van m’n herstel zit, elke 6 weken gaat t een stukje beter, ik kan meer en heb bijna geen terugvallen meer.
Ik ben op zoek naar ervaringen van mensen die al beter zijn, en dan vooral om te weten hoe die laatste weken/maanden verliepen. Ging het opeens in korte tijd beter? Of bleef het langzaam gaan, met kleine stapjes? Blijven die terugvallen op t eind ook, of blijft t stabiel? Iemand vertelde mij: eerst krijg je minder slechte dagen, daarna komen er meer goede dagen. Dit heeft me enorm houvast gegeven in de wanhopige dagen, dus ik merk dat ik vooral op zoek ben naar meer perspectief over hoe het beter worden er uit ziet. Mijn bedrijfsarts zei dat de meeste mensen eerst fysiek wat beter worden en dat de cognitieve klachten (met name t snel schakelen / multitasken) als laatste herstelt. Hoe was dat voor jullie? En ben je er nu helemaal vanaf of merk je dat je toch nog restklachten houdt?
alvast bedankt voor de reacties!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Mrs Eyck,
Ik vermoed dat er meerdere factoren zijn waarom ze voor een voorzichtige aanpak kiezen. Volgens mij is de grote valkuil bij herstel van post-covid dat je, doordat je je goed voelt, overmoedig wordt en een heftige terugval krijgt.
Heb daar meerdere verhalen van gezien (ervaringsverhalen en behandelaars die het benoemen). Als je in het onderwijs werkt, zit je in een gigantisch prikkelrijke omgeving waarin continu een beroep op je flexibiliteit wordt gedaan. De kans op overbelasting is er volgens mij veel groter dan bij heel veel andere soorten werk. Ik zou eerlijk gezegd blij zijn dat ze meer tijd en ruimte geven.
Daarnaast denk ik dat ze op safe willen spelen omdat ze nu in het onderwijs met dat lerarentekort zitten. Door jou nog niet volledig in te zetten, kunnen ze zorgen voor goede vervanging. Stel dat ze je volledig inzetten en het valt tegen, dan is het straks moeilijk om goede vervanging te vinden.
Maar ik snap dat je staat te popelen om aan de slag te gaan en dat het voelt als een gebrek aan vertrouwen. In je hoofd had je waarschijnlijk al wat dingen ingevuld voor de toekomst. Nu word je door anderen gedwongen dit bij te stellen en dat is dan enorm teleurstellend.
Sterkte, Sami
Dag allemaal,
Ik heb anderhalf jaar geleden corona gekregen en kreeg vorig jaar na mijn vaccinatie een enorme terugval, waardoor ik de hele zomer mijn tuinstoel niet meer uit kon komen. Ik kon letterlijk niets. Mijn zoontje van twee s avonds naar bed brengen was mijn enige activiteit en mijn man tilde hem op de commode, zodat ik hem kon verschonen.
In oktober ben ik gestart met de ergotherapie en een ssri (antidepressiva). Vijf dagen na het starten met de ssri voelde ik dat mijn hoofd helder was en de overprikkeling en cognitieve klachten afnamen. Ook mijn hartslag was lager. Eerder bleef die in rust boven de 85. Sindsdien zakt hij weer tot 65.
Vanaf dat moment heb ik mijn belastbaarheid kunnen uitbouwen. Momenteel werk ik 3 dagen per week 7 uur. Ik kan weer een uur tennissen of bootcampen. De dagelijkse dingen gaan weer. Ik heb geen grote terugvallen meer gehad. En ik ben zelfs een dagje naar een festival geweest.
Ik ben nog niet helemaal de oude. Nog snel moe. Doe vaker een middagdutje. Mijn hoofd is nog niet zo scherp als het was. Maar ik heb wel vertrouwen dat het herstel zich voortzet.
Ik heb baat gehad bij accupuntuur (vermoeidheid, overprikkeling, spierspanning, slapen) osteopaat (spierspanning, tintelingen, overprikkeling) en een orthomoleculair arts (buik klachten).
Ik hoop dat jullie hier iets aan hebben.
Groetjes Lieke
Dag Lieke,
Goed om te zien dat je ook na langere tijd toch tot verbetering kunt komen. Het lijkt me enorm ingewikkeld met kleine kinderen. Lijkt me dat je dan ontzettend veel moet loslaten, omdat het gewoon niet anders kan.
Zou heel graag meer willen weten over jouw herstelervaring(en). Bijvoorbeeld: gebruik je de medicatie nog steeds? En denk je dat het herstel sneller zou zijn ingezet, als je al eerder bekend was geweest met een bepaalde aanpak/hulpmiddelen?
Zijn er veel activiteiten die je nog aan je voorbij laat gaan of die je nog steeds heel anders moet doen? Zoals bij het dagje festival: moet je dan voor, tijdens en achteraf nog wel continu op je energie en rust letten, of kun je dat best wel ongedwongen doen?
Groet, Sami
Hoi Sami,
Ik was graag sneller gestart met de ergotherapie en met de ssri. Ik denk echt dat deze beiden samen voor een doorbraak hebben gezorgd.
Osteopaat en acupunctuur hebben daarnaast ook echt geholpen, maar waren meer ondersteunend in het herstelproces.
