Goedendag,
Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.
Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.
Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.
Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.
De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.
Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.
Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)
Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hallo Jelliebah,
Ik was in staat om te rijden.
In de cabine staan films op, ik kan pas een beetje lezen na de 2e week.
Ik was in het begin ernstig vermoeid, maar het autorijden kon ik opbrengen, thuis gekomen direct op de bank om vervolgens in slaap te vallen.
Ik ben na mijn behandeling weer begonnen met sporten.
Ik zal onderaan dit topic nog even reageren over hoe het met me gaat.
groeten Jean-Paul
Hallo Jaen Paul , ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat na de zuurstof therapie alvast bedankt groet Mona
Hallo Jaen Paul , ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat na de zuurstof therapie alvast bedankt groet Mona
Dag Mona,
Ik was afgelopen week met wintersport, dus vandaar een verlate reactie.
Ik kan er heel kort in zijn, met mij gaat het goed.
Het blijft voor mij gek te lezen als je kijkt hoe ik er voor stond.
Het lijkt weer zo lang geleden, omdat je gewoon weer je leven kan volgen.
De behandeling heeft mij alles weer terug gebracht wat ook voor LC ook had, gewoon een leven.
Ook vind ik het heel goed dat mensen hier nog steeds alle ervaringen delen en ook de ervaringen die waarbij de behandeling niet heeft aangeslagen.
Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust.
Groeten Jean-Paul.
Hi allemaal,
UPDATE 8 Augustus 2023
Ook gestart het hyperbare zuurstoftherapie omdat ik met alle andere mogelijkheden stil kwam te staan en geen verbetering meer zag.
Mijn dagritme zag er als volgt uit: slapen met Salbutamol, raam open als mogelijk en luchtreiniger en bevochtiger, 6 uur opstaan, wandelen en zingen, dagelijkse aktiviteiten met rust vaak 2 uur in slaap vallen in de middag. Daarnaast 20 kg afgevallen en licht verteerbaar voedsel. Op deze manier kon ik 25 uur per week werken. Zodra ik van dit ritme afweek was ik meteen ziek.
Nu de behandeling:
Week 1 en 2: meteen meer energie, geen slaapjes meer overdag, in het weekend uit kunnen slapen zonder gestraft te worden, spijsvertering veel beter. Wel pijn schouderbladen.
Week 3 en 4: erg vermoeid en duf gevoel in de morgen, maar geen hoofdpijn en geen druk in mijn hoofd, wandeling smorgens lukt af en toe. Vanaf 14 uur kan ik pas weer wat aktiviteiten ondernemen. Ik merk wel ik bij inspanning beter adem. Pijn in schouderbladen eind week 4 zo goed als weg.
Week 5: Vanaf donderdag veel beter 4 x gewandeld.
Week 6: Begin van de week weer duf, vanaf donderdag beter.
Week 7: Maandag en dinsdag proberen te werken 2 uur achter elkaar lukte. De hele week voelde veel beterder dan de week ervoor.
Week 8: Week van snelle verbetering. Aan het begin van de week ma en woe nog geslapen overdag. Donderdag 4 uur gewerkt. Vrijdag van 7 tot 24 uur aktivitief geweest. Elke dag tussen 4 en 8 km gewandeld.
Week 9: Ik wilde voor de zekerheid verlengen, maar dit werd mij door de arts afgeraden. Zij gaf aan dat in mijn geval het herstel 3 maanden door gaat. Naar Frankrijk gereden voor pasen daar af en toe een uurtje rusten maar veel kunnen doen.
Week 10, 2e week na behandeling: veel kunnen doen incl. Gesprek voor nieuwe ZZP opdracht.
Week 11, 3e week na beh. : ik heb besloten om s morgens zo veel mogelik rust te nemen ivm aanstaande vakantie.
Week 12+13: vakantie in slowakije. Ik kan nu ongeveer 30% meer dan dezelfde vakantie oktober vorig . Dus wandelingen van 1,5 waarvan 35 min berg op. Zwemmen gaat beter. In de tuin werken lukt nu 3 uur per dag.
Week 14: even wat rust genomen na de vakantie. Daarn weer hele dag aktief en een ZZP opdracht gescoord.
Week 15: start ZZP opdracht, ivm hemelvaart 2 dagen gewerkt en uit geweest 3 uur 'snachts thuis,
Week 16: 38 uur gewerkt terwijl ik voor de behandeling maar 25 uur kon werken.
3 maanden na de behandeling: naast full time werken kan ik gewoon weer naar feestjes. Gisteren een vergadering in engeland gehad 5 uur opgestaan 22 uur thuis , dus met lange wandeling en 2x vliegen en dat ging goed. Sporten en fysieke activiteiten in kleine ruimte gaat nog niet.
4 maanden na de behandeling 3 weken last gehad van een verkoudheid, 2 dagen niet kunnen werken en 3 halve dagen. Daarna net aan kunnen werken. Tijdens de vakantie ook beperkt dingen kunnen doen. Einde vakantie weer veel beter. 40 uur gewerkt+ elke avond een aktiviteit. Daarnaast veel in het weekend kunnen doen.
Kortom het gaat langzaam wekelijks beter.
Word vervolgd,
Mark
Hoe is het nu met je Mark?
Sandra,
Het gaat erg goed, zie mijn aanvulling.
Groet, Mark
Hoi, zit er iemand hier tussen die ook voornamelijk last heeft van benauwdheid en kortademigheid?
Ik kan eigenlijk alleen vinden dat de zuutstoftherapie helpt voor cognitieve klachten en vermoeidheid. Ik heb wel wat cognitieve klachten maar die zijn sterk verminderd door amitriptylene en vermoeidheid nooit gehad.
Ik ben alleen helemaal klaar met al 15 maanden geen volle teug zuurstof binnen te krijgen. Vind het nogal een gok voor 9000 euro. Tests laten tot dusver niks zien en ik ga eigenlijk alleen goed op bloedvedunnende middelen.
