Hoi allemaal,
Ik ben nu 5 maanden ziek, en t gaat nu eindelijk de goede kant op. Voelt alsof in de laatste maanden van m’n herstel zit, elke 6 weken gaat t een stukje beter, ik kan meer en heb bijna geen terugvallen meer.
Ik ben op zoek naar ervaringen van mensen die al beter zijn, en dan vooral om te weten hoe die laatste weken/maanden verliepen. Ging het opeens in korte tijd beter? Of bleef het langzaam gaan, met kleine stapjes? Blijven die terugvallen op t eind ook, of blijft t stabiel? Iemand vertelde mij: eerst krijg je minder slechte dagen, daarna komen er meer goede dagen. Dit heeft me enorm houvast gegeven in de wanhopige dagen, dus ik merk dat ik vooral op zoek ben naar meer perspectief over hoe het beter worden er uit ziet. Mijn bedrijfsarts zei dat de meeste mensen eerst fysiek wat beter worden en dat de cognitieve klachten (met name t snel schakelen / multitasken) als laatste herstelt. Hoe was dat voor jullie? En ben je er nu helemaal vanaf of merk je dat je toch nog restklachten houdt?
alvast bedankt voor de reacties!
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoe het ook staat of valt met die rotziekte of de nasleep ervan: ik wens iedereen heel fijne en binnen precies de juiste grenzen vrolijke en opwindende feestdagen!
Hallo Sami,
Wat fijn om je update te lezen. Ik ben heel blij voor je, dat dit mogelijk is allemaal inmiddels voor je. Veel dank dat je steeds zo de tijd neemt om je proces en de effecten te omschrijven, dat heeft me veel geholpen.
Bij mij gaat het nog steeds goed. Ik werk het aantal uren zoals voor post-covid, inclusief de sociale dingen die daarbij komen. Dat ik allerlei maatregelen neem om dit mogelijk te maken, blijft wel onzichtbaar en ongrijpbaar voor anderen. Dat kan ik beter loslaten; een enkeling begrijpt het gelukkig.
Af en toe sport ik weer, maar weer bij een vereniging gaan zoals eerder voelt nog heel erg ver weg. Maar dat ik er geen PEM van krijg is voor mij eigenlijk al een gelukzalig gevoel.
De kaders die je omschrijft, bewuste omgang met, dat herken ik helemaal. Wat ik nog zou aanvullen daarop:
Ecb, ook jij dank voor steeds ruimhartig delen wat je gaandeweg leerde. Ik heb wel vertrouwen in je, dat je terug in een goede balans gaat komen. Maar wat een flink potje balen moet dit zijn, zeg. Ik hoop dat je je snel beter voelt en toch ook hoopgevend dat je verhuizing achter de rug is en vrij goed ging.
Ha Theresa,
Wat fijn te horen dat je ook je weg vindt, het klinkt lang niet verkeerd! Bij mij— ik geloof vast en zeker dat dit maar tijdelijk is, ik drijf langzaam wel weer terug naar waar ik was ;)
Dag ECB,
Had je die covidtest nog gedaan?
Zou fijn zijn als je hier nu ‘gewoon’ goed uitkomt, of dat erna misschien zelfs juist iets is verbeterd. Zit nou trouwens te denken dat, als die langdurige postinfectieuze klachten te maken hebben met reactivatie van andere ziekteverwekkers, het eigenlijk handig zou zijn als we die ziekteverwekkers konden onderdrukken (maar heb geen idee of daar medicatie of iets voor is).
Dat is nog een ander dingetje met grote groepsbijeenkomsten: de kans op besmetting met van alles. Moet bekennen dat ik daar voorafgaand aan die werkbijeenkomst helemaal niet bij heb stilgestaan. Komt denk ik doordat ik al langere tijd af ben van het probleem van elke infectie oppikken ... Pas toen die griepachtige spierpijn opzette, kwam de associatie van die mensenmassa met ziekteverwekkers weer in me op.
Heftig zo’n familiebijeenkomst waarbij problematische (ver)houdingen escaleren. En dat je daarbij dan ook geconfronteerd wordt met je persoonlijkheid die daar wat mee wil en je lijf dat daar niet aan meewerkt. Ervaar jij eigenlijk ook dat emoties van anderen heftiger binnenkomen dan voor postcovid?