De medicatie gebruik ik nog steeds. Geadviseerd wordt om het minimaal een jaar te gebruiken. Zelf wil ik een tijdje 24u per week kunnen werken, op een manier dat ik in balans blijf, voor ik stop.
Ik moet nog wel dingen aan me voorbij laten gaan: het was bijvoorbeeld een weekend festival en voor mij is 1 dag echt genoeg. De dag erna ben ik gesloopt. Maar een dag daarna kan ik weer functioneren.
Ik moet nog steeds iets vaker rust pakken, doe in het weekend soms een middagdutje en kan niet alles vol plannen. Maar ik leef weer, ik neem weer deel aan het leven, ik kan af en toe ervoor kiezen het net iets te laat te maken of spontaan ergens naar toe te gaan zonder dat ik daardoor weer weken plat lig.
En ik herstel nog steeds.
Ik gun jullie ook een positief herstel!
Dag Lieke,
Dank voor de toelichting.
Bij mij was het de fysio die voor een doorbraak zorgde. Eigenlijk door me te leren eerder te reageren op signalen van mijn lichaam. Vraag me weleens af of het me een half jaar had gescheeld, als ik al vanaf het begin dat ik klachten had, hulp had ingeschakeld.
Is allemaal niet meer te veranderen, maar toch ... :-)
Klinkt goed hoe het bij jou gaat. De boel eerst een tijdje in balans hebben en dan pas iets veranderen. Dat is het eigenlijk he.
Zelf krijg ik er ook steeds meer vertrouwen in dat ik op de goede weg ben. Dat relatief snel herstellen maakt een enorm verschil in wat je je kunt permitteren. Maar het blijft zo'n gezoek. En als het weer even misgaat, vind ik het toch spannend óf het weer relatief snel weg zal gaan. Merk wel dat ik nu beter weet wat ik in die situatie moet doen, zodat de klachten niet verergeren en waardoor ze zullen afnemen.
Ben erg benieuwd tot hoever het herstel zal doorgaan en of het vervolgens in stand blijft.
Groet, Sami
Interessant draadje.
Ik zit nu zelf op maand 5,5 en ik bemerk nu ook echt veel vooruitgang. Vooral de afgelopen maanden het teruggaan naar een basisniveau van de ergo en rust rust en doseren en rust, hebben eerst stabiliteit gebracht. Toen langzaam het verdwijnen van fysieke klachten. Alleen de hoofdpijn is er nog, maar niet meer 7 dagen per week 24/7.
Ook hier merk ik dat de cognitieve klachten langzamer gaan dan de fysieke. Er zit zeker verbetering in, maar het gaat niet zo snel als fysiek.
Hersteltijd is velen malen korter, vrijwel geen terugvallen meer, of hooguit een de dag zelf en erna ontzettend moe, maar dat diepe dal lijk ik uit te zijn.
Ik ben ook heel benieuwd wat de komende weken/maanden gaat brengen!
Dag Wendy,
Bij andere recente teksten van jou herkende ik wat dingen van hoe het een tijdje terug bij mij ervoor stond. Soort wisseling van fase lijkt het, waarna ik me steeds meer mezelf ben gaan voelen. Dat maakt een enorm verschil. Moet wel nog steeds geduldig blijven, maar beetje bij beetje kom je dan weer in de buurt van wat je gewend was.
Groet, Sami
Inderdaad dat! Steeds meer jezelf voelen.
Ik merk overigens wel dat ik nu echt op moet passen. Op sommige dagen dender ik weer door als voorheen, om dan toch de volgende dag weer de hele dag voor pampus op de bank te eindigen. Maar het is zo ontzettend lastig nu ik me weer beter ga voelen.
Op zich een positief teken, maar ik moet wel echt letterlijk op de rem trappen, want ik ben in staat tegen het werk te zeggen; oh gaat weer goed hoor, ik kom wel weer. Ik ben het thuiszitten dan ook wel echt beu moet ik zeggen. 🙈
Hallo Linda,
Wat vervelend dat je al zo lang klachten ervaart. Zelf ben ik al meer dan 1.5 jaar ziek na het krijgen van het Pfizer vaccin in de zomer van 2021. Na 3 dagen kreeg ik hartkloppingen en een constante verhoogde hartslag. Na een maand nam dit gelukkig iets af, maar ik had totaal geen kracht en conditie om iets te doen.
Gedurende deze 1.5 jaar met long covid heb ik periodes gehad waar het iets beter leek te gaan. Helaas werden die periodes gevolgd met terugvallen. Ik heb nu 4 keer een grote terugval gehad, waarna ik van energie genoeg om te koken en sporten (nog geen werk) weer naar hele dagen op de bank liggen ben gegaan. Na 3 maanden thuis en weinig inspanning merk ik iets van verbetering en kan ik kleine klusjes in huis doen.
Het herstel gaat bij mij lichamelijke sneller dan mentaal. Als het beter gaat kan inspannende sport doen, maar cognitief kan ik weinig aan. Ik heb snel last van hersenmist en heb moeite gesprekken te volgen. Het voelt alsof ik niet helemaal in mijn lichaam ben en er een klein beetje boven zweef.
Ik hoop dat je wat steun uit mijn proces kan halen. Na 5 maanden verbetering merken is een goed teken. Zorg alleen dat je het echt rustig aan opbouwt, want 1.5 jaar ziek thuis wens ik niemand toe.
Succes!