Er zijn voor zover ik weet twee onderzoeken gedaan naar HBOT bij Long COVID.
1: https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0
2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34862223/
Quote uit het meest uitgebreide onderzoek: “This is the first prospective, randomized sham-controlled trial demonstrating significant improvement beyond the expected clinical recovery course of post-COVID-19 condition. We found that HBOT improves dysexecutive functions, psychiatric symptoms (depression, anxiety and somatization), pain interference symptoms and fatigue. Those changes were associated with increased CBF and brain microstructural changes in frontal, parietal and limbic regions associated with cognitive and psychiatric roles.”
Oftewel: Het helpt met name bij cognitieve klachten (Mentaal snel op raken, brain fog, slechte prikkelverwerking, moeilijk aandacht erbij kunnen houden, vergeetachtigheid, depressieve en angstgevoelens. Maar ook tegen de algehele vermoeidheid.
In jouw geval verwacht ik dat deze behandeling niet zoveel gaat toevoegen, dat het de relatief hoge kosten van 8000-9000 euro waard gaat zijn.
Rogier,
De procedure is dat je een verwijzing van een longarts krijgt, ik heb degene genomen die in Rijswijk verbonden is aan het instituut.
Ik kreeg vervolgens een onderzoek van 2 uur (longinhoud, hartfilmpje enz.) want de arts wilde zeker weten dat het niet iets anders is aan de longen.
Deze arts kan je ook vertellen of de hyperbare zuurstof therapie een oplossing kan zijn.
Groet,
Mark
Hi,
Mijn klachten zijn gestart met benauwdheid en kortademigheid, ik dacht dat dat vooral long COVID was voor mij (en hoge hartslag). Na fysiotherapie bleek een deel van die kortademigheid te komen door een ontregeld systeem, je lichaam kan de activiteiten niet meer bijhouden. Dat is eigenlijk wel degelijkheid vermoeidheid door overbelasting, je verkeert alleen in een overlevingsstand. Ik weet niet of dat bij jou zo is, maar het is wel de moeite om uit te zoeken wat er ten grondslag ligt aan jouw kortademigheid.
Na terugval(len) zijn bij mij cognitieve klachten aanzienlijk toegenomen en SSRI helpt onvoldoende, ik start binnen 2 weken - ondanks gebrek aan garanties - aan deze therapie.
Hoi allemaal,
serieus HBOT aan het overwegen nu en ‘op jacht’ naar mijn verwijzing.
Weet iemand:
Wanneer is de proef met HBOT in Israël uitgevoerd? Ik lees een artikel van begin 2022.
Is er ergens te vinden hoe het nu gaat met de ‘test-personen’?
We zijn volgens mij allemaal op zoek naar lange termijn verhalen…
Hieronder het desbetreffende onderzoek:
https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0
Lange termijn verhalen zijn inderdaad lastig te vinden. Ik heb enkele kunnen vinden en in de meeste gevallen zijn de resultaten blijvend. Echter was er ook een enkeling die na een aantal maanden toch een terugval had (Moet er wel eerlijk bij vermelden dat deze vrouw maar 10 behandelingen heeft ondergaan IPV de 40 zoals in het onderzoek. Echter omdat het veel geld kost en zij zich al zoveel beter voelde na 10 behandelingen is ze toen gestopt).
Ook belangrijk om te vermelden is dat HBOT niet effectief is tegen alle long Covid klachten. Het gaat met name on cognitieve klachten en vermoeidheid. Het is niet bewezen effectief voor zaken als kortademigheid, hartkloppingen, Snel hoge hartslag bij bewegen, kortademigheid, etc.
Had de vraag al eens gesteld maar geen antwoord gezien😏 ben zo benieuwd waar het dan over gaat, is dat dan zoals bij corona in het ziekenhuis zoveel liter per min?? Is dat dan wel gezond als je geen zuurstof tekort hebt?
Ik blijf al jullie ervaringen volgen, want dit klinkt heel interessant! Bedankt voor het delen :)
Beste allemaal,
ik heb gister mijn intake gehad ook voor HBOT. Als iedereren, spannend natuurlijk, benieuwd of het gaat werken. Want ja, er zijn aanwijzingen in de wetenschap dat het werkt, maar helaas dus ook nog niet bij iedereen... Ik twijfel dus ook wel weer na de intake, maar net als iedereen na 14mnd geen leven meer hebben toch ook echt wel toe aan een gok. Zo moet je het denk ik maar zien, mits je het kan betalen (of bijv. werkgever hebt die meebetaalt, aanrader om na te gaan!). Mijn grootste twijfel zit hem dan ook in de lange termijn effecten.. ik kan hetnog een keer vragen maar lees volgens mij hier nog geen mensen die al langer dan >3mnd klaar zijn. Mocht dat wel zo zijn, lees ik (en denk anderen) natuurlijk graag de effecten!
@rogiertje22 : HBOT is helaas niet voor longgerelateerde klachten. Er worden nu alleen positieve resultaten op cognitieve functies gezien. Om die reden behandelen ze ook geen mensen die niet aan die criteria voldoen... Spijtig voor je om dit op te schrijven merk ik, want wat hoop ik dat we hier allemaal weer enigszins beter uitkomen..
Mocht ik starten, zal ik ook mijn ervaringen delen... hopelijk helpt het anderen in de keuze.
Ik ben erg benieuwd naar je bevindingen en zou graag willen weten hoe je de behandeling vergoed krijgt.
Succes met de vermoeidheid. Ik zie het mezelf nog niet doen om 5 x per week 2 uur daarmee bezig te zijn.
Via de zorgverzekering ga je de HBOT behandelingen NIET vergoed krijgen (Althans in 2023).
Het zit zo: Zorgverzekeringen hebben contracten met aanbieders van Hyperbare geneeskunde. De zorgverzekering vergoed de HBOT behandelingen alleen voor indicaties waarvoor voldoende bewijs is dat de behandeling effectief is. Het bepalen of een behandeling effectief genoeg wordt geacht, doet het zorginstituut Nederland. Zij bepalen welke behandelingen bij welke indicaties vergoed worden vanuit het basispakket.