Dat is bij mij nu al iets verminderd, maar ik heb dat een tijdje echt moeten blocken. Het voelde toen alsof er nog maar weinig voor nodig was voor ik emotioneel alle grip zou verliezen en totaal zou worden weggevaagd. Eigenlijk hangt er in de verte nog wel een soort zweem van in de achtergrond. Het heeft vooral betrekking op onvoorspelbare emotionele gebeurtenissen waarbij onduidelijk is hoe die zullen aflopen, en/of waarop ik weinig invloed heb.
Ha— bij vlagen heb ik dat, dat alles harder binnenkomt, maar niet aldoor. Ik ben nu vaak wat gevoeliger voor somberheid (maar niet zonder reden, natuurlijk: er was best lang bitter weinig perspectief sinds de LC begon). Ik merk ook dat als ik teveel doe ik wat labieler ben. Wat sneller overstuur, maar ook qua aankopen en zo— alles net wat minder grondig doordacht, sommige afwegingen over het hoofd zien en algemeen minder beredeneerd zijn (denk soms dat als ik die hele verbouwing goed had doordacht ik van z’n levensdagen niet was verhuisd!). Zo’n familiedagje buitenshuis was op zich al spannend - de onthutsing en het niet zien aankomen past dus helemaal in het plaatje…
Ik ben de covid-test volslagen vergeten te kopen! Zal er dus nooit meer achterkomen wat het was… Ik hoor wel van veel mensen over griep met dezelfde symptomen. Ik ben nog steeds ziek (nu bronchitis), maar na een paar echt goede dagen tussendoor ben ik helemaal niet meer bang dat ik niet herstel naar hetzelfde niveau.
Maar dat rondgaan van virussen is wel een dingetje. Ik kreeg een neusspray aangeraden die ‘99,9% van alle virussen en bacteriën’ zou doden, ook corona. Mag hier geen merknamen noemen (begint met vir-). Geen idee of dat effectief is, maar zou fijn zijn…
De feestdagen … ik heb nog steeds niet het gevoel dat het december is. Dit jaar kwam het zo uit dat de sociale ‘verplichtingen’ niet op de 25ste en 26ste plaatsvonden. Wat scheelt dat een hoop gestress!
Opwinding haha, daar ben ik nog steeds huiverig voor. Heb er ook niet per se behoefte aan (uh … word nu geloof ik echt oud?). Maar ben jij daar dan juist nog wel naar op zoek?
Hahahaha— ja hoor, ik wil best opwinding, maar dan vooral van het type “wat een mooi vogeltje!” of “wat een geweldige zin!”.(Wel: wat ik heel erg mis qua opwinding en indrukken in het leven in het algemeen en voorlopig absoluut niet aankan is het reizen… een lange termijn-doel dan maar…)
Qua kerst ben ik ook niet zo ver gekomen dit jaar: alles afgezegd & hoestend in bed, wel kadootjes om de boom met de kinderen, heel knus & prettig zonder stress inderdaad. Iets om erin te houden!
Hoi Theresa,
Fijn om te lezen dat jij ook manieren hebt gevonden om weer normaler te kunnen leven!
Dat (on)begrip of die onwetendheid van anderen, daar denk ik eigenlijk nog steeds van dat ik het zelf waarschijnlijk ook niet had begrepen als mij dit niet was overkomen. Maar mensen die deze klachten en problemen bagatelliseren of alles afdoen als onzin of complotten, wens ik eerlijk gezegd toe dat het hen ook overkomt. Volgens mij is dat de enige manier om hen te doen inzien dat ze er volkomen naast zitten. (Al zullen er genoeg zijn die zelfs dan nog niet erkennen dat ze fout zaten ...)
Het geluksgevoel dat PEM-klachten uitblijven, zo herkenbaar. Als ik bedenk wat ik vijf jaar geleden eigenlijk voor plannen voor mezelf had voor nu en de komende tien tot twintig jaar, dan is dat volkomen anders uitgepakt. Maar ik ben allang blij, en gelukkig, dat ik überhaupt weer dingen kán doen.