#1
Even deze draad weer naar boven halen. Ben benieuwd hoe het nu met iedereen gaat?
Als ik teruglees, is het bij nu toch echt heel anders: verbeterd. Maar energiemanagement blijft een ding. Al is het minder prominent: je wordt er handiger in, maar ook is het minder noodzaak, doordat ik nu sneller herstel.
Ik kan van alles weer als voor postcovid. De vraag daarbij is wel of dat dingen zijn die je moet willen. Maar goed, ik kan weer prima meerdere dingen achtereen op een dag doen. Ik hoef niet meer de hele tijd te puzzelen hoe ik zorg dat ik niet word afgestraft.
Maar de manier waarop ik dingen doe is wel anders. Al sluipt oud gedrag er wel terug in. Maar doorgaans is mijn mentaliteit nu: niet meer de hele tijd zo snel en zo veel mogelijk van alles (willen) doen. De dag rustig starten, niet meteen opstaan, altijd eerst drinken, in plaats van meteen in actie te komen.
Tegenwoordig kan ik ook afspreken met vrienden en naar de film of uit eten, erna gezellig kletsen in een druk cafe, maar dan zorg ik wel dat ik de dag zelf en de dag erna wat rustiger aan kan doen. Maar het leidt niet meer tot directe overbelasting. Ik hoef er niet langdurig van bij te komen. Dat gebeurt echter wel als ik meerdere dagen achtereen dat soort dingen doe.
#2
Wat me opvalt, is dat als ik toch te veel dagen achtereen te druk ben geweest, ik als eerste weer die irritante te hoge ademhaling met ingetrokken buik en een vastzittend middenrif terugkrijg.
Het helpt dan om weer af te schakelen naar meer rust en om weer bewust ademhalingsoefeningen te doen voor ik in actie kom. Volgens mij zou het sowieso goed zijn om die ademhalingsoefeningen als een vast dagelijks ritueel in te bouwen, maar ik ben van mezelf nogal ongedisciplineerd en impulsief, en vergeet dat telkens …
Iets vergelijkbaars geldt ook voor wandelen. Daarvan heb ik het gevoel dat dat ontzettend zou bijdragen aan nog meer herstellen en kunnen, maar ik krijg mezelf er mentaal niet toe aangezet om elke dag in elk geval een klein stukje te wandelen (rationeel onverklaarbare zelfsabotage?). Regelmatig wandelen zorgt er bij mij voor dat ik meer veerkracht ervaar: dat ik snel (meteen) herstel van alles wat ik doe (tenzij het te intensief is). Volgens mij doordat je er je basisenergie mee vergroot en het lijkt alsof wandelen ook helpt om de herstelfunctie van het lichaam beter te laten werken. Dat tijdens het wandelen je metabolisme beter werkt en er in de hersens ook van alles wordt opgeruimd (letterlijk én figuurlijk).
Remedie voor de wandel discipline: neem een hond. 😊.
Bij mij heeft het altijd geholpen dat ik een hond heb. Ik moet s ochtends mn bed wel uit, want na een lange nacht moet ze naar buiten. En ik moet wel 4x per dag een stukje met haar lopen. Soms heb ik echt de energie niet, maar ja, het moet. Op die manier blijf ik wel bewegen, ook al zijn het niet meer de wandelingen van voorheen, en kan ik rust vinden in mn hoofd door in de natuur te zijn, die godzijdank op mn drempel ligt. En het zorgt voor structuur in mn dag. Soms denk ik ook wel, had ik maar geen hond, want ik trek het even niet. Maar dat is geen optie.
Verder gaat het na 1 1/2 jaar nog niet goed. Vooral cognitief is het sinds een aantal maanden weer veel slechter. De hersenmist is weer terug, ik noem het maar Alzheimer 2.0. Wat me verder opvalt is dat je soms in dit traject ineens klachten krijgt die je in het begin niet had. Ik hoorde veel lotgenoten over hartkloppingen en ik dacht altijd: dat heb ik gelukkig niet. Maar een jaar na de besmetting kreeg ik er zomaar ineens ook last van. Bij het minste geringste zit ik hijgend en met hartkloppingen op de bank. Ook moet ik nog steeds 5 a 6 x per dag gaan liggen. Ik verlang er naar om weer eens een hele dag gewoon op te zijn.
Eigenlijk zou ik een leenhond moeten hebben. Bij mij geeft alles wat moet stress; een hond nemen werkt dan denk ik averechts. :-)
Die cognitieve achteruitgang, die speelt op als ik langdurig actief ben geweest en ik al wat langer die vastlopende ademhaling terug heb. Hartkloppingen in de ochtend bij het ontwaken komen dan ook weer terug. En het is alsof er bij overbelasting een soort uitruilmechanisme is. Steek ik toch meer energie in intensieve fysieke inspanning (toch die fiets pakken), dan lever ik vervolgens in op cognitieve capaciteit. Vandaar dat het voor mij voelt alsof gelijkmatige energieverdeling en voorkomen dat klachten opzetten, een betere (uit)weg is.
Nieuwe klachten ervaren herken ik. Volgens mij komt dat deels doordat je lichaam verandert, zowel positief als negatief. Daardoor kun/moet je van alles weer anders doen en word je ook met nieuwe problemen geconfronteerd. Daarnaast word je intussen ouder, dat zal ook niet helpen. Net als het niet intensief meer kunnen doen van activiteiten, dat zorgt voor achteruitgang van de conditie, terwijl je daar juist meer van nodig hebt.