Heb je dus diabetische wonden, brandwonden, etc. Dan is HBOT opgenomen als effectieve behandeling en wordt dit vergoed vanuit het basispakket. Door iedere zorgverzekering. Echter in geval van long COVID, heeft het zorginstituut Nederland HBOT (nog) niet aangemerkt als effectieve behandeling waarvan voldoende bewezen is dat deze effectief is. Dus geen enkele zorgverzekering zal deze kosten dekken (Omdat ze daartoe niet verplicht zijn).
De kosten zijn wel belasting aftrekbaar. Tevens kun je (mits van toepassing) jouw werkgever vragen bij te dragen aan de kosten. Deze heeft er vaak ook baat bij dat jij sneller gezond bent en weer aan het werk kunt. let wel op: Je mag alleen het gedeelte aftrekken van de belasting dat jij zelf betaalt. Betaalt jouw werkgever de helft? Dan kun je de andere helft die je zelf betaalt aftrekken.
Hallo allemaal,
Ik heb naast geen energie , verlammende vermoeidheid, slecht tegen prikkels en geluid kunnen, nog steeds na maanden ook verhoging. Is er ook iemand die verhoging houd en dat dit na de therapie is weggegaan?
Hallo jelliebah, helaas kan ik niks zeggen over de therapie, herken je klachten wel heel erg, ik herken het alleen nadat ik veel vaccinatie klachten kreeg, tenminste daar kon ik het op terug koppelen en eerste wat ik allemaal dacht. Ik weet zelf niet of ik een verhoging had, maar heb het behoorlijk lang vrij warm gehad, in winter pyama uit en dekens af, zo erg was het, de kachel hoefde niet aan in de winter had het ook zo warm genoeg. Ik leek kou en warmte door zenuwen iets minder te voelen. Dokter had wel gevoeld dat mijn voeten heel warm waren, maar goed heb daar ontiegelijk veel pijn gehad en nog steeds niet goed. Ik voel mijzelf na wakker worden weleens lam en vermoeid en denk dat soms mijn zenuwen er soms ook iets mee te maken kunnen hebben dat gevoel anders is, dat niet echt spierpijn krijg maar een eerder lam gevoel, kan het niet precies zeggen hoe of wat, maar zenuwen geven alles anders weer dan voorheen lijkt erop? Bij mij zijn dingen wat het ook is zwaar over de zeik geweest.
Hier precies hetzelfde: zodra ik teveel doe of te lang met iemand praat krijg ik het heel warm compleet met een zweetaanval. Teken dat ik moet stoppen met wat ik doe. En inderdaad, dat lamme gevoel... ik heb wel spierpijn als ik teveel gedaan heb, maar ik heb veel meer last van lamme armen en lamme benen tijdens de "inspanning" zoals mijn haar kammen. Ik heb niet het gevoel dat het neurologisch is, eigenlijk.
Ik zou graag met de hyperbare zuurstof beginnen maar zie ook erg op tegen het heen en weer rijden, voor mij is de dichtstbijzijnde kliniek bijna een uur rijden (in de randstad). Nu ik al deze positieve ervaringen lees, komt het wel dichterbij!
Zo te horen heb je het redelijk heftig te pakken (Long COVID). En zit je nog in een vroeg stadium qua herstel.
Mag ik vragen of je al onder behandeling bent bij een Ergotherapeut? Bij mij was het zo dat ik middels ergotherapie leerde om beter binnen mijn nieuwe grenzen te leven. We moeten accepteren dat onze belastbaarheid op dit moment erg laag is. En dat wanneer we ons meer belasten dan we op dit moment aankunnen, dat de symptomen verergeren en klachten toenemen.
Maar om te antwoorden op je vraag: HBOT zal helpen tegen de vermoeidheid en het slecht tegen prikkels kunnen. Echter is het onwaarschijnlijk dat het helpt tegen de verhoogde temperatuur.
Verhoogde temperatuur heeft vaak met hoge(re) ontstekingswaarden te maken (Iets wat gebruikelijk is bij long Covid). Die onstekingswaarden ga je beter onder controle krijgen door binnen je grenzen te leven (Zie ergotherapie) en een gezonde leefstijl (Vermijden van stress, voldoende qualitatieve slaap, gezond voedingspatroon (Laag in suikers, geen toegevoegde suikers, geen fastfood, geen alcohol. Verder veel groeten, 2-3 stuks fruit, onbewerkt vlees, zuivel, bonen, noten, volkoren producten, vis).
Zodra je in staat bent om wandelingen te maken. Is dat ook zeer nuttig. In het begin kon ik Max 5 min wandelen. Deed ik meer dan reageerde mijn lichaam heftig en was ik de rest van de dag uitgeput. Maar 3-4 dagen later deed ik 6 minuten. 3-4 dagen later 7 minuten. Etc. Intussen loop ik 30 minuten op een dubbel zo snel tempo als in het begin. Deze toename in lichamelijke belastbaarheid vertaalde zich naar meer belastbaarheid in het dagelijkse leven. Omdat je lichaam efficiënter wordt in energieverbruik bij activiteit.
Maar eerlijk is eerlijk. Als ik nu flink over mijn grens ga, dan heb ook ik een terugval die soms meerdere dagen duurt. Vaak met verhoging lichaamstemperatuur en voel me dan beetje ziek. Dat wil je dus absoluut voorkomen. Maar doe je te weinig ga je ook weinig vooruitgang boeken. Het is het vinden van die balans. Het verleggen van de grenzen zonder deze te overschrijden. Het is heel lastig..
