Goedendag,
Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.
Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.
Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.
Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.
De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.
Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.
Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)
Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik heb morgen mijn laatste sessie. 43 keer in totaal omdat ik door mijn oorsteking na mijn eerste drie sessies meer dan een week heb moeten missen. In Sneek mag je eventueel meer dan 40 x maar het wordt niet geadviseerd omdat er geen bewijs voor is. Ook vinden veel mensen het volgens de verpleegkundige, te zwaar worden als ze langer door gaan. Volgens mij wordt ook niet overal dezelfde druk gebruikt in de tank. In Sneek is het 2,4 bar. Tot nu toe heb ik niet meegemaakt dat er iemand onwel werd. Het lotgenoten contact vond ik juist heel fijn. Meerdere mensen met longcovid ontmoet en het was prettig om ervaring uit te wisselen en elkaar te steunen. Ook over bijvoorbeeld werk en ziektewet. Ik ben zeker voorruit gegaan met mijn gezondheid. Kan beter tegen prikkels en heb wat meer energie. Ik ben er zeker nog niet ( ben nog steeds erg moe in mijn benen en armen) maar blijf hopen dat dat ook nog verbeterd. Ik heb in ieder geval geen spijt dat ik aan deze intensieve behandeling ben begonnen. Vooral de eerste weken waren pittig doordat ik erg moest wennen aan alles. Later werd dit beter. Ik wens iedereen sterkte en wijsheid als je nog een beslissing moet maken.
Op 23 mei heb ik mijn laatste (40e) sessie gehad. Ik ging er heel positief in, echter was de behandeling zwaarder dan ik dacht. Dat wil zeggen een verergering van klachten en een nog intensere vermoeidheid dan ik al had. Soms dacht ik even dat ik verbetering voelde en was ik heel blij, maar dan even later kreeg ik toch weer een terugval. Op dit moment is de vermoeidheid door de behandeling weg en voel ik mij ongeveer hetzelfde als voordat ik startte. Het kan zijn dat wanneer ik meer rust pak ik alsnog verbetering ga merken, want de behandeling werkt 3 maanden door. De mensen die deze behandeling nog gaan volgen wens ik een positievere ervaring toe. En wat ik vooral wil meegeven is: pak je rust. Denk niet dat je ineens alles kan, maar blijf doseren en gun je lichaam de tijd om te herstellen, ook als het iets beter gaat zodat je lichaam ook de kans krijgt te herstellen. Je lichaam wordt namelijk heel hard aan het werk gezet tijdens deze therapie. Ik denk dat ik het overschat heb door het positieve verhaal van Jean-Paul. Ik hoop dat veel andere mensen wel het effect krijgen wat hij had. Heel veel beterschap allemaal.
Dag Linda1503, jelliebah, en 0909, Esra (en anderen)
Dank voor alle updates! Die helpen ons om een betere afweging te kunnen maken!
Groetjes,
L
Hoi lott
ben jij inmiddels gestart, wat is je ervaring…overweeg ook om te starten vandaar mijn vraag.
groetjes Hanneke
Dag allemaal, ik volg jullie ervaringen al enige maanden omdat ik overweeg om de therapie te gaan doen bij de Da Vinci kliniek in Geldrop. Nu ik alweer enige weken last heb van een zware terugval, heb ik samen met mijn partner de knoop doorgehakt. Het lukt mij echter nog steeds niet om een doorverwijzing te krijgen. Zowel de longartsen in het Catharina ziekenhuis als mijn huisartsen weigeren dit omdat de therapie niet erkend en onvoldoende onderzocht is. Iemand een idee hoe ik aan een verwijzing kom?
Succes voor wie met de therapie bezig is en beterschap en sterkte voor iedereen! Kristiaan
De kliniek in Rijswijk heeft een (long)arts waar ze mee samen werken, die schrijft een verwijzing.
Hoi allemaal,
Update sessies 30-40:
Tijdens mijn vorige stukje heb ik aangegeven een flinke terugval te hebben gehad, voornamelijk veroorzaakt door overprikkeling en vermoeidheid. Gelukkig voel ik me inmiddels weer een stuk beter, maar dat heeft toch best wel even geduurd. Het viel me tegen dat de terugval gelijk zo heftig was, dit was voor mij maanden geleden (hiervoor wel een redelijke balans gevonden en daardoor alleen kleinere terugvalletjes gehad).
Deze terugval heeft mij zo het gevoel gegeven dat er nog steeds iets in mijn lijf aanwezig is wat er niet hoort, dat ik besloten heb om te verlengen naar 50x.
Hier samen met mijn partner een uitgebreid gesprek met de arts over gehad en de voors en tegens besproken. De artsen hier geven aan dat er geen wetenschappelijke basis is om verder te gaan en raden het van daaruit dan ook niet aan (ook als je tot de 40x nog geen enkele verbetering merkt). Maar geven wel aan: tja in jouw situatie zou ik wellicht wel hetzelfde doen, volg daarin je eigen gevoel en kijk ook naar je eigen mogelijkheden (zowel financieel als fysiek).