Die hartkloppingen voelen bij mij trouwens als een doorgeschoten compensatiereactie van het lichaam om de bloeddruk of energieproductie te verhogen.
#3
Er zijn wel nog steeds dingen die consequenties hebben.
Als ik te snel of te veel ineens meer energie verbruik, gaat het fout en wordt mijn hartslag bij alles wat ik doe reactiever en schiet die veel sneller omhoog en steeds hoger. Voor mij een teken van overbelasting.
Wel zakt die hartslag tegenwoordig binnen enkele minuten naar een normaler (maar wel verhoogd) niveau, waar het dan omheen blijft hangen als ik geen rust inbouw. Voorheen deed dit zich echter voor bij élk beetje meer energieverbruik. Dat is weg, maar komt dus terug als ik meerdere dagen achtereen ouderwets actief ben geweest met te weinig rust ertussendoor. Maar gaat dus ook weer goed weg na rustiger aan doen.
En mijn geheugen, informatieverwerking, denksnelheid en denkcomplexiteit zijn verbeterd, maar nog steeds beperkt. Ik kan meer onthouden, sneller en flexibeler denken zonder dat het stagneert, maar loop nog steeds tegen grenzen aan.
Dat je van alles vergeet of niet op woorden of namen komt en dingen niet kan vastpinnen in het geheugen. Leuk als je weer kunt lezen en naar de film kunt, maar wel even later alweer kwijt wat je las of zag (grrrr …). Dat maakt dat ik me soms afvraag waarom ik allerlei informatie tot me blijf nemen, het beklijft gewoon niet …
Ha, ik (29) ben inmiddels 16 maanden ziek. Ik heb van alles geprobeerd fysio, ergo, allerlei medicijnen, maar tot nu toe geen resultaten geboekt. Door fysio sterk verslechterd, ergo heeft mij geleerd om beter grenzen te bewaken. Maar nog steeds kan ik max 18 minuten wandelen, anderhalfuur op zijn en dan weer halfuurtje rust. En in die anderhalfuur moet ik ook heel rustig aan te doen. Fietsen, Stofzuigen, schoonmaken is te zwaar dat lukt mij niet. Zijn er mensen die dit ook zolang gehad hebben en nu toch weer aan het herstellen zijn?
Als ik je beschrijving lees, vraag ik me af of je misschien toch eerst nog wat meer moet minderen, zodat je lichaam genoeg energie overhoudt om goed genoeg van de activiteit te herstellen.
Wandel je bijvoorbeeld door tot je niet meer kan? Zolang je moeizaam herstelt, werkt het misschien beter om te wandelen tot het punt dat je er nog makkelijk van herstelt óf er liefst helemaal niet van hoeft te herstellen. Dat wordt dan misschien een hele korte wandeling, maar bij mij werkt die manier van energieverbruik dus het best.
Bij mij kost de situatie van langer geforceerd moeten rusten na inspanning, me uiteindelijk mentaal meer energie dan wanneer ik dingen wat slomer of minder doe, met daartussendoor korte pauzes.
Als het bij mij teveel voelt als jojo-en, voelt het alsof ik de hele tijd dingen moet inleveren en telkens opnieuw dingen afbreek, opbouw en reorganiseer. Ik voel me beter bij (heel) langzaam opbouwen en daarvoor telkens reorganiseren.
@Sami
Hier ook grotendeels hersteld, maar ik heb de 100% herstel wel teruggeschroefd naar 90%. Na einde dienstverband vorige werkgever was er een mix van nog wat lichte LC klachten, gecombineerd met de stress klachten van het werk. Eeenmaal die werksituatie uit heb ik maanden mijn eigen ding kunnen doen, alles binnen mijn grenzen, mijn eigen tijd, volledige regie.
Eenmaal begonnen aan mijn nieuwe baan in december was ik overtuigd van 100% herstel. De inwerkperiode was zwaar. Niet alleen omdat je van 0 uur naar 40 uur gaat. Maar alles is nieuw. Een enorm grote mega kantoortuin, rumoerig, reistijd, nieuwe werkzaamheden, enzovoorts.
Eigenlijk kreeg ik al snel weer LC gerelareerde klachten terug. Ik kreeg de keiharde blokfluit (oorsuizen) weer terug die tegen alle verwachtingen in weg was, de overprikkeling, maar ook weer de enorm zere bovenbenen en s avonds niet meer kunnen lopen, iedere dag hoofdpijn. En ook weer steeds meer moeheid en hele weekenden slapen. Binnen een maand voelde ik me vrij snel terugvallen eigenlijk.
Ik heb de 100% herstel eerst naar 95% gezet, later naar 90%. Ik kan (nog) niet meer wat ik ooit kon, ik ben toch (nog) niet wie ik ooit was.
Over het aanduiden van hersteld zijn in percentages: ik merk zelf dat het ‘jezelf hersteld voelen’, eigenlijk bestaat uit verschillende deelgebieden en dat het ‘hersteld-percentage’ voor elk van die gebieden ver uiteen kunnen liggen. En het is alsof er een volgorde in zit; alsof bepaalde gebieden eerst moesten herstellen voor herstel van een ander gebied mogelijk was, als een soort randvoorwaarde.