Dag, ja, ik hou ook verhoging en krijg ook hitte-aanvallen als ik me inspan. Op 'goede' dagen gebeurt dit niet, maar op het moment heb ik alleen slechte dagen. Verder herken ik je symptomen ook. Ik ben nu een jaar ziek, fysio/ergo/logopedie hebben allemaal iets geholpen, maar vooruitgang stokt. Ik kan niet werken, kom nauwelijks de deur uit en wordt van sociaal contact, ook met 1 persoon, meteen moe. Gestart met AD en bezig met verwijzing hyperbare zuurstoftherapie. Om maar íets te blijven doen wat hoop geeft...
Hallo allen,
Ik heb mijn laatste behandeling nu ongeveer 2 maanden geleden gehad.
Ik kan eigenlijk heel kort zijn het gaat nog steeds heel goed met me.
Ik heb tot op dit moment nog geen terugslag gehad die mij deden denken aan de tijd voor mijn behandeling.
ik zal proberen 2 wekelijks een update te geven hoe het met mij gaat.
Misschien dat de lotgenoten die nu de behandeling volgen of al afgerond hebben dit ook kunnen doen.
Ik kan logischerwijs alleen vertellen hoe het met mij gaat.
groeten Jean-Paul.
Hallo Jean-Paul,
Herkenbaar verhaal, ik ben ook in de 40 en al een tijd lang klachten. Graag zou ik telefonisch een paar vragen willen stellen over de zuurstoftherapie. Sta je daar voor open?
Als je ervoor openstaat geef ik mijn mail, zodat we telefoonnummers kunnen uitwisselen.
Groet, Mar
Hallo Mar,
Ja hoor, geen probleem.
Stuur je mail of telefoonnummer dan neem ik even contact met je op.
Groeten Jean-Paul
Hallo Jean-Paul,
Mijn mail is
Groet, Mar
Hoi Jean-Paul
Mijn partner gaat waarschijnlijk binnenkort starten met hyperbare zuurstoftherapie. Zouden we jou nog wat vragen mogen stellen, eventueel telefonisch?
Beste Jean-Paul, hoe gaat het nu met je? Ik zit ook in Waalwijk en we hadden het laatst nog over je, omdat jij daar ook was. Dank alvast voor je antwoord, Maryvon
Dag Maryvon,
Ik kom er nu achter dat ik echt al een tijdje niets meer geplaatst heb op dit forum.
Ik heb veel contact met mensen via whatsapp die ik de afgelopen maanden heb gesproken.
Dus daarvoor excuus!
Ik heb nu ongeveer 5,5 maand geleden mijn laatste behandeling gehad.
Die maanden zijn heel goed verlopen, echter een halverwege april extreme hoofdpijn.
De hoofdpijn die voor mij vergelijkbaar was tijdens mijn covid infectie, zo extreem!
Ik heb mezelf tijdens deze periode suf getest, terwijl ik nooit bang ben geweest voor een herinfectie (hoe gek dit ook klinkt).
Maar tijdens deze periode was die angst er wel, dit omdat ik vroeger eigenlijk nooit hoofdpijn had en deze mij zo koppelde aan de hoofdpijn welke ik had tijdens mijn infectie.
Ik heb dit met mijn dokter besproken, deze heeft het intern met de andere artsen besproken en zagen het allen als een rebound op de behandeling in combinatie met gewoon weer ouderwets hard werken/veel doen. Ik ben kort daarna een weekje op vakantie geweest en dat heeft me goed gedaan, af en toe voel ik een lichte hoofdpijn opkomen, maar dat valt mij gewoon op omdat ik daar vroeger nooit last van had.
De klachten die ik na mijn infectie heb gekregen, zijn er in mijn geval gelukkig niet meer.
Als ik mij vandaag inspan op welke manier dan ook, dan weet ik gewoon dat ik morgen gewoon mijn bed uit kan en in principe weer het zelfde zou kunnen doen.
En dat ervaar ik echt als heel fijn!
Iets heel anders, ik heb onlangs een docu op tv gezien.
Hier kwam een specialist aan het woord welke vertelde.
Dat mensen die op een hoog niveau/onder druk werken/sporten, veel van hun lichaam eisen, adhd/add hebben, tegen een burn-out aanzitten.
Dat bij deze groep mensen het lichaam het virus moeilijker kan verwerken en daardoor long covid klachten krijgen.
Hoe kijk jij en ander op dit hier naar?
Mocht je nog iets willen weten, mag je het mij altijd vragen.
Groeten Jean-Paul
Hoi Jean-Paul, allereerst dank voor het bijpraten! Heel fijn om te horen hoe het iemand vergaat die al langer geleden hyperbare zuurstoftherapie heeft gedaan.
Wat betreft je vraag: Ik was altijd een enorm bezige bij, kan slecht stilzitten en heb een hoofd dat altijd bruist van ideeën, het staat daar nooit stil, ook niet als ik het heel graag wil (als ik wil slapen bijv...) En nee, ik heb geen ADHD. Het zou natuurlijk kunnen dat dat hypere leven onbewust een vermoeidheid oplevert die je kwetsbaarder maakt voor lc, maar mijn theorie is meer dat het voor dit type mensen, (die zonder 'uit'-knop, die van hoge latten etc) extreem moeilijk is om rustig aan te doen, niet reserves opverbruiken, zoals op dit moment het advies is om van long covid te herstellen. Voor die mensen is het extreem moeilijk om te voelen dat je op je grens zit, want afmaken/volhouden etc is het natuurlijke gedrag. Ik kon heel lang door, ook als ik moe was... Dan is het extreem moeilijk om NIET 'nog even af te maken', om wél halverwege een klus te stoppen, om hulp te vragen (want dat doe ik zelf sneller ;-), om echt even niks te doen etc. Dat 'pacen' en niet over je grenzen gaan vraagt dan heel veel discipline, en discipline is moeilijk op te brengen als je moe bent... ik heb gewoon geen 'uit'-knop, mijn natuurlijke stand is 'aan', ik ken mezelf niet anders. In mijn hoofd is het altijd druk. Long covid vraagt leven met de rem erop en dat is lastig als je zo in elkaar zit. Ik denk dat daarom herstel ook lastig is, hoe gemotiveerd ik ook ben, en hoe zeer ik ook probeer me longcovidverstandig te gedragen... Dus misschien heeft de dokter die je hoorde gelijk, maar ik denk dat diezelfde persoonlijkheidskenmerken herstel ook moeilijker maken.....