Wat mij tijdens dit gesprek duidelijk is geworden en waar ik mij eerder nog niet zo bewust van was is dat de vermoeidheid tot 4 weken na de therapie aan kan houden, maar dat je eigenlijk gedurende de eerste 3 maanden ook nog heel rustig aan zult moeten doen en niet teveel moet willen opbouwen. Hier had ik eigenlijk niet zo op gerekend: ik had gehoopt na de therapie alweer vrij vlot het re-integreren op mijn werk te kunnen hervatten. De arts heeft bij mij wel aangegeven dat mochten er hierdoor moeilijkheden ontstaan met bijv. mijn werkgever of de bedrijfsarts, dat zij altijd openstaan om de behandeling en intensiteit hiervan telefonisch toe te willen lichten. Hopelijk niet nodig, maar wel een geruststellend idee.
De belangrijkste reden om tot verlenging over te gaan is voor mij eigenlijk om er achteraf vrede mee te kunnen hebben als dit hele proces toch niet tot het gewenste resultaat zou leiden. Ik wil me achteraf niet afvragen: wat als ik toch verder gegaan was naar de 50, had ik er dan meer baat bij gehad? En ik weet dat je het antwoord op die vraag nooit zult krijgen, zeker niet omdat de therapie nog 3 maanden nawerkt. Maar voor mij persoonlijk is die verlenging eigenlijk een stukje gemoedsrust: dan weet ik dat ik er alles aan gedaan heb.
Een andere optie die besproken is, is om te stoppen bij 40, de 3 maanden nawerking af te wachten en dan evt. nog 10 sessies te doen. Hier heb ik heel bewust niet voor gekozen: ik zit nu al weken in dit ritme en ik hou dit liever nog twee weken langer vol dan dat ik over een paar maanden weer terug moet. Ook zit je nu met een groep mensen die heel vertrouwd aanvoelt, dat is ook prettig.
In mijn groep is volgende week iemand klaar die ontzettend is opgeknapt. Vanaf de tweede week helderder in zijn hoofd en naarmate de weken vorderen, zie je hem zomaar opleven en meer energie krijgen. Ontzettend fijn en mooi om te zien. Tegelijkertijd is er ook iemand die al een aantal weken klaar is en die geen enkele verbetering merkt tot nu toe. Dat zijn de berichten die je misschien liever niet zou willen horen of lezen, maar ze zijn wel heel realistisch: niet voor iedereen werkt deze therapie even goed, het blijft een gok. Voor nu blijf ikzelf hoopvol en hoop ik dat ik me na het afronden van de therapie beter zal gaan voelen!
Voor de mensen die nog een keuze moeten maken: heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!
Groetjes, Linda
Hoi Linda,
Heel begrijpelijk je keuze om te verlengen met 10x. Ik heb achteraf spijt dat ik dat niet gedaan heb, dus ik denk een hele goede keuze!
Bij Hypercare in Sneek geven ze ook de optie om over 8 weken opnieuw de tank in te gaan. Alleen heeft nog geen COVID patiënt dit ook daadwerkelijk gedaan. Zij hebben dus geen (positieve) ervaringen. Hebben ze dat wel waar jij de zuurstoftherapie volgt? Ik zit nu namelijk in de 6e week en ben er over aan het nadenken om opnieuw de tank in te gaan.
Lieve groetjes Tine
Linda, ik wilde ook 10x extra doen voor de zekerheid. Dit werd mij ook afgeraden. Wel een tip probeer zo rustig mogelijk aan te doen na de therapie, ik heb een aantal weken tot 12 uur niets gedaan, zodat je niet in de verleiding komt om te veel te doen. Ik heb het idee dat de behandeling meer dan 3 maanden doorwerkt, het is voor mij nu 5 maanden geleden en heb nog steeds verbetering. Maar het gaat langzaam. Ik ben de afgelopen 3 maanden van 40 werken naar 40 uur werken + avond en weekend aktiviteiten gegaan.
Groet,
Mark
Hoi allemaal,
Voor diegene die het prettig vinden, zal ik ook mijn update geven na afronding van de hyperbare zuurstoftherapie.
Een aantal maanden geleden heb ik al een paar keer op dit forum geschreven onder dezelfde naam, mocht je benieuwd zijn naar mijn beginsituatie en trajectervaring.
Inmiddels ben ik 8 weken na de laatste sessie met hyperbare zuurstoftherapie.
Die weken zijn met ups en downs gedaan. Ik heb wat betere dagen gehad, maar ook weer een flinke terugval die ik niet zag aankomen (gezien de hoeveelheid rust die ik nog steeds nam). De terugval was niet zo hevig als voor de zuurstoftherapie, maar kwam wel dicht in de buurt (dagen alleen maar rusten/liggen, hoge hartslag etc) en viel mij enorm tegen. Inmiddels is deze terugval voor bij.
Ik merk dat ik weer iets meer energie heb (die kan ook snel weer verdwijnen) dan voor de behandeling.
Tevens merk ik dat het slapen wat verbeterd is; ik had flinke slaapproblemen agv longcovid, maar deze zijn nu wat verbeterd (nog niet optimaal). Ook sta ik 's ochtends wat helderder/fitter op dan voorheen. (Ik slik nog steeds wel melatonine 5mg en promethazine voor het slapen gaan).