Het gaat (bij mij) om:
En ook denk ik dat het hersteld voelen wat betreft bepaalde ‘capaciteiten’ bepalend is voor hoe je je leven ervaart. Die capacititeiten komen voort uit combinaties van de gebieden die ik hierboven noemde.
Het gaat dan om de mate waarin:
Bij al die dingen ervaar ik een ander hersteld-percentage. Door bepaalde aspecten voel ik me weer mezelf. Maar tegelijkertijd ben ik verre van ‘de oude mezelf’.
Psychisch voel ik me 100% mezelf en zelfs een verbetering van wie ik was (best veel zinvols geleerd van alle gedoe). Maar de uitvoercapaciteit en veerkracht voelen als 60-75%?
Zit absoluut wat in deze verdeling. Ik gooi nog alles op de grote hoop, maar wellicht dat met sommige zaken die 90% nog wel wat te hoog is. Zeker als ik een zelfde soort verdeling zou gaan maken denk ik ;)
Deel 2
De tweede maand mocht ik meer thuis gaan werken, uiteindelijk 60% en heb ik het OV ingeruild voor de auto. Het reizen net het OV was te zwaar, duurde te lang en vergde teveel. De auto is 23 minuten, OV 1,5 uur enkele reis. Na de inwerkperiode ook terug naar mijn eigen uren, dat wil zeggen 32 in plaats van 40.
Ik heb weer meer terug moeten grijpen op het bij de ergo geleerde. Meer en betere verdeling van energie, meer rusten, actief ontprikkelen, afwisselen van rust en inspanning en ontspanning. Toch weer meer mediteren en yoga nidra, etc.
Inmiddels is het eind maart en ben ik ruim 3 maanden verder. Vooral qua energie merk ik dat ik niet meer kan wat ik kon. Ik kan mijn eigen werk, ik kan mijn uren draaien, maar ik ben zoekende naar die juiste balans. De avonden en de weekenden ben ik vooralsnog eigenlijk gewoon moe. Nog steeds dankbaar voor een partner die me alle ruimte en tijd geeft, zonder mokken leuke dingen afzegt, omdat mijn energie het gewoon niet toelaat.
Nu ik weer meer heb ingrepen beginnen de overprikkeling, het oorsuizen en de hoofdpijn weer minder te worden en af te nemen. Ik krijg mijn 'nieuwe baan' meer onder controle
Deel 3
Ik ben begonnen aan acceptatieproces 3: het is goed waar ik tot nu ben gekomen, wat ik weer kan. Het is ook goed als het even niet gaat en wie weet kom ik ooit weer op die 100%, maar misschien ook niet.
Voor nu ben ik na aan het denken of ik 32 uur wil blijven werken, of dat ik wellicht toch terugga met de tijd naar 24 uur. Meer balans, meer rust en financieel kunnen we het dragen. Ik ben blij dat ik weer kan werken, begrijp me niet verkeerd, maar als je leven stil heeft gestaan wordt prive en de juiste balans ook heel veel waard. Zeker als je de laatste week ook geconfeonteerd wordt met wel of geen borstkanker; gelukkig alles goedaardig! Dan worden andere dingen in het leven dan werk, toch ook steeds wat belangrijker.
Voor nu dus vooral zoekende naar hoe werk weer in te regelen, met een minimum aan terugkomen van klachten en de rest van het leven ook te kunnen 'leven' zonder weer teveel in te leveren of toch terug te vallen.
Gelukkig goedaardig, Cruella. Het blijft allemaal een struggle. En balans werk prive is echt heel belangrijk en iets waar je door ziekte wel met je neus op gedrukt wordt.
Ikzelf ben me daar sinds de lock downs eigenlijk al heel erg bewust van geworden. Twee jaar niet kunnen werken en veel tijd gehad om na te denken. En me te realiseren dat als ik straks met pensioen niet helemaal zonder sociaal leven wil zitten ik daar nu voor moet zorgen, en 70 uur per week werken is dan geen optie meer. En nu sinds long covid al helemaal niet meer, en ben ik zo een ander persoon geworden dat ik ook niet eens meer thuis pas in mn oude beroep. Dat is een mooie tijd geweest, maar wel verleden tijd. Ik kan sowieso nog steeds niet werken, maar mocht dat ooit weer kunnen dan wordt het toch wel wat anders.
Ik hoop dat jij het vol gaat houden en voor jezelf ontdekt wat de juiste balans is. Ik begreep dat je het werk wel leuk vind.
Absoluut! Ik moet alleen na gaan denken of ik het erfelijkheidsonderzoek wil. Ik weet dat ik een hoog risico profiel heb/ben, zowel door mijn moeder, als andere familie leden, maar die hebben nooit laten testen op het BRCA gen. En ondanks dat je het weet, doet het toch weer meer dan verwacht. Die mogelijkheid krijg ik nu wel om het DNA onderzoek te doen, maar ik ben er nog niet over uit, vooral omdat de uitslag bij mij onzeker kan zijn en ze liever familieleden testen die wel al kanker hebben gehad. Ik moet alle voors- en tegens eens goed nalopen voor mezelf.
Nee het blijft een gevecht. Het maakt okk veel duidelijk, maar net als bij Sami toch ook de herkenbare valkuil: terugvallen in wat je altijd al deed.