Groet
Maryvon
Hallo allemaal, ik heb al jullie posts hierboven met interesse gelezen omdat ik nu zo'n 14 maanden postCovid klachten heb. Ik heb vooral nog steeds veel klachten van vermoeidheid en cognitieve problemen. In januari ben ik op advies van een neuroloog begonnen met ASITT, een therapie die ik volg bij mijn ergotherapeut. Dit lijkt de prikkelverwerking wat te verbeteren, maar helaas kreeg ik vorige maand weer een nieuwe Covid infectie en zijn de meeste klachten weer verergerd.
Ik overweeg nu om de zuurstoftherapie te gaan doen bij de Da Vinci kliniek in Geldrop. Zij vragen een verwijzing van de longarts, maar die krijg ik niet. In het Catharina Ziekenhuis Eindhoven hebben de longartsen gezamenlijk besloten om mensen met post Covid niet te verwijzen voor deze therapie. Ze achten de behandeling niet zinvol bij gebrek aan bewezen werkzaamheid.
Weet iemand van jullie een longarts in deze regio (Eindhoven) die wel verwijst? Daarnaast twijfel ik nog vanwege de hoge kosten en ben ik benieuwd of het eventuele positieve effect blijvend is. En wat gebeurt er als je na deze behandeling een nieuwe infectie oploopt? Ik ben er nog niet uit wat ik moet doen...
Ik wens iedereen veel beterschap en sterkte, en hopelijk veel succes voor degenen die de zuurstoftherapie nu (gaan) doen. Ik blijf jullie ervaringen volgen. Kris
Hoi Kristiaan,
Ontzettend vervelend…
Is het een idee om een verwijzing aan je neuroloog te vragen?
Ik dacht overigens recent in de wandelgangen te hebben gehoord dat er mogelijk een verandering aan zou komen wat betreft huisartsverwijzingen en het akkoord gaan hiermee; misschien nog eens informeren bij de kliniek of daarover meer bekend is?
Ik weet niet of je werkzaam bent/was, maar sommige werkgevers zijn bereid mee te betalen.
Mocht je de therapie gaan volgen, hou ons op de hoogte :-) Ik zal binnenkort ook weer een update plaatsen.
Sterkte en liefs!
Als het goed is kun je met een verwijzing van de huisarts nu terecht. Ik wil t wss ook gaan doen. Dit is geen doen die klachten. Kan helemaal niet vooruit
Ik heb gegevens van een longarts (In Rijswijk) waar je terecht kunt voor een verwijzing voor HBOT. Hij verricht een uitgebreid onderzoek (Duur 1.5-2 uur) en geeft op basis van dit onderzoek een OK of NOK voor behandeling met HBOT.
Kosten 200,-
Ik wil niet zomaar zijn gegevens hier neerzetten. Maar je kunt het hyperbaar geneeskundig centrum in Rijswijk contacteren en aangeven dat je graag HBOT behandeling wilt gaan volgen maar nog geen longarts hebt en niet weet hoe je aan een verwijzing moet komen. Zij bieden dan de gegevens van deze Longarts aan.
Ben wel benieuwd, om hoeveel zuurstof gaat dit dan?
Dat kun je in de onderzoeken vinden waarnaar wordt verwezen en relevante info kun je ook vinden op de sites van de hyperbare centra.
Voor de duidelijkheid: je Moet daar (even als buiten de tank) niet gaan hyperventileren, maar dat zal in bijzijn van verpleegkunde niet gaan gebeuren. Het gaat erom dat je 100% zuurstof opneemt onder hoge druk, waardoor delen van het lichaam doorbloed worsen die daarvoor niet doorbloed werden.
Hallo allemaal, hartelijk dank voor jullie reacties op mijn vragen, heel fijn om die support te krijgen! Het klopt dat ook de huisarts nu kan doorverwijzen, in elk geval bij de DaVinci kliniek in Geldrop. Ze vragen dan wel een uitgebreide toelichting van de huisarts vertelden ze me.
Ik heb voor mijzelf de beslissing om de Zuurstoftherapie te gaan doen uitgesteld. De investering in geld maar ook energie is erg groot en ik ben nog niet overtuigd van het aanhouden van een eventueel positief effect. Het is hard nodig dat hier snel gedegen onderzoek naar wordt gedaan. Helaas wil de overheid nog niet over de brug komen met extra geld om het onderzoek naar Post Covid, de oorzaken en effectieve behandeling ervan, voort te zetten. C-support doet fantastisch werk, maar ik denk dat het goed zou zijn als patiënten zich daarnaast ook zelf organiseren in een belangengroep om zo invloed te kunnen uitoefenen op het beleid. Nogmaals dank voor jullie meedenken, ik wens iedereen sterkte en beterschap!
Hallo allen,
Ik schrijf dit bericht, omdat er wellicht meer mensen zijn die zoals ik deze pagina in de gaten houden in hun overweging om wel of niet te starten met hyperbare zuurstoftherapie.
Sinds juni 2021 heb ik klachten, in april 2022 is long COVID gediagnosticeerd (veroorzaakt door atypische COVID infectie of door vaccinatie) onderzoeken bij zowel longarts als cardioloog.
Start klachten: druk op de borst, pijnlijk middenrif, benauwdheid, kortademigheid, slik klachten, hoge rusthartslag en sterk verhoogde hartslag bij inspanning, pijn tijdens spreken, druk op het hoofd bij bukken/liggen, geen eetlust, darm klachten, misselijkheid.
Doorlopen traject: logopedie, longfysio, ergo, diëtist.