Ook merk ik dat ik wat beter tegen prikkels kan: ik kan wat langer naar de tv/telefoon kijken. En normaal was ik na 1,5uur met een vriendin afspreken helemaal overprikkeld, nu is het vaak daarna dragelijk.
Het “soort” vermoeidheid is ook veranderd. Sinds longcovid ervaarde ik een ander soort vermoeidheid dan die ik voor longcovid ervaarde, eentje die ik nog nooit eerder had gekend. Dit is nu na de zuurstoftherapie weer veranderd naar een ander soort vermoeidheid. Moeilijk uit te leggen, maar ik heb dit al van meer mensen gehoord die deze therapie hebben gevolgd.
Echter heb ik nog steeds flink last van vermoeidheid en weinig energie. Ik kan nog steeds niet werken en moet nog steeds enorm opletten op mijn activiteiten. Ik red mij binnenshuis, maar buitenshuis doe ik "maar" zo’n 2x a 3x per week kort even wat (bijv naar een winkel of afspreken 1,5 uur met een vriendin)
Ik had echt gehoopt dat deze vermoeidheid minder zou worden en dat ik meer zou kunnen. Hierdoor ben ik dus nog steeds enorm beperkt, moet ik opletten/afwegingen maken met wat ik per dag doe etc.
Natuurlijk werkt de behandeling 3 tot 6 maanden door, maar ik verwacht zelf niet dat er nog een grote verbetering zal plaatsvinden als deze nu nog niet heeft plaatsgevonden.
Ik zat met 5 andere longcovid patienten in de tank; we hebben nog steeds contact. We zijn allemaal wel een (klein) beetje verbeterd, maar het gaat (tot nu toe!) wisselend met iedereen; sommigen hebben ook een flinke terugval gehad en anderen merken wel wat meer vooruitgang.
Als iemand vraagt of ik spijt heb van deze behandeling, dan zeg ik nee. Ook zou ik het nog een keer doen als ik al de wetenschap zou hebben wat ik (tot nu toe) heb bereikt. Ook al heeft het niet gebracht waar ik op had gehoopt, de kleine verbetering die ik heb bereikt is voor mij van meerwaarde: het brengt weer een klein beetje meer kwaliteit van leven.
Tevens vond ik de behandeling ook erg prettig: actief werken aan je herstel, contact met longcovidlotgenoten en de structuur/regelmaat van de behandeling. Daarnaast vond ik de hoop die je ervan krijgt ook prettig; je durft weer wat meer naar de toekomst te kijken.
Mochten er vragen zijn, stel ze gerust!
Veel liefs!
Hoi IndyLuna,
Ook jouw verhaal heb ik met interesse gevolgd. Wat jammer dat het niet het resultaat heeft gegeven als wat je had gehoopt! Gelukkig gaat het wel wat beter met je. Voor mij is dit erg herkenbaar. Het klinkt gek maar het stelt me gerust (hoe erg ik voor je had gehoopt dat dat er veel verbetering zou optreden), dat ik niet de enige ben waarbij het niet dé oplossing was.
Ik ben benieuwd heb jij er over nagedacht om na 8 weken opnieuw de tank in te gaan voor een aantal weken? Of ga je je richten op de SSRI met de anti histamine? (Ik volg ook de andere pagina’s met interesse :))
Lieve groetjes Tine
Hi Tine,
Helemaal begrijpelijk dat je dit zo ziet! Voor mij voelt het alsof dit een stap in de goede richting is, maar nog niet helemaal als “de” oplossing!
“Fijn en leuk” ook om jouw verhaal te lezen, zelf ook bijna 30 en veel overeenkomsten met jouw ervaring!
Ik moet zeggen dat ik er al 60 heb gevolgd aan 1 stuk. Bewuste keuze en eigenlijk om meerdere redenen, die wil ik wel toelichten omdat je er nu zo naar vraagt!
Vooraf toen ik de behandeling aan ging, heb ik contact gehad met iemand die de behandeling in Amerika volgde bij de “organisatie” waar ook het wereldwijde bekende onderzoek is gedaan (dat Israelische onderzoek hoort bij dezelfde onderzoekers/kliniek). Daar hebben ze dus al veel meer ervaring (dat onderzoek was al in 2021) en inmiddels ook al een langere follow up duur van de patienten. Die onderzoeker (dr Efrati) van “dat bekende onderzoek” beweert zelf inmiddels dat 60 behandelingen positievere effecten kan geven en ook minder kans op terugval. Hij heeft dat niet gepubliceerd, maar hij vertelt/verspreidt dat wel op congressen. Ik heb hem daarover ook zelf gemaild ter bevestiging (haha whoops!) en via een korte reactie heeft hij dat ook bevestigd. Hij reageerde niet specifiek op mijn vraag of hij dat ook zou kunnen publiceren. De buit kan natuurlijk allang binnen zijn na die bekende publicatie. En daarnaast kan het natuurlijk een enorme geldkwestie zijn om het aantal behandelingen te verhogen: in Amerika verdien je hier goud geld aan (helemaal aan priveklinieken). Dat hield ik zeker in gedachte!