Over jouw aanvullingen: ik zie daarin terug dat die gaan over het zorgen voor een goede, gedisciplineerde structuur. Ik herken dat van wat bij mij tot een jaar à half jaar geleden nog noodzaak was.
Inmiddels komt het echter niet meer zo nauw, doordat ik meer energie vasthoud en vlotter herstel, wat zorgt voor meer flexibiliteit. De ‘structuuraanpak’ is nu verworden tot een gereedschap die ik uit de kast kan halen als e.e.a. begint te ontsporen, nadat ik een langere periode toch té intensief bezig ben geweest en klachten beginnen terug te komen.
Eigenlijk is die structuur voor mij nu dus een sporadische noodzaak geworden in plaats van een dagelijkse. Al is het zorgen voor genoeg rust tussen de inspanningen door wel iets dat wekelijks noodzaak is. Maar het voelt tegenwoordig niet meer als iets dat ik mezelf moet opleggen.
Komt denk ik doordat rust inbouwen intussen toch een gewoonte is geworden en doordat ik nu niet alleen maar het nut inzie van rust, maar het ook echt lekker vind om rust te nemen. Als ik er zo over nadenk is dat bij mij misschien wel de grootste/belangrijkste verandering geweest in de afgelopen jaren?
Waar ik nog benieuwd naar ben: heb jij het gevoel dat zich bij jou nog steeds verbeteringen voordoen? (Al dan niet traag.) En is het sporten in verenigingsverband nog wel iets dat je voor de lange termijn voor ogen hebt?
Hoi Sami,
Het voelt alsof ik het plafond van herstel nog niet bereikt heb en dus sluit ik niet uit dat het ooit weer zal kunnen. Het gaat heel gestaag, dus ik zou het je pas over een paar maanden pas echt kunnen zeggen.
Tegelijkertijd, dit soort grote doelen heb ik eigenlijk niet echt. Ik kijk wat er vandaag lukt. Mijn grote doel is eerder dat ik blijvend betere balans in mijn leven wil en daarmee ook perspectief op meer herstel. Ik blijf de vereniging wel missen, omdat het een groot sociaal aspect had.
Ik zou op dit moment wel al veel meer kunnen, spontaan de grenzen wat meer opzoeken zonder dat het mis gaat. Maar mijn lichaam consistent de ruimte geven voor herstel heeft me zo veel vruchten afgeworpen, dat ik die grenzen inderdaad behoorlijk gestructureerd bewaak. En wie weet is het ook een stukje restangst, mijn PEM terugvallen hebben er psychisch behoorlijk ingehakt steeds.
Over het geheel genomen heb ik soms dus wel episodes van angst, of verdriet dat ik me niet in dingen kan storten zoals leeftijdsgenoten, maar overheerst de tevredenheid en geluk dat ik zoveel al heb kunnen herstellen en dat mijn dagelijkse levenskwaliteit zoveel hoger dan twee jaar terug is.
Hoi Sami
Ik wil graag even op jou onderstaande vraag reageren:
'Ervaar jij eigenlijk ook dat emoties van anderen heftiger binnenkomen dan voor post covid'?
Ik vond dit zo fijn dat jij deze vraag stelde, want ik had dit nooit in verband gebracht (wel soms even aan gedacht) met covid, want inderdaad nu ik terug denk is dit wat ook veel erger is geworden, en ik raak er maar niet vanaf.
Ik heb zelfs meegedaan aan een masterclass die ging over hooggevoeligheid. Opzich heel interessant hoor, maar toen er die vraag werd gesteld of je altijd al hooggevoelig bent geweest, of het pas later gekomen is, ging er wel even een lichtje bij me op.
Als alles goed werkt, jezelf in balans hebt, je geen onderliggende problemen hebt dan is het best een mooie eigenschap. Vroeger was het fijne eigenschap wat ik mee had, een empathisch vermogen, veel mensen die me in vertrouwen namen, maar nu met deze vervelende klachten wat post covid met zich meebrengt zit het me juist heel erg in de weg. Ik kan al die emoties die ik voel van anderen er niet meer bij hebben. Maar ik heb van die masterclass wel allemaal tools meegekregen dus misschien ook hiermee aan de slag. Tjonge het houdt maar niet op wat we allemaal voor onze kiezen krijgen. :-)