Goedendag,
Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.
Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.
Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.
Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.
De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.
Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.
Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)
Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?
Hi Zomby,
Helaas nog niet de mogelijkheid gehad de extra behandelingen te doen. Heb een terugval gehad waardoor ik nu niet op en neer kan gaan naar de kliniek. Ondanks de terugval wel nog steeds positief over de behandeling alleen is het voor mij niet de gehele oplossing. Voor mij is de dysautonomie, die niet opgelost wordt door HBOT, het grootste probleem en zorgt ervoor dat ik weer gecrasht ben. Zodra ik weer wat stabieler ben overweeg ik wel nog wat behandelingen te doen.
Hoi Jeff,
Voor het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde schrijf ik een artikel over HBOT. Niet alleen bij long covid, maar ook bij andere aandoeningen. Ik ben op zoek naar een paar patiënten die hun ervaring aan me zouden willen vertellen. Zowel positief, negatief als neutraal, zodat ik een beter idee krijg van hoe mensen deze therapie ervaren.
Zou jij dat misschien willen doen? Ik ben te bereiken op l.harbers@ntvg.nl
Hartelijke groet,
Lorette
Zie ook item https://www.postcovidnl.nl/gesprek/onderzoek-behandeling-hyperbare-zuur…
Hi Jeff! Zou ik jou wat vragen mogen stellen over de therapie via whatsapp? Hoor het graag :) groetjes Deborah
Hi,
Dat is goed hoor.
Groet
Hier gaat het nog steeds heel erg goed met mijn partner. 100% beter gemeld sinds een week op 6 en dat gaat ook verrassend goed.
Jeetje wat een goed nieuws. Van harte gefeliciteerd zou ik zeggen!
Mag ik vragen waar je partner de behandelingen heeft gedaan? En kun je een beeld geven van hoe ernstig je partner eraan toe was voor hij begon aan de behandelingen? Was hij volledig arbeidsongeschikt? Had hij nog sociale contacten? Of was hij bedgebonden? Ik ben erg benieuwd!
Dankjewel! We zijn er allebei ook super blij mee.
De behandelingen (40) zijn gevolgd bij de davinci kliniek. Toen hij ziek werd van corona was het vergelijkbaar met een griepje. Daarna zijn de klachten van vermoeidheid, concentratieverlies, hersenmist, niet meer tegen prikkels kunnen, rugpijn, buiten adem zijn ontstaan. Voornamelijk de klachten die door de hersenen ontstaan waren enorm aanwezig. Sociale contacten gingen niet meer, evenals het voeren van gesprekken, kijken van een film/serie, lezen van een boek en werken ging ook niet meer. Toen de zuurstoftherapie begon was hij 7 maanden ziek. In die tijd is er fysiotherapie gevolgd en rustig aan bewegen als er geen prikkels waren ging op het moment van het starten van de zuurstoftherapie wel (weer). Dit kwam, ons inziens, door het gebruik van een supplement. Conditie was dus weer "oke" op het moment van het starten vd therapie, maar cognitief / prikkels was er niks mogelijk.
Oké, zo te lezen kwam hij dus van ver. Mag ik vragen welk supplement hem heeft geholpen in die 7 maanden?
Ja zeker! Dat was lactoferinne. Er is in oa Italië onderzoek naar gedaan icm (long) covid. Ook loopt er in Nederland een onderzoek maar risico was dan, dat je een placebo kon krijgen.
Dankje! Ik ga eens onderzoeken.
Vraag: hebben jullie ervaring met uwv, i.v.m. de keuring bij 2 jaar ziektewet, na de zuurstoftherapie? Als de therapie is afgerond en je bent nog aan het herstellen, maar je moet voor de keuring in diezelfde tijd bij het uwv zijn. Word je dan alsnog afgekeurd?
Ik wil graag mijn ervaringen met jullie delen. Ik heb na anderhalf jaar post-Covid ellende de therapie gedaan bij de Da Vinci kliniek in Geldrop.