Maar voor mij was het financieel en op andere vlakken haalbaar om door te gaan, heeft het weinig medische nadelige risico’s bij een verder gezond persoon (60 behandelingen wordt vaker gegeven), had ik voor mijzelf het gevoel dat ik echt alles eruit wilde halen wat voor mij haalbaar was en ik merkte bij 40 behandelingen nog weinig verschil (ook al kan het effect later komen, was dat voor mijzelf een belangrijke doorslaggever).
Tevens liepen ze in Goes ook al een eigen pad, waarbij ze ook 40 of 50 behandelingen aanboden omdat daar gebleken was uit sommige ervaringen dat dat toch een verschil kon maken.
En mede dus door de ervaringen in Amerika, waren dat voor mij dus de afwegingen om wel door te gaan!
Good to know;
Er zijn al meerdere longcovidpatienten die in Nl 60 behandelingen volgen om een van bovenstaande redenen.
Maar er worden inmiddels ook onderzoeken gedaan naar 30 behandelingen (ik begreep in Engeland) of zelfs minder, dus wie weet is dat allang genoeg.
Nogmaals voor iedereen die dit leest; vaar niet op mijn mening maar doe vooral wat goed voelt en wat haalbaar is. Ik ben met 60 behandelingen ook nog niet beter zoals hierboven is te lezen, dus wie weet had die 20 extra helemaal geen verschil gemaakt of heeft het juiste gezorgd voor de kleine stappen vooruit. Will never know!
Sommige merken bij 40 behandelingen al zo’n grote verbetering, dat het m.i. daarom elke situatie weer anders maakt!
Haha lang verhaal maar hopelijk heb je er wat aan! Hele lastige keuze Tine en ik hoop dat je kan kijken wat goed voor jou voelt! Het is (mijns insziens) al zo goed en “gezond” voor je lichaam dat je er 40 hebt gedaan! In Amerika valt dit niet voor niets onder “healthy aging” behandeling ;-)
Ik ben benieuwd naar je keuze en mocht je hier verder over willen sparren / vragen, laat maar weten! :-)
Sterkte & veel liefs!
Hi IndyLuna,
Bedankt voor je uitgebreide reactie! Wat toevallig volgens mij heb ik diezelfde persoon ook een berichtje gestuurd! Ik heb dit o.a. aangegeven bij mijn hyperbare arts dat ze het in Amerika standaard 60x deden, maar kreeg toen de reactie dat dat in privé klinieken gegeven (voor het geld) worden zonder medische onderbouwing.
Maar inderdaad of dat nou echt zo is of niet, ik snap dat je voor 60x ben gegaan. Wat ik al aangaf, ik heb spijt dat ik dat niet gedaan heb. Als is het maar omdat ik nu heb: wat als... maar 40x is sowieso ook goed :)
Ik zou heel graag even met je willen sparren! Ik ben ook benieuwd hoe het nu zit met de anti histamine en de SSRI. En gewoon omdat we denk ik veel overeenkomsten hebben :)
Is het een idee dat jij mij op Instagram (als je dat hebt) toevoegt? Anders wil ik ook mijn nummer geven, maar liever niet op deze pagina ;)
Liefs Tine
Hi Tine,
Even tussendoor snel een korte reactie, maar wilde even laten weten dat ik het een leuk idee vind! Ik heb je instagram opgeschreven en ga je nog toevoegen!
Ik dacht misschien alvast fijn om te weten, mocht je je naam eventueel weer willen verwijderen!
Ik ga je deze week een berichtje sturen op instagram! :-)
Liefs!
Hoiiii Allemaal.
Ik overweeg om ook te starten, zijn er nog tips…
groetjes Hanneke
Hi Hanneke, al mijn tips heb ik in voorgaande tijden stukjes geschreven op deze pagina, wie weet heb je er wat aan! Liefs
Hi allemaal,
Na maanden deze blog te hebben gevolgd en mede daardoor ook gestart ben met hyperbare zuurstoftherapie, dacht ik tijd om zelf eens wat te schrijven :)
Ik ben 30 jaar en precies twee jaar geleden kreeg ik COVID en sindsdien niet meer herstelt. Mijn klachten zijn de welbekende hersenmist (brainfog) waardoor ik slecht uit mijn woorden kan komen, moeite heb met nadenken, slecht tegen geluid/licht kan, hoofdpijn etc. Daarnaast ben ik ook lichamelijk vermoeid en ben ik licht in mijn hoofd. Dit uit zich voornamelijk in dat ik 'maar' tien minuten kan lopen voordat ik duizelig wordt. Dit lichte gevoel in mijn hoofd ervaar ik ook als ik bijvoorbeeld de supermarkt in ga.
Omdat ik ook alles wil aangrijpen en door de goede verhalen op deze blog ben ik half april gestart met 40x hyperbare zuurstof therapie in Sneek. Voor de mensen onder ons die lastig een verwijzing kunnen krijgen, hierbij heb je geen verwijzing nodig! De eerste weken vond ik erg pittig omdat ik last van mijn oren had, nadat ik buisjes gekregen had ging dit geweldig. Ook was ik heel erg moe, dit nam gelukkig met de weken af. Net alsof je lichaam moet wennen aan de zuurstof. Vanaf week 4 kreeg ik ineens hele erge hoofdpijn, waardoor ik slecht functioneerde. Na overleg met de arts kreeg ik het maximale aan paracetamol voorschreven en verdween dit gelukkig. Dit komt waarschijnlijk door de druk die je elke keer op je hoofd krijgt. Ik was wel een van de weinige die ooit deze bijwerking gehad heeft vertelde hij.