Tijdens herstel vielen maag darm klachten wat weg, pijn middenrif werd minder, evenals benauwdheid. Lichaam reageerde minder heftig op beweging door revalidatie.
Oktober terugval gehad, sindsdien vooral toename cognitieve klachten: geluid intolerantie, prikkelbaarheid, woordvindproblemen, problemen met prikkel verwerking, heel vergeetachtig, doodmoe. Daarbij ook snel koorts (vooral als reactie op activiteit). Ook helemaal geen tolerantie voor activiteiten in de avonduren. Het leven is bijzonder afgepeld zo, zonder sociale activiteiten en de ‘gewone’ dingen.
november SSRI gestart, slik ik nog steeds, marginale vooruitgang. Ik word iets minder afgestraft na een te drukke activiteit (lichamelijk of cognitief), maar dat kan ook komen door bètablokkers die ik slik om hartslag laag te houden.
In okt ook ademhalings’cursus’ gedaan, van de Epiphora methode. Hoewel het helpt om met onrust in zenuwstelsel om te gaan en het een fijne ademhalingsoefening is, heeft ook dit geen herstel gebracht.
Situatie is redelijk uitzichtloos. Ik ben voor 2e ronde bij longfysio en logopedist, maar ook longfysio ziet weinig herstel. Helemaal niet aan het werk sinds oktober.
Afgelopen maandag ben ik gestart bij Da Vincikliniek in Amersfoort. Ervaring eerste keer: misselijk, duizelig en veel hoofdpijn. Dat wordt met de dag beter. Ik zal proberen na 10/20/30/40 keer een update te geven voor zij die overwegen om te starten. Heb geen verwachtingen, wel veel hoop!
Update na 10x HBOT:
Heb er alweer 10 sessies op zitten en raak nu in gewenning. Mijn lichaam reageert minder heftig op de behandeling an sich (kom niet meer wit en duizelig uit de tank), maar ik eet wel altijd even wat erna.
Ik had hier op het forum gelezen dat je eerst moeier kan zijn, voordat evt verbetering optreedt, maar had er zelf toch te weinig rekening mee gehouden. Door de weeks kom ik thuis en val ik in slaap, waarna ik in de middag nog wel iets rustigs kan doen. In het weekend heb ik me nu wel ieder weekend verkeken: Meerdere keren last gehad van PEM. Dus geleerd: ook in de weekenden nog rustiger aan doen dan gewend.
Herken dingen die hier eerder zijn gezegd: heb veel honger (suikers!), hele vreemde dromen, mijn Garmin registreert ook meer REM slaap.
Klaren is een groter onderdeel van de behandeling dan ik had bedacht, belangrijk dus dat dat goed gaat. Daar wordt je wel goed doorheen geholpen, en meerdere mensen waar ik mee zit hebben heel snel/binnen 1 dag buisjes gekregen toen het niet goed bleef gaan.
Wat vreemd voelt, is dat ik (in Amersfoort in ieder geval) alleen in de tank zit, er is geen verpleegkundige die mij begeleidt met het traject en herstel. Dat hebben andere patiënten wel (er zijn tussentijds gesprekken over hoe het gaat en hoeveel sessies wenselijk zijn). Ik las dat op andere locaties al wordt besloten tot 50 sessies, maar vraag me af of men zich daar hier over uit gaat spreken. Doe trouwens wel mee met onderzoek dat zij zelf zijn begonnen; heb bij eerste sessies vragenlijst ingevuld, dat herhaalt zich onderweg, aan het einde en nog maanden erna. Zo hopen ze toch aanknopingspunten te bieden en wetenschappelijke gegevens te verzamelen over de werking van de behandeling.
correctie 11-4: ook patiënten met long COVID hebben tussentijds overleg met verpleegkundige!
Dat was hem!
Hi!
Update na 23 keer die wel overeen komt met de ervaringen van Indy Luna (benieuwd hoe het nu met jou gaat :)). Ben niet beter, maar soms wel minder ziek.
De dromen van de eerdere update heb ik nog steeds, maar nu merk ik ook dat ik (als ik tenminste niet over mijn grenzen ben gegaan) heel erg moe wakker word, zowel na overdag slapen als na de nacht. Echt een ander soort vermoeidheid dan ik hiervoor had, een waar je dus na goed slapen ook weer van bij kunt trekken en weer wat energie hebt. Lijkt dus op beter herstel (zeg ik voorzichtig).
Ook heb ik nu al 2x meegemaakt dat hoge stresslevels die mn Garmin registreert na over mn grens gaan of overprikkeld raken zoals na familie zien oid (die normaal pas weg gaan na dagen in bed liggen), nu ingekort worden door een behandeling. Nadat ik de tank uitloop s ochtends, ben ik ineens weer ‘blauw’/is mijn HRV verbeterd. Het is best interessant om te zien dat zo’n middel nog eerder objectief herstel registreert dan ik het zelf voel.
De tank zelf went ook en nu terugkijkend vind ik dat die 23 sessies best snel voorbij zijn gegaan. Na verloop van tijd ontstaat er toch een soort routine. Het blijft opletten met goed ademen in de tank, zeker als je ademhalingsproblemen hebt vanwege prikkel verwerking, ook na 20x sessies. Anders gebeurt er niks ergs hoor (je slikt zuurstof in en dat maakt misselijk), alleen onprettig.
Ik heb je er nog steeds moeite mee dat ik voor een potentieel levens veranderende behandeling alle kosten zelf moet vergoeden, terwijl de rest van mijn groep de behandeling vergoed krijgt. Maar op dit moment heb ik de keuze gemaakt om dit te doen, en probeer ik daarin pragmatisch te zijn :) Ben bang dat wachten op minister Kuipers zo nog een paar jaar kan duren..
Lijkt er wel op dat er mensen met long COVID hiervoor gaan, want in Amersfoort begint er komende maand een derde sessie in de middag, vanwege de grote vraag!