Ik heb 6 december mijn laatste van 40 behandelingen gehad. De therapie was fysiek behoorlijk zwaar, ondanks de goede zorg in de kliniek en de prettige sfeer met andere patiënten. Vanaf de 6e week ging ik me vrij plotseling beter voelen. Ik heb nog steeds de klachten en vermoeidheid van andere aandoeningen, maar de typische post-Covid klachten die ik had worden steeds milder. Eigenlijk voel ik me ongeveer hetzelfde als voor de Covid infectie. Ik moet nog wel fysiek gaan revalideren, want ik heb de afgelopen anderhalf jaar weinig kunnen bewegen. Ook mijn sociale leven moet ik weer op gaan pakken, maar dat kan nu weer en ik heb er heel veel zin in.
Ik had veel cognitieve klachten en zware vermoeidheid, fysiek, mentaal en sociaal kon ik maar heel weinig aan. Volgens een arts bij de kliniek zijn dit juist de klachten waarvan ze hopen dat die kunnen verminderen door de therapie. Overigens vind ik het heel goed dat ze erg terughoudend zijn in het beloven van resultaten. Heel goed, want hoewel de therapie soms hele goede resultaten kan geven, doet het vaak ook weinig of niets.
Wat fijn om te horen. Had jij ook last van lichamelijke klachten? Dus onverklaarbare pijnen in je lichaam? Of heftige spierpijnen bv?
Ter info:
https://kennisgroepen.belastingdienst.nl/publicaties/kg202202313-hyperb…
Vergeet ook je reiskosten niet!
Weet iemand of zuurstof therapie ook goed zou kunnen werken voor constante ontstekingsgevoel in het lichaam? Ik heb constant een branderig gevoel door heel mijn lichaam. Ene keer in de benen, dan in arm, dan overal.. Het gaat vooral om lichamelijke pijn. Ik heb geen last van vermoeidheid of dat soort klachten. Het zorgt er wel voor dat ik niet in staat ben te werken (lijkt op zenuwpijn, maar ben er steeds meer van overtuigd dat het te maken heeft met spieren/pezen)
Ik verwacht dat het daar niet voor werkt. Partner had erg last van zijn onderrug en dat is eiegelijk niet overgegaan. Vermoeiheid, prikkels, concentratie is allemaal wel sterk verbeterd.
Hoi DeVe waar zitten jou ontstekingen? Ik heb er ook last van pijnstillers helpen niet en heb je al een oplossing gevonden daartegen?
Hi DeVe,
Als je "zeker" weet dat dat branderige gevoel een ontstekingsreactie is, dan denk ik juist wel dat HBOT kan helpen dit te verlichten. Immers werkt HBOT juíst ontstekkingsremmend. Je zou eens HBOT kunnen proberen i.c.m. aanvullende ontstekingsremmend dieet (= geen/weinig zuivel, geen/weinig suiker) en suppletie (in jouw geval zijn bijvoorbeeld Omega3 en L-Glutathione aan te raden).
Wellicht is het voor jou interessant om deze video eens te bekijken: https://www.youtube.com/watch?v=5TYIMyOhFb8
Vanaf 28 februari 2024 gaat twee mensen naar Gran Canaria voor HBOT vanwege Long Covid.
Met enige regelmaat wordt er een update gestuurd via Twitter.
https://twitter.com/BartJandenBoer1/status/1760628811954274381
Over de behandeling:
https://twitter.com/BartJandenBoer1/status/1769815242270224613
Redenen om te kiezen voor Gran Canaria:
- Afstand appartement tot de kliniek (reistijd, lopen ’s ochtends +- 350m naar 'n taxi, rijden in 5 min. naar de kliniek); - Prijs; - Druk van de cabine (hier 2.4 ATA); - Lengte van sessie (hier 1 uur op diepte); - Locatie (zon en goed klimaat); - Aantal behandelingen (40); - Rustig appartement aan zee.
De reis was ondanks goede voorbereiding pittig. Businessclass gevlogen. Voordeel: Kunnen liggen! Nadeel: 2 vluchten – waardoor 't een lange reisdag was met overstap. Een aantal dagen daarna incalculeren om te herstellen.
Eten maken, boodschappen, schoonmaken huis – op zo’n manier dat het qua energie binnen de perken blijft, bijvoorbeeld door iemand mee te nemen.
Na de behandeling HBOT eten al klaar gemaakte lunch en daarna een goede siësta.
Naast HBOT starten met fludrocortison.
Wat is zijn reden om naar Gran Canaria te gaan?