Het is nu vijf weken geleden dat ik mijn laatste keer in de tank had en helaas merk ik tot nu toe weinig verschil. Het lijkt zoals al eerder omschreven is, dat de vermoeidheid lichamelijk iets anders geworden is, ik kan nu zelfs weer spierpijn krijgen! Dit heb ik al die tijd niet meer gehad. Maar ik had juist gehoopt dat mijn cognitieve klachten zouden afnemen. En dit is (nog) niet gebeurd.
Ik zat met meerdere mensen die long COVID hadden in de tank en de meeste mensen merken verschil, alleen de mate waarin verschilt. De een voelt zich echt een stuk beter! En was zelfs weer naar een festival geweest. De ander kan weer meer dingen op een dag doen (shoppen met haar dochter en naar de diploma uitreiking, wel met slapen tussendoor) en de ander merkt lichamelijk iets van verbetering. Het verschilt dus echt per persoon.
Ik heb geen spijt dat ik eraan begonnen ben, zoals ik ookal vaker las, het lotgenotencontact is heel waardevol. Nog steeds hebben wij een groepsapp en spreek ik sommige ook een op een. Ook ben ik blij dat ik er iets aan gedaan heb! En het geeft je weer een stukje positiviteit. Daarnaast werkt de behandeling nog een aantal weken door, dus wie weet komt de verbetering alsnog. Ik probeer hoop te houden, al is dat soms lastig.
Als laatste ben ik benieuwd of er mensen zijn die na de 40x opnieuw de tank in zijn geweest? Tijdens het laatste gesprek met de arts werd afgeraden om door te gaan naar 50 of 60x wegens het gebrek aan wetenschappelijk onderzoek. Maar dat er wel de optie is om na 8 weken opnieuw de tank in te gaan voor 10 of 20x. Hier ben ik serieus over aan het nadenken, en ben benieuwd of hier (positieve) ervaringen over zijn?!
Groetjes Tine
Goedemorgen Tine.
fijn je verhaal te lezen. Overweeg om ook te starten met de hyperbare zuurstof therapie.
heb je nog tips voor mij.
groetjes Hanneke
Hoi Hanneke,
Als je de middelen en de energie ervoor hebt, zou ik het zeker proberen! Het verschilt echt per persoon of je verbetering merkt maar ik zou het zeker doen!
Verder zou ik de weken in de tank eerst even niks plannen, vooral de eerste weken was ik heel erg moe en kon ik vrijwel niks naast de tank. Ik vond het heel fijn om luisterboeken in de tank te luisteren (ik kon nog nog niet lezen in het begin). En pak ook als de behandelingen klaar zijn je rust, je bent al snel geneigd om weer (te snel) te doen.
Succes met je keuze!
Lieve groetjes Tine
Dank je wel Tine voor je berichtje.
maandag de intake…kijk er naar uit.
begreep dat het vervoer ook niet vergoed word.Woon in Noordwijk, de behandelingen in Rotterdam, ruim een uur rijden. Vraag me af, ruim een uur heen, in de Tank en weer ruim een uur terug, denk je is dit niet veel voor een LC persoontje ?…
Lees graag je reactie.
warme groet, Hanneke
Hi,
Hoe ging je intake?
Ik zit in Amersfoort en nu 26 keer gehad.
Bij ons zit iemand uit Brumme en zij gaat om kwart over 12 van huis weg, om 14 uur in de tank en 18 uur thuis.
We hadden ook iemand uit Culemborg en hij was om 18 uur thuis. Beide long covid. Dus ja er zijn meer mensen die ver moeten. Maar zwaar lijkt het me zeker. Ik woon vlakbij Amersfoort
Groetjes Marije
Het zal ook per persoon erg verschillen. Ik ga ook binnenkort starten in Sneek, maar ga me door mijn ouders en partner laten brengen en halen. Ik hoef maar een half uur, maar heb standaard ook al moeite met autorijden door mijn vermoeidheid en concentratieproblemen. En ben gewoon bang dat ik anders een ongeluk krijg of veroorzaak. Op de dagen dat ik geen vervoer kan regelen, overweeg ik op de achterbank een uurtje te gaan slapen voor ik weer naar huis rij. Dat doe ik wel vaker (alle schaamte voorbij om toch nog wat een leven te kunnen hebben). En in Sneek zeiden ze ook dat er best veel mensen daar ergens overnachten, omdat ze niet lang zelf kunnen rijden.
Succes met jouw afweging!
Succes als je gaat starten in Sneek!
hopelijk lukt het met vervoer regelen. Dat is wel het fijnst. Ik woon ook dichtbij maar echt moeite met rijden na de tank.
Hier nu 30 keer !