Tenslotte: in Amersfoort hebben ze niet de voorkeur voor 50/60 sessies, omdat daarvoor weinig onderbouwing is, en bij gedeeltelijk positief resultaat na 3 maanden altijd nog besloten kan worden tot 10/20 extra sessies, omdat het herstel na stop behandeling nog 3 mnd doorloopt. Dat was hem, succes allemaal!
Hi CdeB,
Ik ben super benieuwd hoe jouw proces is afgelopen. Hoe gaat het nu met je, na afronding van 40 sessies HBOT?
Hoop dat je een update wil geven ;-)
Groet, Mitchell
Hoi allemaal,
Sinds 4 dagen ben ik gestart met HBOT bij de Da Vinci Kliniek. Sinds maart 2020 ben ik zo goed als uitgeschakeld dus ik heb het erop gewaagd. Het voelt een beetje alsof ik een grote smak geld bij het casino neergooi. Ik voel me bevoorrecht dat we het überhaupt kunnen betalen. We zouden allerlei belangrijke of leuke dingen kunnen doen met dit geld, maar wat is geld waard als je niks kunt? De positieve berichten die ik heb gehoord en gelezen geven me vertrouwen dat er een goede kans is op (gedeeltelijk) herstel als het gaat om mijn cognitieve klachten. De moeite die het kost en de eventuele verveling tijdens de sessies stellen niks voor bij wat ik de afgelopen drie jaar al heb doorstaan. Ik zal na 20 sessies nog een berichtje plaatsen over het verloop. Daar kan ik nu nog weinig zinnigs over zeggen. Ik hoop dan al wat voorzichtig positief nieuws te kunnen delen. P.s. ik ben ook een Powerbreathe training aan het volgen via de sportarts om de longspieren te trainen. Dit was nodig. Misschien een tip voor de kortademigen onder ons. Of wanneer je het gevoel hebt dat je niet goed door kunt ademen. Vaak gaat herstel om het totaalplaatje van diverse disciplines. Ergo en fysio vormen ook een mooie bijdrage.
Hi allemaal,
Een update na tot nu toe 25 behandelingen (5 weken) met hyperbare zuurstoftherapie (HBOT).
In het kort: 29 jaar, longcovid sinds oktober 2021. Voornaamste klachten: cognitieve (en ook lichamelijke) vermoeidheid, nul energie, overprikkeling, slaapproblemen, spierzwakte, conditieverlies, verminderd geheugen. Werken lukt niet en ik moet meerdere keren op een dag rusten.
Om meteen te beginnen: ik merk na 25 sessies nog geen verbetering in mijn longcovidklachten.
Wat ik wel merk:
Het traject is intensief, maar voor mij niet zó zwaar als ik mij had voorgesteld. Ik had verwacht dat ik elke dag total loss zijn en niks meer zou kunnen bij thuiskomst. Het is niet dat ik de rest van de dag nog veel doe, maar ik kan nog redelijk helder nadenken (niet mega overprikkeld), wat tv kijken, puzzelen en soms het eten maken bijvoorbeeld. Ik ga wel elke dag bij thuiskomst minimaal 2uur rusten en ‘s avonds nog een uur.
Ik heb alles rondom de behandeling ondervangen met hulp en steun van mijn omgeving (vervoer, koken, schoonmaak etc).
De behandeling voelt voor mij goed aan. Ondanks dat ik nog geen positief effect bemerk, lijkt het op een bepaalde manier mijn lichaam wel goed te doen. Dat heeft ook mogelijk met het mentale stukje te maken: ik ervaar rust (geen reintegratie/werkdruk), kan werken aan mijn herstel, “voedt”/ondersteun voor mijn gevoel mijn lichaam op een goede manier (met ruim zuurstof), ervaar een fijn lotgenotencontact in de kliniek en ervaar ondanks de dagelijkse “verplichting” veel voordelen van ritme en regelmaat.
Ik eet daarnaast erg gezond en drink voldoende water om mijn lichaam goed te ondersteunen in dit proces.
Ik heb nog steeds vertrouwen dat het effect nog wel kan komen, dit gezien ik van meerdere artsen en lotgenoten om mij heen heb gehoord dat dit ook echt pas kan optreden na 40 behandelingen.
Ohja en wat misschien nog interessant is om te weten:
- Kans bestaat dat het tijdens de behandelingen eerst slechter gaat, voordat het beter gaat.
- Er kunnen veel emoties bij komen kijken en het kan worden ervaren als een emotioneel rollercoaster(/verwerking); het wordt bijvoorbeeld in Amerika ook ingezet bij PTSS bij bijv veteranen! (Dit ervaar ik zelf overigens nog niet zo).
Dat was hem weer! Mocht je vragen hebben, stel ze gerust!
En het zou leuk zijn als alle mensen die ook HBOT volgen, af en toe een update plaatsen om elkaar te helpen! Top!
Sterkte allemaal en liefs!
Hoi IndyLuna, dank voor je uitgebreide en eerlijke verslag. Daar heb ik veel aan. Ik heb precies dezelfde klachten als jij, sinds juli 2021, dus veel herkenning. Ik sta op het punt om een afspraak te maken met de Rijswijkse kliniek, en zoek op dit forum eigenlijk bevestiging. Mijn grootste twijfel is de belasting van de behandeling en vooral het heen en weer reizen. Ben dus blij om te horen dat het jou meevalt hoe zwaar het is. Ik lees uit jouw verslag dat het zaak is om verder eigenlijk niets te doen, alles uit handen te geven, totdat blijkt dat je het wel kan. De behandeling (en jezelf) helemaal centraal stellen. Dat is op zich al een goede oefening :-)
Het is ook goed om voorbereid te zijn op mogelijke bijeffecten van de therapie zoals in eerste instantie achteruit gaan en slechter slapen, want dat is wel één van mijn issues. Hoewel ik merk dat ik rustiger in mijn hoofd word en beter slaap met ashwaghanda en 5-HTP (die me complementair lijken aan de HBOT). Heb jij ooit een SSRI geprobeerd? En met welk effect?