Ik gun je dat je ooit weer in zoverre hersteld dat je weer kan werken (los van hoeveel uur en in welke functie). Het gevoel weer 'mee te kunnen en mogen doen'.
Tja, dat wordt sowieso een ding, want als je in deze maatschappij 63 bent dan tel je blijkbaar met al je ervaring niet meer mee. Maar ik barst nog van de ideeën en hoop er toch ooit nog de kans voor te krijgen. Maar goed, voor dit moment kies ik ervoor om het te doen met wat ik heb, hoe weinig ook, en niets te forceren. Als het de bedoeling is dat mn dromen ooit uitkomen, dan komt die kans nog wel op mn pad.
Toch denk ik dat daar wel een kentering in zit. Ik zie in mijn branche steeds meer mensen aangenomen worden tussen de 57 en de pensioen leeftijd, juist vanwege kennis en ervaring, arbeidsethos, etc. Overigens werken er bij ons ook heel veel mensen met een beperking, of aangepast door ziektes en beperkingen door langdurige en chronische ziektes, in dezelfde functies als ieder ander, maar met de nodige aanpassingen die nodig zijn om te kunnrn werken. Wat dat betreft zijn ze zeer vooruitstrevend.
Dus hou hoop! Je bent zeker nog niet uitgerangeerd!
Jeetje Cruella,
Wat een heftige tijd bij jou.. Ben blij dat het goedaardig is, maar ik kan me de schrik en angst goed voorstellen. Het roept bij mij ook van alles op en nou ja.. wil gewoon even laten weten dat ik aan je denk Cruella. Snap je struggle.
liefs mama Marjolein
Wat betreft de verhouding privé-gezondheid-sociaal-werk … Ik neig steeds meer naar het ervoor kiezen om, voorzover dat mogelijk is, nú al te doen wat als belangrijk voelt.
Het is geen leuke gedachtengang, maar ik verwacht eerlijk gezegd dat dit hele ziekteproces consequenties heeft voor hoe ik straks ouder word. Volgens mij zal het, oneerbiedig gezegd, aftakelingsproces straks versneld verlopen en gaan mijn hersens die veroudering echt niet goed doorstaan.
Heb iets minder dan 20 jaar te gaan voor ik de pensioenleeftijd bereik. Het zal mij niet verbazen als ik tegen die tijd klachten heb als dementie of parkinsons. Ik denk dat ik er beter aan doe om mijn aandacht, tijd en energie, vooral te steken in de mensen/dingen die er voor mij toe doen en zo min mogelijk in wat er minder toe doet …
Dat zou zomaar eens kunnen! Dat idee bekruipt mij ook een beetje, ook door de complicaties en gevolgen van een zekere maagoperatie met zoveel spier en krachtverlies; dat krijg je als vrouw nooit meer terug, daarna LC, nog meer spierverlies. (Nog los van enorme malabsorptie en ondanks vele inname; grote tekorten van voedingsstoffen, vitamines en mineralen.
Ik vraag me ook steeds meer af hoe die oude dag eruit gaat zien en wat de gevolgen zijn van de afgelopen 5 jaar met alle ziektegeschiedenis en ook het mogelijk verhoogde risisco op ergere ziektes. En dat heeft me ook aan het denken gezet de afgelopen week; als ik borstkanker zou krijgen lever ik lichamelijk heel snel in met chemo's e.d. door de malabsorptie van mijn lijf en de nog altijd aanwezige complicaties en problemen met eten)
Mijn man is 15 jaar ouder, natuurlijk gezien zou hij eerder moeten gaan, maar je weet het niet. Zodra hij richting pensipen gaat en we kunnen het bekostigen, gaat hier ook zeker al veel meer prive-tijd bij komen.
Maarje moet de prive-tijd wel kunnen blijven betalen uiteraard en je gezondheid ook 👀🙈 Maar de weegschaal werk-prive en wat vind ik sommige dingen nog waard, schuift wel steeds meer naar rechts: het leven is te kort
Jemig Cruella, wat een heftige tijd voor je. Rare tijd, zo in afwachting van onderzoeksuitslag, heb het ook eens meegemaakt (bleek goedaardig). Alsof je in verschillende sporen / realiteiten tegelijk leeft. Kan me voorstellen dat dat met de DNA-test mogelijkheden ook zo werkt, en dat het moeilijk is om te kiezen voor de test met bijbehorende realiteit en alle mogelijke angsten en verantwoordelijkheden aan te gaan. Sterkte!
Over hoe het nu is: het gaat weer heel goed met me. Sinds ik met de LDN startte ben ik inmiddels weer tot meer in staat dan voor mijn laatste terugval (dec-feb). Het is nog pril, dus wie weet hoe het verder gaat, maar ik kon nu per ongeluk zomaar drie vier dagen achter elkaar meerdere afspraken hebben, werken, rusten— alles goed te doen.
Ik werk nog steeds voltijds, heb inmiddels meer taken op me genomen (die ik goed vanuit huis kan doen). Ik ga twee of drie keer per week een paar uren naar mijn werk, de reis kost me 20 minuten op e-bike. Ik blijf dan een paar uur voor vergaderingen. Andere werkafspraken doe ik online. Ik probeer elke week vrienden in persoon te zien (ik woon alleen, kinderen zijn (voorlopig) de deur uit).