Hi Tine en Hanneke,
Ik heb jullie berichten gelezen.
Naar om te lezen dat het nog weinig effect heeft.
Ik volg de zuurstoftherapie nu in Amersfoort en ik heb 18 keer gehad. Mijn ervaring is ook dat het zwaar is en tot nu toe worden de klachten erger en vooral de vermoeidheid. Ik doe buiten de tank nagenoeg niks.
Geen ervaring met extra behandelingen, in Amersfoort raden ze het ook af .
De ervaringen zijn wisselend idd ( van heel erg opgeknapt tot weinig effect tot een beetje)van de mensen die het volgen.
Ik ben al 3,5 jaar ziek.
groetjes Marije
Hi Marije,
Wat vervelend dat je al zo lang ziek bent.. Ik hoop voor je dat de behandeling zal aanslaan!
Succes!
Lieve groetjes Tine
Dank je!
Ik merk nog weinig helaas
Hoe is het nu met jou?
Met mij gaat het gelukkig ietsje beter! Vooral met bewegen gaat het (voor mijn doen) goed, dit kan ik inmiddels 3x per dag doen (wel kleine stukjes). Ik pak verder echt mijn rust en probeer vanuit daar ook op te bouwen met prikkels. Hopelijk lukt dat ook steeds beter!
Vervelend dat je nog weinig merkt, in onze groep kwam de verbetering pas na 20/30x dus het kan heel goed nog komen!
Fijn dat je nu verbetering ervaart! Zowel fysiek en met prikkels. Heel fijn 😊
ja ik hoop maar dat de komende weken nog wat doen😇
Hyperbare zuurstoftherapie stimuleert het herstel van de linkerventrikel systolische functie bij post COVID-patiënten die hierin een afwijking hebben.
Dat blijkt uit een gerandomiseerde, placebogecontroleerde studie. De onderzoekers includeerden 60 patiënten met post-COVID. Zij ondergingen hyperbare zuurstoftherapie of een placebobehandeling. Na afloop werden diverse cardiale markers bepaald.
Ten opzichte van de uitgangswaarde verbeterde alleen een marker voor de systolische functie na hyperbare zuurstoftherapie. Het verschil tussen hyperbare zuurstof en placebo was echter niet significant.
Bij patiënten met een kleine afwijking in de systolische functie aan het begin van de studie was het verschil tussen hyperbare zuurstof en placebo wel significant.
Meer onderzoek is daarom nodig naar de doelgroep van hyperbare zuurstoftherapie en de klinische en langetermijneffecten van de behandeling. Onderzoek: www.nature.com/articles/s41598-023-36570-x
Hoe gaat het nu met je Marije? En met jou Tine?
Ik ben deze week begonnen. Het valt me wel tegen hoe ontzettend moe ik ben, maar ergens geeft het ook wel het gevoel dat er iets gebeurt in het lichaam. Ben heel benieuwd hoe ik er over twee maanden voor sta…
Hoi , ik ben heel benieuwd hoe het met je is? Heeft het het gewenste resultaat opgeleverd? Alvast bedankt voor je antwoord groetjes Mona
Beste Mona,
Ik ben nu 5 maanden klaar en heb dus wel een beeld over wat het me gebracht heeft. Ik ben er vooral cognitief op vooruit gegaan. Ik kan beter tegen prikkels, weer ‘s avonds een keer koken en beter en langer autorijden. Maar voor mijn vermoeidheid heeft het helaas niks gedaan, waardoor ik nog steeds elke twee uur moet rusten en nog steeds iets van 3 uur per dag te effectief te besteden heb (aan werk, praten, wandelen of autorijden bijvoorbeeld). En de rest van de dag kan ik dan alleen wat prikkelarm ‘lummelen’ en heb ook tussendoor prikkelarme dagen nodig waarop ik niet werk. Dus ik kan door de therapie helaas ook niet meer werken, maar de tijd die ik te besteden heb voel ik me wel scherper.
Ik zat in de tank met 6 lotgenoten (wat heel fijn en ook gezellig was). Een persoon is er ook echt qua vermoeidheid op vooruit gegaan en vrijwel iedereen is er cognitief (wat) op vooruit gegaan. In onze groep zat niemand die er echt heel veel baat bij heeft gehad (van bijna niks kunnen naar bijna alles weer) wat je ook wel eens hoort.
Eind juni heeft partner de 40ste behandeling gehad. Hij heeft nog wat restklachten maar verder lijkt hij echt hersteld! Ik zal later nog een update plaatsen en als er vragen zijn; voel je vrij.
Echt zo geweldig voor je partner! Dat zou ook mijn droomscenario zijn, maar durf daar niet teveel op te hopen….
Dat snap ik heel goed! Ik hoop dat het bij jou ook goed aanslaat. Ben je al begonnen?:)
Ja, ben begonnen. Heb nu 5 sessies gehad en ben er tot nu toe erg moe van.
Dat hoort er helaas bij. Naast dat het in tijd een aanslag is (hier was de afstand naar de tank 50 minuten heen met de auto en weer terug) is de behandeling ook belastend. De verbeteringen waren hier in eerste instantie vooral op zondag te merken of in een lang weekend (hemelvaart/pinksteren).