Hoe is het om in die tank te zitten? Lijkt me een beetje claustrofobisch. En is er ook veel licht en lawaai in de tank? Zouden een zonnebril en oordoppen aan te raden zijn?
Ik lees graag je verslag en hoop voor jou dat je heel snel effect van de behandeling gaat merken. Alle goeds gewenst!
Hoi Caatje!
Wat vervelend dat jij ook zulke klachten ervaart.. Het is zo’n zoektocht hé! Mag ik vragen hoe oud je bent?
En dat snap ik zeker, het zijn echt afwegingen die je moet maken. En idd, uit handen geven ;-))
Misschien wel goed om erbij te zeggen dat (logisch) iedereen het wisselend ervaart; sommige vinden het wel echt zwaar en sommige minder.
Zeker, ik heb echt van alles geprobeerd!
SSRI’s dus ook en die hadden bij mij geen effect helaas (echt geen verschil).
Ik heb hierna een antihistamine geprobeerd en dat heeft bij mij duidelijk de overprikkeling wat verminderd. Ik kan door de antihistamine langer tv kijken en langer kletsen; waar ik na een uur normaal gesproken overprikkeld was, is dat nu minder! (Mogelijk verklaart dit ook waarom SSRI’s niet werkte bij mij maar dat is een ander verhaal, hierover heb ik geschreven in het topic “eindelijk hoop na 19 maanden” op pagina 4, misschien heb je er wat aan!)
Ik slik nu dus het antihistamine promethazine 12,5 of 25mg voor de nacht en dat is een bewuste keuze vanwege het (flink) versuffend effect; dat helpt me ook wat beter te slapen! En het voordeel is dat je hier niet van afhankelijk bent en ook direct kan stoppen (ipv van andere slaapmedicatie zoals benzo’s). Overigens slik ik ook al een jaar melatonine voor de nacht (want uit studies bewezen effectief bij covid), slik ik magnesium bisglycinaat of tauraat in de avond en lig ik weleens op een spijkermatje om te ontprikkelen. Dat werkte al een tijdje best goed!
Maar goed, leuk en aardig maar dat helpt nu ineens dus niet zo meer sinds 1,5 week ;-) - maar wel fijn om te merken dat er agv de HBOT iets merkbaar is.
Er is zeker wel licht in de tank en daar kan ik normaal gezien ook last van hebben, maar in de tank vind ik het wel dragelijk; het is geen oase aan licht.
Je mag niet je ogen dicht doen om te rusten want ze willen blijven zien of je in orde bent (via de camera’s kunnen ze je zien). Ik weet dan ook niet of een zonnebril zou mogen.
Het is wel wat luidruchtig in de tank; je hoort continue wel wat rumoer (niet van patienten, maar vd tank zelf). Ik heb dan ook gehoorbeschermers op; zo’n koptelefoon die bouwvakkers ook dragen ;-). Hierdoor dempt het wat, dat is prettig! Oordoppen hebben ze liever niet. Je kan evt ook koptelefoontje krijgen om mee te kijken met de tv of de radio te luisteren.
Ik ben zelf niet direct claustrofobisch aangelegd, maar jep het is geen grote ruimte. Iemand anders in de tank die dat wel een beetje is, vindt het uiteindelijk toch wel dragelijk. Je kan wat afleiding zoeken door lezen, puzzelen, tv bijv.
Succes met je keuze en vraag vooral alles wat je wil weten!
Ik ben benieuwd wat je gaat doen! :-)
Liefs!
Kun je uitleggen hoe een anti histaminicum kan helpen bij snelle overprikkeling? Ben hier benieuwd naar namelijk.Heb hier dagelijks last van. Oh en slaapmedicatie hoeft niet altijd een benzodiazepine te zijn hoor😏
Nee de werking daarvan weet ik niet, maar ik gok dat niemand dat nog weet.
Het zal ws te maken hebben met dat bij de ontsteking met Covid-19 erg veel histamine vrij is gekomen; wat kan aanhouden bij sommige mensen met long covid. Anti histamines zorgen ervoor dat mestcellen minder snel hun histamine afgeven. Hoe het dan uiteindelijk op overprikkeling werkt? Het werkt iig voor sommigen is alwel ontdekt, dus wie weet het proberen waard!
En ja dat weet ik, daarom schreef ik ook bewust “zoals benzo’s” in mijn verhaal..
Liefs
Hoi IndyLuna.
Dank voor je uitgebreide antwoord.
Ja het is een zoektocht. En ook nog een waarbij je voortdurend de balans in de gaten moet houden van inspanning - ontspanning. Ik twijfel nog. Zeker nu ik in een blog van iemand anders die op dit draadje reageerde las dat haar tinnitus verergerd is door de HBOT. Ik weet niet of en hoe andere mensen dit ervaren hebben. Had/heb jij last van oorsuizen? Overigens, in antwoord op je vraag, ik ben 61. (En altijd topfit geweest...)
Ik heb in ieder geval de eerste stap gezet en een afspraak gemaakt met de Rijswijkse longarts die hier eerder is genoemd. Voor de verwijzing. Kan ik alvast testen hoe het reizen naar Rijswijk gaat.
Hoi Caatje,
Snap ik zeker!
Ik weet dat toevallig er bij mijn kliniek recent iemand is gestart van 60jaar met 3jaar lang longcovid en ook tinnitus klachten. Ik zal anders eens voor je vragen of zij een update wil plaatsen tzt.
Zelf heb ik geen last van tinnitus (wel even gehad maanden geleden) en ook tot nu toe niet opnieuw door de tank gekregen.
Vermoedelijk heb je het vast allemaal uitgezocht maar ik dacht toch even delen: tinnitus kan veel oorzaken hebben waaronder ook een afwijkend B12, misschien heb je er wat aan mocht je dit nog niet weten.
Sterkte met je keuze en liefs!