Ik zorg in principe dat ik altijd een dag thuis ben tussen dagen dat ik buiten afspreek. Als ik dan tussen de planning door ‘toch nog even’ iets anders doe (spontaan winkelen, kletsen na toevallige ontmoetingen) loop ik het grootste risico op PEM. Die is sinds de LDN weer minder heftig.
Op deze manier gaat het goed, heb ik een leuk leven. Ik herken wat Sami en Cruella zeggen heel goed: ik moet een andere insteek hebben in mijn werk, in hoe ik dingen aanpak. Moeilijk, maar glashelder!
Het lukt soms :)
De angst voor hoe dit verder gaat bij het ouder worden heb ik ook. Ik ben vooral bang voor neuro-degeneratieve aandoeningen, zoals Parkinson, ALS of Alzheimer (ook omdat dat in mijn familie speelt).
Ik zag pas in een onderzoek dat de vergrote kans op Alzheimer, hartproblemen en nog wat andere dramatische aandoeningen bij long covid met de tijd uitdooft (onderzoek peilde tot na 2 jaar post-infectie), heel geruststellend. Het ligt een beetje minder gunstig voor wie met Covidinfectie in het ziekenhuis is beland. De kans op ME-achtige klachten blijft trouwens wel ernstig verhoogd. Hier de link:
https://www.nature.com/articles/s41591-023-02521-2.pdf
Ik maak me ook wel zorgen over die ME-achtige klachten. De terugval deze winter kwam erg onverwacht, ik zag geen duidelijke aanleiding (copieuze/arbeidsintensieve kerstdiners?) en ik vond het met name cognitief schrikbarend— ik kon mezelf niet eens te binnen brengen hoe ik afgelopen jaren mijn dagen inplande (lijstjes maken en zo). Je hoort over ME ook over plotselinge terugvallen, soms jarenlang, terugkerende bedlegerigheid en zo. Ben erg gelukkig dat mijn her-invoering van rust (nu alleen nog 1x 30m ‘s middags, ‘s avonds op de bank) en de LDN werken, maar durf het niet echt te vertrouwen…
Wat fijn om jullie updates te lezen, zo goed en slecht als het gaat. Ik ben al niet zo vaak meer te vinden op dit forum, zo goed gaat het eigenlijk! Want, alles wat ik belangrijk vind, daar heb ik daadwerkelijk ruimte voor. En vaak zelfs voor dingen daarbuiten, spontane dingen, nieuwe dingen, leuke dingen, dingen waar ik emotioneel eigenlijk al afscheid van had genomen. Het is haast niet te beschrijven hoe blij dat dan voelt!!!
Ik heb geen wondermiddel ingezet - ik heb via ergotherapie geleerd wat het is om echt te rusten, te luisteren naar je lichaam en je energiebalans te leren kennen. Dat was in het begin behoorlijk radicaal. Het oma leven, jullie weten wel wat ik bedoel. En het gaat nog niet altijd perfect, maar ik heb al maanden geen PEM meer gehad (wel kleinere 'terugvallen', uitgebluste dagen). Over de lange tijd (meer dan twee jaar) is de verbetering inmiddels heel duidelijk voor mij.
Mijn kring aan familie en vrienden is wel kleiner geworden, behapbaar. Mijn ambities zijn anders geworden, ook minder groot. Misschien ook wel goed, ik heb meer focus in mijn leven. En ik verwacht minder. Mijn aandacht is gewoon bij dat het nu goed is en dat ik er toch nog best wat van maak.
Wat super fijn om te lezen! 🙏🍀🙏🍀🙏
Weer even deze draad ophalen, omdat het een beeld geeft van hoe het eenieder in de loop der tijd vergaat. Hopelijk geven anderen ook een update. :-)
Ik ben nu behoorlijk hersteld van postcovid, maar ik merk dat dat lijf en die hersens moeite blijven houden met herstellen van alles wat overmatig komt. Verschil is wel dat in het begin met postcovid, het leek alsof echt elk klein dingetje al overmatig was voor verwerking, waardoor ik constant moest opletten bij alles wat ik deed. Inmiddels kan ik gelukkig op een vrij normale manier leven, maar bij langdurigere uitspattingen/inspanningen komen klachten dus toch weer bovendrijven.
Dat varieert van gewrichts/spierstramheid tot huiduitslag, draaierigheid, meer prikkelgevoeligheid en verergering van cognitieve klachten.
Mijn leven is wel nog echt anders dan voor postcovid. Het speelt zich af binnen bepaalde kaders die vroeger gewoon niet nodig waren.
Helaas zijn er ook dingen die er voor mij toe doen, die me (nog) niet goed lukken. Dat komt met name door een nog altijd gedecimeerd geheugen. Met name het beperkte werkgeheugen zit me in de weg. Irritant om jezelf de hele tijd te moeten controleren of je niks vergeet; werkt vertragend en maakt je inflexibel.
Maar goed, dit is op zich een luxeprobleem vergeleken met andere beperkende postcovidklachten die je zoal kunt hebben …
Hoe het er doordeweeks uitziet: ik werk vier en een halve dag. De werkdag start ik vanuit huis, waarna ik tussen 10 en 11 naar het werk ga (verschillende werkplekken variërend op 1 km tot 5 km afstand). Afhankelijk van hoe mijn lijf voelt ga ik er lopend heen of met de bus. Fietsen doe ik alleen als ik me niet hoef te haasten en het mooi weer is. Ik loop tegenwoordig graag. Had er vroeger een hekel aan, vond het maar traag.