25 mei 2024
Tips voor longcovid patiënten die willen reizen voor medische doeleinden of reislustig zijn of op vakantie willen.
https://x.com/JetRoz/status/1794387647089267093
https://x.com/JetRoz/status/1794396638905033036
In januari van dit jaar ben ik ook begonnen met de behandeling van HBOT. Ik wist dat het zwaar zou worden en had me daarop voorbereid. Alleen werd ik elke week zieker. Ik kon steeds minder en had een aantal keer een zware crash. Bij de kliniek was er wat controle maar niet veel en eigelijk alleen door de verpleging. Daar werd me verteld om 'de controle los te laten' en 'geen weerstand te bieden'. Na 5 weken kon ik niet meer lopen en behalve de behandeling ondergaan gaan niets meer. Na 29 behandelingen zag ik eindelijk een arts. Ze geeft me toen geadviseerd om per direct te stoppen.
Ik ging de behandeling in op ongeveer 50%. Toen ik eruit ging zat ik rond de 25%. Nu 6 weken laterkan ik nog steeds bij na niets. Het herstel van mijn lichaam, waar ik op hoopte door de zuurstoftherapie, blijft uit. Het heeft dus gezorgd voor een enorme terugval waarvan ik geen idee heb hoe ik er nog uit ga komen.
Geen leuk verhaal. Vooral voor de mensen die hun hoop vestigen op deze therapie maar ik denk wel belangrijk om te vertellen. Ik had het in ieder geval graag geweten. Al is het alleen al door tijdens de behandeling beter naar mijn lichaam te hebben geluisterd en minder naar 'de controle loslaten'. Eerder stoppen was beter geweest.
Beste pvn,
Voor het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde schrijf ik een artikel over HBOT. Niet alleen bij long covid, maar ook bij andere aandoeningen. Ik ben op zoek naar een paar patiënten die hun ervaring aan me zouden willen vertellen. Zowel positief, negatief als neutraal, zodat ik een beter idee krijg van hoe mensen deze therapie ervaren.
Zou jij dat misschien willen doen? Ik ben te bereiken op l.harbers@ntvg.nl
Hartelijke groet,
Lorette
Hallo allemaal,
Ook ik overweeg om HBOT therapie te gaan volgen. Ik heb in sept 2021 mijn 2e vaccinatie gehad en klachten begonnen de dag erna. Mijn klachten komen 1 op 1 overeen met die van veel mensen met long covid maar zijn beperkt tot cognitieve klachten. Ik ben erg snel overprikkeld en daardoor ook snel geestelijk moe.
Ik heb eerst de Da Vinci kliniek benaderd maar omdat mijn klachten niet vanuit een corona infectie komen durfden zij het niet aan, omdat bewijs ontbreekt dat dit helpt. Hierna heb ik de Antonius Hyperbare kliniek in Sneek benaderd. Zij durfden het wel aan. Zij gaven ook aan dat een doorverwijzing bij hen niet nodig is. Misschien handig voor mensen die geen doorverwijzing kunnen krijgen. Daarnaast gaven zij aan dat zij de meeste verbetering zien bij mensen met sterk cognitieve klachten en minder bij mensen met lichamelijke (vermoeidheids) klachten.
Ik heb recentelijk de dosis van een SSRI verhoogd, dus ik wacht eerst af wat dat doet. Doet dat niet voldoende dan zal ik gaan beginnen met HBOT en hier het verloop melden.
Groetjes Henriëtte
De hyperbare zuurstoftherapie is een zeer afgezwakte vorm van de in Duitsland veel toegepaste Oxyvenierung nach Regelsberger.
Hoi Els,
Na me verdiept te hebben in hyperbare zuurstoftherapie heb ik me door jouw bericht ook verdiept in de therapie die jij noemt. Deze therapie is vooral veel goedkoper en daarom voor mij aantrekkelijk, ik heb helaas geen €10.000 euro liggen voor hyperbare zuurstofbehandeling. Mag ik vragen hoe je aan de informatie komt die je beschrijft? Kan online weinig ervaringen vinden van mensen met post covid die de intraveneuze behandeling hebben gevolgd.