Heel benieuwd hoe het nu is na 5 maanden ? Alvast bedankt groetjes Mona
Hallo allemaal,
Ik heb zelf 50 zuurstoftherapie behandelingen gehad afgelopen juni-augustus, inmiddels is de laatste behandeling ruim 10 weken geleden. Voordat ik ermee begon heb ik veel gelezen op dit blog, dus wil ik nu achteraf graag mijn ervaring daaraan toevoegen.
Ik ben 29 jaar en mijn klachten zijn vermoeid, hartkloppingen, kortademig bij inspanning, ik kan niet meer tegen warmte (zon, bad, te warme trui, kop thee etc) en iedere fysieke inspanning trekt me leeg sinds LC. In huis lukt het me nog om maximaal zo'n 10 meter te lopen, buitenshuis een rolstoel. Verder geen cognitieve klachten, puur fysiek. Vóór LC was ik buitengewoon sportief.
Ik had zeer gehoopt om met de zuurstoftherapie vooruitgang te maken. En voordat ik daar een conclusie aan wil vastmaken, wilde ik het lang genoeg de kans geven om door te laten werken na de behandelingen. Inmiddels nu 10 weken na de laatste behandeling, kan ik zeggen dat het voor mij helemaal geen verandering heeft gebracht.
Ik ben ergens blij dat het ik het überhaupt heb kunnen proberen (het kost erg veel geld) en ook dat ik het voor mezelf heb kunnen afvinken (ik wil er alles aan doen om beter te worden). Echter dit werkte helaas niet voor mij, ook niet met kleine stapjes. Gewoon niet.
Dit wil natuurlijk niet zeggen dat het voor anderen niet werkt. De klachten zijn variërend dus het resultaat kan ook erg wisselend zijn. Ik kan het niet afraden maar ook niet aanraden, de keus ligt bij iedereen zelf. Met mijn ervaring probeer ik alleen bij te dragen aan een zo realistisch mogelijk beeld van de behandeling, die voor sommige wonderen lijkt te verrichten en voor anderen niet.
Mijn ervaring tijdens de behandelingen: de eerste paar dagen merkte ik niets, daarna werd ik extreem vermoeid overdag. Nu ben ik al constant moe, maar door de behandeling komt er nog eens een extra vlaag vermoeidheid overheen waardoor ik overdag ook vaak diep in slaap viel na de sessie. Dit bleef aanhouden tot zo'n twee weken na de laatste sessie. Langzaam aan daarna ben ik weer teruggegaan naar het niveau van vóór de zuurstofsessies.
Waarom heb ik 50 behandelingen gedaan en niet 40 zoals meestal wordt gedaan? Omdat ik er alles uit wilde halen voor mezelf. Ik wilde niet achteraf denken, had ik nog maar een paar sessies meer gedaan, dan had het misschien wel gewerkt. Voor patiënten met andere klachten dan LC in de zuurstofcabine werkte een verlenging ook wel eens, dus ik dacht, waarom niet, ik zit hier nu toch in het ritme.
Ik hoop van harte dat het voor andere wel werkt, ik gun iedereen zijn oude ik terug. Voor mij werkte het niet.
Groeten Chantal
Hi allemaal,
Ik ga starten met de HBOT in een kliniek in Haarlem.
Deze biedt de behandeling aan op 1,5 ata en een uur in de tank. Anders dan de meeste klinieken doen maar stuk betaalbaarder (nog steeds heel duur). Iemand ervaring met HBOT op 1,5 ata? En zo ja, wat zijn de bevindingen? Ik zal updates geven hoe ik het ervaar.
ik zal onder dit bericht de updates zetten. Kort even over mijn Post Covid. Nu 1,5 jaar bezig verdeeld over 2 trajecten, heb een tijdje het gevoel gehad hersteld te zijn maar krijg toen een hele harde terugval. De terugval is zwaarder dan het eerste traject qua klachten. Beetje de standaard cognitieve klachten (misthoofd, overprikkeling en moe) maar daarnaast ook flinke fysieke klachten voornamelijk vermoeide/verzuurde/zwakke armen en benen. Als ik beetje onder mijn grenzen blijf dan voel ik me vaak best redelijk maar zodra ik iets eroverheen ga dan krijg ik PEM (ik noem het vaak een crash) dit kan een dag zijn of soms weken. Hierdoor kom ik niet verder in mijn herstel. Hoop dat de hbot hierbij helpt.
Hi Jeff,
Hét onderzoek in Israel is uitgevoerd op 2.0 ATA. In Goes gebruiken ze 2.4 ATA. Bij Da Vinci Klinieken gebruiken ze 2.5 ATA. De medische klinieken (die vanaf 2.0 ATA mogen geven) waarschuwen vooral voor "mildere HBOT". De mildere HBOT klinieken (waar jij heen gaat) roepen het liefst zo hard mogelijk hoe vermoeiend 2.5 ATA wel niet is en hoeveel bijwerkingen het kan geven. Er zijn veel onderzoeken gedaan naar de positieve effecten van 2.5 ATA t.o.v. 2.0 ATA en daar komt uit dat 2.5 ATA geen meerwaarde heeft. Maar wat er vooral uit mijn eigen onderzoek komt: niemand weet het echt.