Sinds ik kan lopen zonder hartkloppingen en ik het kon opbouwen zonder klachtenverergering, vind ik lopen een fijne manier om me te verplaatsen. Het heeft iets betrouwbaars gekregen. Van meerdere dagen achtereen fietsen krijg ik na enkele dagen soms namelijk toch weer overbelastingsklachten terug (hartkloppingen, draaierigheid, gewrichts/spierstramheid). Bij wandelen gebeurt dat niet.
Regelmatig lopen voelt ook alsof het mijn lijf in balans helpt houden. Dus na het werk loop ik nu vaak naar huis (en als het meer is dan 2,5 km doe ik een deel met de bus). Sommige dagen ben ik tot iets van 16.00-17.00 op het werk, andere dagen ga ik eerder naar huis en werk ik thuis verder. Woensdag werk ik sowieso vanuit huis.
Na het werk kan ik boodschappen doen, koken, af en toe een avondje uit (film, uit eten). Druk café pakken heeft niet de voorkeur; teveel lawaai om een gesprek te voeren, dat vraagt behoorlijk wat inspanning om op een gesprek te kunnen focussen.
In het weekend doe ik rustig aan, zaterdagochtend pas laat eruit. In het weekend wat huishoudelijke taken doen en aanrommelen. Sinds kort aan het zoeken naar manieren om weer nieuwe dingen te kunnen leren.
Tip voor wie zich verveelt en geen last heeft van cognitieve overbelasting: er zijn allerlei gratis educatieve instanties waar je online cursussen kunt volgen. Soms korte, soms lange cursussen. Je vindt die door te zoeken op MOOC (Massive Open Online Courses). Bestaan vaak uit korte video’s met ook Nederlandse ondertiteling.
Bij de gratis versie heb je meestal wel een tijdslimiet van enkele weken waarbinnen je toegang hebt tot het materiaal.
Zit nu zelf bij edX en Coursera cursussen te volgen over de hersens om te proberen te snappen wat er nou misgaat met die van mijzelf. :-)
Hoi Sami,
Dit klinkt als een droom. Ben nu bi)na 2jaar onderweg en kan nog weinig. Wil nu de magnesium bisglycinaat en tauraat proberen maar kan alleen maar lage doseringen vinden. Welke heb jij gebruikt en gebruik je ze nu nog?
Ha Sami,
Wat fijn om te horen dat je toch best goed kunt leven, al is het wel een beetje anders dan voorheen. Voor mij was de LDN een game changer: ik kon weer meerdere dingen op een dag, geregeld naar buiten, niet meer zo regelmatig of strikt rusten.. Ik durfde zelfs deze zomer te verhuizen met een grote verbouwing. Erg veel stress dus, en het werd erger toen ik het nieuwe huis zat. Even verven, de tuin omspitten, een doos uitpakken — nou ja, dat ging lang goed tot mijn werk weer drukker werd. Toen kwam ik lichtjes in de knel, liep achter, teveel druk. En tot overmaat van ramp had ik een uitje afgesproken waar ik me volledig niet in acht heb genomen (pro tip: ga nooit met moeizame familie iets inspannends doen). Ik kwam emotioneel nogal uitgeput terug, en dat alles (denk ik) vertaalt zich nu in een flinke terugval. Het zou ook griep kunnen zijn- ik kan het moeilijk uit elkaar houden. Dus hoofdpijn, hartslag weer op hol, af en toe tinnitus, moe, bedrukt gevoel, koude rillingen, warm… Dat nu sinds een weekje. Ik neem nog steeds niet genoeg rust (werk is te belangrijk, lukt (nog) niet het los te laten), en ik heb het gevoel dat ik in zo’n adrenaline-rush leef. Dat zal binnenkort wel weer inzakken, en ik zal dan wel erg moe worden…
Vind het erg dom van mezelf, zo over mijn grenzen te zijn gegaan — soms ben je te ver heen om voor jezelf te zorgen denk ik. Tegelijk vertrouw ik er maar op dat het wel weer goed zal komen. Een paar dagen bedrust, stilte, ademhalingsoefeningen…
Nu geen deadlines meer, dus hopelijk kan ik het volhouden. Ik herken me dus wel in wat Sami schrijft, althans tot aan deze episode: meer mogelijkheden, maar lang niet normaal. Bij mij gaat fietsen (e-bike) prima, maar lopen helemaal niet. Ik merk dat alles wat met routine en vertrouwdheid gedaan kan worden goed gaat, terwijl een vreemde omgeving of ongewoon bezoek veel meer energie kost. Qua symptomen heb ik vooral pijnklachten over (in pezen en spieren van benen, voeten, armen en handen); de PEM was aanzienlijk minder. Sinds de LDN nauwelijks nog last van darmen, ik slaap redelijk tot goed, cognitief meestal prima in staat tot van alles (behalve hoofdrekenen en opmeten, moet alles drie keer verifiëren!!!).
Een ander ding dat ik merk: ik moet echt geen suiker eten en heel veel drinken, dat helpt enorm.
Zoiets dus. Maar de verhuizing was wel een goed idee: ik kan gewoon de deur uitlopen zonder me af te vragen of ik op de terugweg mezelf te erg beschadig met die ellendige trappen!