Groetjes Henriëtte
Let op: Namen van doktoren, behandelcentra en medicatie mogen (volgens de richtlijnen van dit forum) niet gedeeld worden. Team moderatoren PostCovid NL
Is er iemand die bij een 'alternatieve' aanbieder hyperbare zuurstoftherapie heeft gedaan (conform het protocol dat tijdens het onderzoek in Israel werd gebruikt)?
Hoi, bedoel je de milde hyperbare zuurstoftherapie vormen? Ik heb HBOT gevolgd met 1.5 bar met goed resultaat voor mijn cognitieve klachten bij een chiropractor. Heb nu voor 3 maanden eentje gehuurd voor thuis met 1.3 bar en wacht daar nog op resultaat (zit nu in week 5)
Beste mensen ik wil een ander geluid laten horen over de hyperbare zuurstoftherapie wij hebben onze dochter die zeer ernstige post covid heeft gesteund na veel onderzoek gedaan te hebben naar Hyperbare zuurstof
Ze heeft 50 behandelingen gehad. Helaas is ze er nog slechter uitgekomen dan toen ze erin ging. Achteraf is de heen en terugreis en daar twee uur zitten te veel een aanslag geweest op haar lichamelijke conditie
We zijn nu zover dat ze maar 7-10 minuten belasbaar is. Heel jammer. Het is dus niet altijd de oplossing voor hele zware post covid patienten
Vr groet Maria Tjon
Hallo Maria,
Wat ontzettend naar voor jullie dochter. Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook dacht; baadt het niet dan schaadt het niet. Maar jullie dochter is er wel degelijk slechter uit gekomen dus.. Wat vreselijk voor jullie, ik kan me voorstellen dat jullie hoge verwachtingen hadden van de therapie. Ik wens jullie dochter alle beterschap. Gaan jullie nog verder opzoek naar andere therapieën?
Hallo allemaal,
Even een vraag voor iedereen die de therapie al gevolgd heeft in vorige jaren.
De belastingdienst heeft een verklaring op hun website staan dat de kosten voor hyperbare zuurstoftherapie aftrekbaar zijn als specifieke zorgkosten voor mensen met long covid, mits aan alle voorwaarden voldaan. De kosten moeten boven een bepaald drempelbedrag uitkomen en dit drempelbedrag is afhankelijk van je leefsituatie en inkomen. Met een snelle berekening heb ik bepaald dat het drempelbedrag voor mij ongeveer €1000 is, daar zouden de kosten voor therapie dan boven moeten komen, wat natuurlijk zo is.
Zijn er al mensen die deze zorgkosten bij de belastingdienst hebben opgegeven en terug hebben gekregen?
Het is inderdaad fiscaal aftrekbaar zoals ik eerder hebt gepost (net link naar de belastingdienst erbij).
Hallo lotgenoten, een kort vraagje: heeft iemand ervaring met een coronabesmetting tijdens de zuurstoftherapie? Ik heb nu 30 sessies gehad en begon net resultaat te zien tot ik vorig weekend corona kreeg. Mijn energie is weer flink gedaald helaas. Iemand anders hier ervaring mee en hoe is dat verder verlopen?
Goedendag,
Ik hoop dat ik hier antwoord kan krijgen op mijn vraag. Ik wil graag hyperbare zuurstoftherapie als hulp bij mijn Long covid. Nu is dat financieel helaas niet haalbaar. Ik kwam op het internet thuiscabines tegen met 1.5 ATA en 95% zuurstof. Ik had voornamelijk gelezen dat 2ATA het best zou werken bij LC. Dit had ik aangegeven bij de verkoper. Hij zei dat dit ook hetzelfde resultaat zou geven, maar dan duurt het wat langer. Ik heb een huurcontract getekend voor 3 maanden. Nu zag mijn vader deze man voorbij komen bij KASSA. Hij vertelde er informatie bij wat niet klopt. Ik heb met de kliniek gebeld en die zei dat 1.5 niet gaat helpen bij klachten. Ik ben erg vanslag, aangezien dit alsnog een paar duizend euro gaat kosten. Is er iemand die wel goede ervaringen heeft met 1.5ATA en 95% zuurstof?. Ik hoop het..Ik twijfel of ik mijn energie moet geven aan iets wat waarschijnlijk niet gaat werken :(