Ik ben daarom erg benieuwd of jij veel baat bij de mildere HBOT behandelingen gaat hebben. Wanneer begin je en hoeveel sessies ga je doen? Veel succes!
Hi Zomby, dank je voor je reactie.
Wat jij zegt klopt: niemand weet het echt.
Ondertussen wat andere patienten gesproken die dezelfde behandeling volgen en bijna klaar zijn. Die zijn positief over de resultaten.
Zelf heb ik nu 10 sessies gehad. Tot dusver volg ik ook de lijn die van tevoren geschetst was namelijk dat je in de eerste week iets van een boost ervaart met meer energie en na 1,5 - 2 weken vermoeidheid. Zo doende is dat ook bij mij nu het geval. Ook wel wat positieve verbeteringen gemerkt al. Voornaamste is wat meer energie (tot kort na de sessie daarna komt de vermoeidheid), cognitief wat helderder en vooral qua stemming stuk beter. Of dit door de therapie komt of toeval is kan ik nog niet zeggen maar ben in ieder geval positief tot nu toe.
Ik zal over 2 weken als ik op de helft van mijn sessies zit nogmaals een update geven.
Hierbij een update van de afgelopen weken.
Na 20 sessies
Zowel cognitief als fysiek stuk verbeterd. Een gevoel van energie die ik in tijden niet heb gehad. Ook het idee dat de PEM crashes minder snel en heftig komen. Paar keer echt flink meer gedaan dan ik normaal
kon en daar minimale reactie op gehad! Wel vaak nog moe na de sessies en ook wel overprikkeld nog steeds. Maar gaat de goeie kant op.
Na 30 sessies
Na sessie 22 voelde ik mij echt heel goed. Lange wandeling gemaakt zonder verzuring in mijn lichaam. Helaas de dagen erna geveld door een griep en ook nachten geen slaap. Na het wegtrekken van de griep en eindelijk weer slaap helaas een flinke PEM crash gekregen. Qua klachten zo heftig in tijden niet gehad. Hoop dat het snel weg trekt en ik weer naar het niveau kom van een week eerder.
Na 40 sessies
De sessies zitten erop. Blij dat ik niet meer elke dag op en neer moet. De crash die ik rond sessie 30 was na een week weg. Ben tevreden met het resultaat nu. Mijn fysieke en cognitieve klachten lijken afgenomen te zijn. Merk na teveel inspanning vooral vermoeidheid. Heb het idee dat ik wel nog PEM kan krijgen maar dat het milder is en minder snel komt. Ik hoop wel dat ik nog door blijf herstellen van de behandeling.
Hi Jeff, ik heb jouw verhaal gelezen en ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat. Ik heb zelf sinds 1,5 jaar na mijn infectie ook erge last van PEM. Voor de rest vallen mijn klachten gelukkig mee. Sta jij ervoor open om eens telefonisch contact te hebben? Ik sta namelijk op het punt om ook met HBOT te starten.
groeten van Tim
Hi Tim,
Tuurlijk, als je je nummer deelt stuur ik je een bericht en kunnen we een keer bellen.
Groet
Hi Jeff,
Ik overweeg ook om met HBOT in Haarlem te starten, maar twijfel nog of het nou echt werkt onder deze druk (1,5 bar). Voel jij je nog steeds beter nu je een paar maanden verder bent?
Groet, Nathalie
Hi Nathalie,
Ik ben nu 6-7 weken klaar met de eerste 40 behandelingen. De eerste weken na de behandeling heb ik mij erg goed gevoeld, maar waarschijnlijk ook snel teveel gedaan waardoor het nu iets minder is. Als ik kijk over het geheel dan kan ik zeggen dat ik er zeker door verbeterd ben maar het gaat nog steeds met ups en downs. De ups zijn hoger en downs minder laag. Enkele klachten zoals overprikkeling is zo goed als weg, mijn energie is veel beter en ook mijn spieren heb ik minder last van. Cognitief (brainfog) heb ik sommige dagen wel nog last van en bij teveel doen krijg ik nog steeds iets van PEM, alleen milder. Hersteltijd na een PEM is wel sneller lijkt het.
Ik heb zelf besloten om nog 20 behandelingen te doen op 1,5a. Hopelijk zal ik hierdoor nog een extra boost krijgen. Over de werking van 1,5a tov 2,4a kan ik geen uitspraken doen. Van de mensen die ik gesproken heb die in Haarlem zijn geweest met LC krijg je ongeveer dezelfde resultaten als je hier leest op het forum bij 2,4a. Voor sommige doet het heel veel, bij andere een beetje en bij sommige helemaal niks. Ik ben in ieder geval blij dat ik het gedaan heb.
Hoop je hiermee wat geholpen te hebben. Succes en misschien komen we elkaar wel tegen in de tank.
Groet Jeff
Dank voor je reactie Jeff!
Hoi Jeff,
Ik ben erg benieuwd of jouw 20 "boost" behandelingen extra resultaat opleveren t.o.v. het resultaat dat je al had. Houd ons op de hoogte aub!